Posle višemesečnih napora i gotovo filmskog zapleta u kojem je ulogu imao i Kristijano Ronaldo, a ime Gavrila Đurđevića obišlo svet, stigla je i najvažnija vest – sredstva za lečenje osmomesečnog dečaka su prikupljena, gotovo u zadnji čas.
„Mi se pakujemo i idemo večeras, ujutru smo već u Budimpešti, na zakazanom terminu“, kaže za BBC na srpskom Nevena Đurđević, Gavrilova majka.
Zakazani termin 25. maja bio je i rok za prikupljanje poslednjih 500.000 evra, od dva i po miliona – što je cena leka za Gavrila, koji boluje od retke spinalne mišićne atrofije.
„Nadamo se da će terapiju primiti već početkom juna, posle preliminarnih analiza“, dodaje Nevena.
- Traka nade: Sve je više pomoći za malog Gavrila – ali borba tek predstoji
- Kako roditelji teško bolesne dece dobijaju otkaze
- Kako jedna porodica iz Banjaluke pobeđuje neizlečivu bolest
U ponedeljak je iz Ministarstva zdravlja saopšteno da su „obezbeđena nedostajuća sredstva“ za lečenje malog Gavrila.
„Sredstva će biti na raspolaganju porodici odmah, kako bi se što pre uputio na lečenje“, navodi se u saopštenju.
Kako se prikupljao novac za Gavrila?
Novac je prikupljan putem SMS poruka, ili uplaćivan direktno na račun, preko humanitarne organizacije „Budi human“.
Organizovano je i mnoštvo humanitarnih akcija i sportskih turnira, ali najveći obrt desio se na fudbalskoj utakmici između reprezentacija Srbije i Portugala, na stadionu Rajko Mitić u Beogradu.
Kapiten Portugala i jedan od najboljih igrača sveta Kristijano Ronaldo, vidno iznerviran posle nepriznatog gola u zadnjim trenucima meča, napustio je teren bacivši kapitensku traku,
U blizini se našao Đorđe, vatrogasac dužnosti, i pokupio traku sa terena.
Odlučio je da je da na aukciju, a sav novac pokloni za lečenje Gavrila.
„Ronaldo jeste jedan od najboljih fudbalera na svetu i ta traka je stvarno značajna.
„Ali mislim da će mnogo više pomoći Gavrilu, nego da meni stoji kao neki suvenir ili u ormaru“, rekao je tada za BBC na srpskom.
Traka je prodata za 7,5 miliona dinara, a za Đorđev gest i Gavrilovo ime ubrzo se čulo širom sveta.
„Mislim da Đorđe uopšte nije svestan šta je uradio za nas i koliko nam to znači“, rekla je tada za BBC Nevena Đurđević.
Prodaja trake inspirisale je mnoge sportiste iz zemlje i regiona da na aukciju za Gavrila stave dresove i sportsku opremu.
Ubrzo su se priključile i svetske zvezde – sam Ronaldo, ali i Lionel Mesi, poslali su potpisane dresove.
Poslednjih dana je bilo i trke sa vremenom.
Bolnica u Budimpešti odobrila je 25. maj kao termin kada Gavrilo može biti primljen na preliminarne analize, ali nije bilo dovoljno novca.
Nedostajalo je 500.000 evra.
„Ljudi su bili upoznati sa tim terminom koji smo imali, i u poslednja tri, četiri dana su se jačim intenzitetom pridružili borbi za Gavrila“, kaže Nevena.
Iz fondacije su im, dodaje, danas potvrdili da imaju dovoljno novca da Gavrilo primi gensku terapiju.
„Kasnije na internetu vidimo da će, na inicijativu predsednika Vučića, deo novca koji nedostaje za lečenje uplatiti Ministarstvo zdravlja“, objašnjava Nevena.
Iz ministarstva su im, kaže, potvrdili tu informaciju.
Šta dalje?
Gavrilo će terapiju primiti u dečijoj bolnici Betesda (Bethesda) u Budimpešti.
Pre same terapije, neophodno je uraditi analize.
„To je provera Gavrilovog stanja i da li je njegov dovoljno organizam jak da može podneti gensku terapiju.
„Mi se nadamo da će terapiju primiti već početkom juna“, kaže Nevena.
Gavrilo je, kaže, sada dobro.
„Bitno je da je stabilno i da njegovo stanje nije pogoršano, čega sam se najviše pribojavala.
„Nadam se da će ovako ostati još koji dan do primene terapije“, kaže Nevena.
Šta je spinalna mišićna atrofija?
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest.
„Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje“, navodi se na sajta udruženja SMA Srbija.
Nevena Đurđević se ranije za BBC na srpskom prisetila kako je primetila prve znake bolesti kod Gavrila krajem 2020. godine.
„Igrala sam se sa Gavrilom i shvatila sam da moja beba ne može da pomeri ruke, da ima motoričku slabost koja je svakog dana bila sve veća“, rekla je ona.
Ubrzo je, kaže, postao nepomičan.
„Nije mogao da pomeri glavicu, noge nije nikako odizao od podloge“.
Od 2020. godine u svetu je za ovu bolest dostupan lek – skupa genska terapija zolngesmom.
Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
