Medicina i etika: Da li bebe nastale mešanjem DNK troje ljudi imaju pravo da znaju ko su oni

Revolucionarni postupak oplodnje koji koristi DNK troje ljudi da bi se sprečile katastrofalne mitohondrijske bolesti doveo je do rođenja nekoliko zdravih beba u zemljama širom sveta, najskorije u Velikoj Britaniji.

Nova tehnika, zvana terapija mitohondrijske zamene, daje nadu parovima koji su izgubili decu zbog retkih genetskih stanja.

Međutim, ona je naišla i na protivljenje, delom zbog generalne brige za procese koji uključuju genetske modifikacije na ljudima.

Budući da neka od prve dece rođene uz pomoć mitohondrijske donacije ove godine pune sedam godina, a tehnika je u sve češćoj upotrebi, regulatori i roditelji se suočavaju i sa etičkim pitanjima koja imaju veze sa identitetom i poreklom dece.

Jedno ključno pitanje koje se postavlja jeste da li deca imaju pravo da znaju identitet sopstvenih mitohondrijskih davalaca.

Stručnjaci kažu da bi postojeća istraživanja o razrađenijim oblicima začeća uz pomoć davalaca, kao što su doniranje sperme i jajnih ćelija, mogli da daju odgovor na ova pitanja i da se tako pronađe najbolji način za postizanja emocionalnog blagostanja dece.

• Vantelesna oplodnja – ko i kako može da se prijavi na sajtu eUprava
• Kako je Dragana dobila ćerku posle 18 godina borbe zahvaljujući vantelesnoj oplodnji
• Srbija uvezla prve pakete reproduktivnog materijala za vantelesnu oplodnju o trošku države

Mitohondrije su specijalni odeljci unutar naših ćelija koji energiju pretvaraju iz hrane u oblik koji može da se koristi za pokretanje naših tela.

Ali one to ne mogu da rade ako u sebi nose grešku koja dovodi do bolesti.

Mi nasleđujemo mitohondrije od naših majki, tako da žena koja u sebi ima mitohondrije sa greškom može da ih prenese na sopstvenu decu.

Terapija zamene mitohondrija oblik je vantelesne oplodnje koji kombinuje DNK majke i oca unutar jajne ćelije koju donira druga žena i koja sadrži zdrave mitohondrije.

Nastali embrion sadrži DNK dva roditelja, ali i sićušnu količinu genetskog materijala davaoca, oko 0.1 odsto.

Taj DNK davaoca je sadržan u samoj mitohondriji.

Stručnjaci ističu da beba ne treba da se smatra bebom „tri roditelja“, već bebom „tri osobe“: one imaju dva roditelja i jednog davaoca.

Širom sveta, pravila u vezi s ovim postupkom se još razrađuju.

Velika Britanija je prvi put usvojila zakone i propise da bi dozvolila tehnike zamene mitohondrija i ostaje jedna od svega nekoliko zemalja koje su ih eksplicitno legalizovale.

Postupak je 2022. godine. legalizovana i Australija.

U Sjedinjenim Američkim Državama, postupak je de fakto zabranjen: kliničko istraživanje koje koristi tehnike zamene mitohondrija kod ljudi ne može legalno da se nastavi pošto je Uprava za hranu i lekove izrazila zabrinutost zbog bezbednosti.

Postupak je zabranila i Kanada.

Međutim, ljudi su pronašli načine da zaobiđu takva ograničenja uz pomoć zemalja sa popustljivijim ili nepostojećim propisima.

Godine 2016, rođen je dečak jordanskog para u Americi uz pomoć postupka zamene mitohondrija, čiji je jedan deo izveden u Meksiku.

Za razliku od DNK roditelja, mitohondrijski DNK davaoca ne utiče na osobine kao što su kosa, boja očiju ili karakter.

Ta razlika, kao i činjenica da samo delić genetskog materijala potiče od davaoca mitohondrija, imala je važne regulatorne posledice.

U Velikoj Britaniji, žena koja daje jajne ćelije na korišćenje u tretmanu mitohondrijske donacije ne smatra se genetskim roditeljem rođenog deteta i ostaje anonimna, a dete koje se rodi ne može da podnese zahtev za otkrivanje njenog identiteta.

Dete, međutim, od 16. godine može da pristupi nekim neidentifikovanim informacijama o vlastitom mitohondrijskom davaocu, kao što su informacije o njihovom ličnom i porodičnom zdravstvenom istorijatu.

Doniranje sperme i jajnih ćelija, s druge strane, trenutno je otvorenog identiteta samo u Velikoj Britaniji (dete može da podnese zahtev za otkrivanje identiteta davaoca kad napuni 18 godina).

Pogledajte video o vakcini protiv humanog papiloma virusa

‘Deca treba da saznaju identitet davaoca’

Džon Eplbi, predavač medicinske etike na Univerzitetu u Lankasteru, u Velikoj Britaniji, nije saglasan sa britanskom regulatornom odlukom da donacije mitohondrija postanu zakonski anonimne.

On tvrdi da deca začeta preko mitohondrijske donacije treba da imaju pravo da saznaju identitet davaoca, kao što to mogu u Velikoj Britaniji u slučaju donacije sperme i jajnih ćelija.

„Psihološki dokazi do sada ukazuju na to da neki ljudi začeti uz pomoć doniranih jajnih ćelija, sperme ili embriona, smatraju da je važno znati identifikujuće informacije o svojim davaocima.

„Oni obični iznose veliki broj razloga zašto, koji variraju od želje da se zahvale davaocu, želje da otkriju drugu braću i sestre ili zato što im je važno to što imaju bilo kakvu genetsku vezu sa davaocem i verovatno zato žele da ga upoznaju“, kaže on.

Prema njegovom mišljenju, mnogi od tih interesa mogu biti potencijalno primenjivi i na mitohondrijsku donaciju, koja, na kraju krajeva, koristi deo jajne ćelije davaoca.

Konkretno, mogli bi da postoje razlozi koji se ne tiču samo genetske veze i količine prosleđenih gena.

„Na osnovu onoga što znamo o motivaciji ljudi da požele da kontaktiraju svog davaoca, činjenica da je mitohondrijski davalac podario nekom život lišen strašne bolesti verovatno je dobar razlog da osoba začeta uz pomoć davaoca poželi da je kontaktira.“

Decenije istraživanja novih oblika porodica ukazuju na to da su deca mnogo fleksibilnija po pitanjima kao što je njihovo biološko poreklo i genetska srodnost nego što se ranije mislilo.

Otvorena komunikacija sa detetom o njegovom poreklu i o tome da je začeto uz pomoć davaoca takođe se pokazala veoma važnom za njihovo blagostanje.

• „Uređivanjem“ DNK do uklanjanja genetskih defekata
• Poklonila sam DNK – mogu li da je dobijem nazad
• Žena koja zbog retke genetske mutacije ne oseća bol

Stuudija Centra za istraživanje porodice sa Univerziteta u Kembridžu pratila je decu rođenu uz pomoć donacija jajne ćelije od najranijih dana do odraslog doba.

Ona je istraživala čitav dijapazon pitanja o njihovom blagostanju, identitetu i vezama, kao što su kako su se osećala kad su saznala za vlastitio biološko poreklo i kvalitet njihovog odnosa majkom (koja je koristila donirane jajne ćelije da bi ih rodila).

Nalazi iz najskorije faze studije, objavljeni 2023. godine i zasnovani na istraživanju sprovedenom kad su ovi mladi ljudi napunili 20 godina pokazali su da su oni imali dobar odnos sa roditeljima i visok stepen psihološkog blagostanja.

Suzan Golombok, profesorka emerita porodičnog istraživanja i bivša direktorka Centra za porodična istraživanja sa Univerziteta u Kembridžu, koja je predvodila ovu studiju, kaže da bi očekivala slične rezultate i među decom rođenom posle mitohondrijeske donacije.

„Budući da su 50 odsto gena deteta potekli od davaoca jajne ćelije, dok od davaoca jajne ćelije kod dece rođene putem mitohondrijske donacije potiče samo mitohondrijski DNK, ne očekuje se da će deca iskusiti neke posebne psihološke poteškoće kao posledicu njihovog metoda začeća“, kaže ona.

Važan nalaz studije jeste da deca rođena putem donacije jajnih ćelija imaju koristi od toga kad im se kaže za njihovo začeće putem davaoca dok su još mladi, kaže Golombok.

„Iako psihološke implikacije mitohondrijske donacije mogu da deluju manje značajno, vrlo je verovatno da bi ova deca takođe imala koristi od otvorenosti o njihovom začeću“, dodaje ona.

Istraživanje porodica nastalih uz pomoć donacije sperme dodatno ukazuje na korist od otvorenosti i moglo bi da pomogne kad je u pitanju zamišljanje šta bi beba začeta uz pomoć vantelesne oplodnje sa tri osobe mogla da oseća prema davaocu.

„Mislim da je sjajno što roditelji koji bi inače izgubili dete zbog mitohondrijske bolesti sada imaju potencijalnu opciju da rode zdravo dete“, kaže Nanet Gatrel, psihijatrica i glavna istražiteljka Nacionalne longitudinalne studije lezbejskih porodica u SAD.

‘Prilika da se kontaktira davalac korisno po decu’

Studija, započeta osamdesetih, pratila je grupu lezbejskih majki koje su začele decu preko donacije sperme i takođe pratila razvoje i blagostanje dece do odraslog doba.

Gatrel kaže da nalazi studije nose važne opšte lekcije, na primer kad je u pitanju otvorenost u odnosu na tajnovitost oko začeća preko davaoca.

„Deca začeta od roditelja predstavnika seksualne manjine preko asistirane reproduktivne tehnologije znaju za svoje začeće od najranijeg detinjstva“, kaže Gatrel.

Majke su u studiji, na primer, bile oduvek otvorene prema deci o njihovom poreklu.

Kao odrasli ljudi, otprilike polovina dece začete preko davaoca prijavilo je u studiji dobre odnose sa davaocem, dok je 20 odsto želelo više kontakta.

Da sve bude zanimljivije, oni koji su imali pozitivne odnose obično su isticali faktore koji nisu njihova genetska veza, kao što su dobrodušnost davaoca ili činjenica da često razgovaraju.

Neki učesnici su rekli da je deo razloga zašto su hteli da upoznaju davaoca bilo traženje sličnosti, dok su se drugi pozivali na opštiju znatiželju.

Jedan učesnik je napisao da je pre nego što upoznao davaoca, osećao „mističnost vlastitog nepoznatog porekla“.

Na osnovu njenih istraživanja i šireg znanja o uticaju tajnosti naprema otvorenosti kad su u pitanju deca začeta preko donaciji sperme, Gatrel tvrdi da je otvorenost i mogućnost da se kontaktira davalac u odgovarajućem dobu korisnije za decu nego skrivanje.

„Ljudska bića imaju pravo da znaju svoje genetsko poreklo u onolikoj meri koliko je to moguće“, kaže ona.

• Beba koju su začele tri osobe rođena u Grčkoj
• Dobili bebu posle 13 pobačaja
• Prednosti i mane surogat majčinstva

U slučaju mitohondrijske donacije, mogli bi da postoje i drugi razlozi zašto bi dete želelo to da zna, tvrdi Gatrel.

„Informisanje dece o mitohondrijskoj donaciji koja je sprečila fatalnu bolest takođe je važno zato što ova informacija može da se pokaže medicinski korisnom toj deci na način kog naučnici trenutno nisu ni svesni.

„Kao psihijatrica i naučnica, smatrala bih ovo obaveštavanje slično onom kad obavestite dete da je na njemu dok je bilo fetus izveden zahvat na srcu koji mu je spasao život, na primer.“

Za sada, ovaj revolucionarni postupak mitohondrijske donacije može da deluje kao da zalazimo na potpuno neistražen teren – stvarajući, na neki način, potpuno novu vrstu čoveka.

Ali kao što sugerišu pomenute studije o drugim reproduktivnim tehnologijama, sama deca bi mogla biti mnogo manje uzdrmana sopstvenim poreklom nego javnost.

Da li će i koliko brzo javnost prihvatiti ovu tehniku moglo bi, međutim, da nastavi da varira od zemlje do zemlje – baš kao što društva i dalje iskazuju različite stavove prema standardnoj vantelesnoj oplodnji.

Pratite nas na Fejsbuku,Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]