Srbija, zdravlje i Kronova bolest: „Možeš da legneš i čekaš da umreš ili da ustaneš i uradiš nešto“

Gladni ste, a smete da jedete samo određenu hranu u ograničenim količinama.

Preduslov za svaku aktivnost vam je blizina toaleta, a bolovi u stomaku ne prestaju – skoro nikad.

Tamara Vujić, 46-godišnjakinja iz Beograda, jedna je od 10.000 ljudi u Srbiji koja se sa ovim zdravstvenim problemom bori dve decenije.

„Naučiš da živiš sa tom boli.

„Možeš da legneš i čekaš da umreš, a možeš da ustaneš i uradiš nešto po tom pitanju“, kaže ova Beograđanka za BBC na srpskom.

Oboljenje koje Tamara ima je Kronova bolest, objašnjava Dino Tarabar, gastroenterolog u beogradskom Kliničko-bolničkom centru „Dragiša Mišović“.

„Jedno je od hroničnih bolesti sistema organa za varenje, ali je problem što se teško prepoznaje, te se na dijagnozu čeka i po nekoliko godina“, objašnjava doktor za BBC na srpskom.

• „Korak napred, tri unazad“: Život sa dijagnozom retke bolesti u Srbiji
• Šta je spinalna mišićna atrofija i zašto je lek toliko skup
• Podmukla bolest koja izaziva bol u karlici žena

„Ma, pustite me kući, dobro sam, biće to sve okej“

Tamara Vujić kaže da nije „knjiški primer“ pacijenta sa ovim oboljenjem.

Da ima Kronovu bolest utvrdili su joj 2002. godine, ali su tome prethodile dve duge godine nagađanja, lutanja i raznih analiza i snimanja, dok je sve vreme osećala bolove u stomaku.

„Bilo je tu raznih nebuloza od toga da imam tumore, do toga da sam hipohondar“, priča ona.

Pravo stanje reći će joj doktor sa Vojno-medicinske akademije.

U to vreme je, objašnjava, bilo teško naći lekara sa iskustvom u tim bolestima kao što je Kronova, koju su tada opisivali kao „mladu bolest“.

Tamari su kasno utvrdili dijagnozu, pa je te iste godine završila na operaciji.

„Borili su se za moj život, jer se upala toliko proširila.“

U to vreme, studentkinja arhitekture, odbijala je da ide u bolnicu.

„Ma, pustite me kući, dobro sam, biće to sve okej“, govorila je ona, tada 26-godišnjakinja.

Ležala je u bolnici mesec dana, a lekari su je svakodnevno snimali kako bi utvrdili pravi trenutak za operaciju.

Šta je Kronova bolest?

Doživotno hronično oboljenje sistema organa za varenje koje prati veliki broj stolica, krvarenje u crevima, jaki bolovi, proliv i gubitak kilaže, objašnjava Dino Tarabar, profesor i doktor.

Najčešće pogađa uzlazni deo debelog creva ili čitav organ, kao i delove tankog creva.

Od Kronove bolesti mogu da obole ljudi svih uzrasta.

Simptomi obično počinju u detinjstvu ili ranom odraslom dobu.

Glavni simptomi su:

• dijareja
• bolovi u stomaku i grčevi
• krv u izmetu
• umor (zamor)
• gubitak težine

Simptomi mogu biti stalni ili se mogu pojaviti i nestati svakih nekoliko nedelja ili meseci.

Ne postoji lek za Kronovu bolest, ali lečenje ili u nekim slučajevima operacija mogu da pomognu u smanjenju ili kontroli simptoma.

Tačan uzrok Kronove bolesti je nepoznat.

Smatra se da nekoliko stvari može da je uzrokuje, kao što su geni – veća je verovatnoća da ćete oboleti ako ga ima član uže porodice – problem sa imunološkim sistemom (odbrana tela od infekcije) koji uzrokuje napad na probavni sistem, pušenje, prethodni stomačni problemi ili neuravnotežen rad creva.

U svetu od zapaljenskih bolesti creva boluje oko 10 miliona ljudi, u Srbiji oko 10.000, podaci su Udruženja za kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije.

Pacijenti sa zapaljenskim bolestima creva u Srbiji ne ubrajaju se u grupu ljudi sa invaliditetom kažu iz Udruženja, zato što je, kako ističu, njihov invaliditet nevidljiv.

U većini evropskih zemalja njihov status je, pak, drugačiji.

U susednoj Hrvatskoj uz dobijanje dijagnoze procenjuje se i stepen invaliditeta u zavisnosti od toga u kojoj fazi je bolest.

Takođe, oboljenje se nalazi listi telesnih oštećenja što olakšava odlazak u penziju ljudima koji imaju teže oblike bolesti.

Čovek ne sme da se izgubi ni u jednoj bolesti

Posle sedmočasovne operacije, Tamaru je čekao višemesečni oporavak.

„Ne postoji operacija koja može da izleči hronične bolesti, pa tako ni ovu“, ističe ona.

Želja da završi studije bila joj je ogromna pokretačka snaga tokom oporavka, dodaje.

„Nisam želela da me moja bolest određuje, čovek ne sme da se izgubi ni u jednoj bolesti.

„Naučiš da osluškuješ telo i da je život borba i da nema odustajanja, ima samo dobrih i loših dana“, kaže ona.

Promenila je ishranu, ali ono što tada nije shvatala jeste da čovek mora malo da promeni i „samog sebe“.

„Koliko je dobro kada imaš obaveze, toliko i odmaže, što tada nisam uviđala.“

Zatrpavanje obavezama i svakodnevni stres odraziće se joj opet na već krhko zdravlje, te će imati još dva hirurška zahvata.

„Okej – da li mora još i to?“

Sa istim oboljenjem bori se i njena sugrađanka Irena Čanji (44).

„Ne znam da li te pre obore bolovi ili depresija jer imaš nešto što te do kraja života vezuje za toalet“, priča ova Beograđanka za BBC na srpskom.

Sa sterilnim bolničkim sobama upoznala se sredinom 1990-ih kada je kao devojka operisala tumor na materici.

Deceniju kasnije javljaju joj se prvi stomačni problemi, učestao i pojačan proliv koji se pretvara u mučnu tegobu.

Šestogodišnje lutanje po bolnicama, snimanjima i terapijama dobija epilog 2011. godine – utvrdili su joj Kronovu bolest.

Tome je prethodila visoka temperatura, više od 20 stolica dnevno, velika dihradatacija koja je rezultirala padom u krevet.

U međuvremenu je operisala i dojku.

„Okej – da li mora i još i to, a jedva se nosim i sa svim ostalim bolestima“, pomislila kada su joj saopštili dijagnozu.

U tom trenutku je bilo teško odlučiti šta je prioritet i šta treba prvo lečiti, kaže Irena.

Malo po malo – idemo dalje

Terapija je u početku davala rezultate, čak je, kako kaže, nastupio i period remisije – kada se simptomi smanjuju.

Zatrudnela je i trudnoća je protekla dobro, ali su se po porođaju problemi vratili.

Morala je na hirurški sto, ali bolovi i tegobe su se vratili četiri dana posle operacije.

Priključili su je na respirator i stavljena joj je ileostoma – hirurškim putem napravljen otvor na tankom crevu kroz koji se izbacuje izmet.

„Fizioterapeut te uči da hodaš, a ti si u četvrtoj deceniji života.

„Pulmolog ti govori kako da dišeš – jedan potpuni početak“, priča Čanji.

Tada je, priznaje, na sopstveno iznaneđanje, dobila vetar u leđa.

„Ma koliko god da je teško da sedneš – možeš.

„’Ajde, malo po malo, idemo dalje“, priseća se.

• Jezik kao oružje protiv retkih bolesti
• Kako jedna porodica iz Banjaluke pobeđuje neizlečivu bolest

Život sa Kronovom bolešću

Svakodnevni odlazak na posao ili bilo koja druga privatna ili poslovna aktivnost koja zahteva odsustvo iz kuće zbog čestih i hitnih odlazaka u toalet, ljudima sa ovim oboljenjem je praktičo nemoguća, pokazuje istraživanje o kvalitetu života pacijenata sa zapaljenskim bolestima creva Udruženja za Kronovu bolest predstavnjenog u martu 2022. godine.

Podaci pokazuju da se zbog takvog načina života polovina ispitanika oseća usamljeno, dok se četvrtina oseća odbačeno.

„Njima je stajanje u pošti ili banci misaona imenica, a zamislite tek odlazak u pozorište ili bioskop“, ističe doktor Tarabar.

Pojašnjava da se bolest razvija između 20. i 30. godine, ali se može javiti i ranije.

„Da li ću biti majka“, pitanje je koje mu najčešće postavljaju pacijentkinje, jer bolest utiče na sterilitet.

Pomenuto istraživanje ukazuje da je nekim ljudima sa ovim oboljenjem potrebna pomoć i prilikom obavljanja kućnih poslova.

Ljudi sa ovom bolešću imaju i poseban režim ishrane – preporuka je da izbace mleko i mlečne proizvode, prerađenu hranu, povrće koje nadima, poput pasulja, kupusa, boranije.

Ne bi smeli da jedu ni prženu hranu ili da piju gazirana pića i alkohol.

Ne postoji jedinstveno pravilo za sve obolele – svaki pacijent prati sopstveno telo i prestaje da konzumira hranu ili piće koje mu smeta, navode lekari.

„Za razliku od drugih, meni je rečeno da ne jedem zelenu salatu, jer sam operisana pa nemam deo tankog creva sa početkom debelog koji vari i izvlači vitamine.

„Dešavalo mi se da mi stomak odmah reaguje ako uzmem listić luka iz salate ili listić čipsa“, kaže Tamara.

Borba sa vremenom

Život ljudi sa Kronovom bolešću, Tarabar opisuje kao „borbu sa vremenom“.

„Prevencija je važna. Ukoliko se krene sa dobrim lekom, stvari mogu se da drže pod kontrolom i veće su mogućnosti povratka u normalan život – emotivni i poslovni“, objašnjava.

Doktor napominje da je zdrava ishrana glavni preventivni lek.

„Deci u prve tri godine ne treba davati antibiotike bez zaista ozbiljnog razloga, jer se u tim godinama formira bitan organ u crevima koji kontroliše naše zdravlje – mikrobiom“.

Zašto je to važno?

Zato što neadekvatan mikrobiom, objašnjava doktor, otvara mogućnost da loše bakterije naš imuni sistem prepoznaju kao strano telo i podstaknu upalu.

„Organizam se upalom brani protiv stranih tela“, kaže on.

Prošlo je više od tri decenije kako je profesor Tarabar počeo karijeru specijalizirajući se za ovu bolest.

U međuvremenu su uočeni proteini koji pokreću upalu, ali i mogućnost da se oni blokiraju antitelima odnosno različitim lekovima koji imaju takvo dejstvo.

To se danas naziva biološka terapija, objašnjava Tarabar.

„Kvalitet života ljudi koji imaju ovaj zdravstveni problem je znatno poboljšan, smanjen je broj operacija.

„Pokušavamo da izbegnemo hirurške zahvate, ali ako terapija ne daje rezultate onda je operacija način da se spasi nečiji život“, kaže on za BBC na srpskom.

Ipak, napominje da se ova bolest još istražuje i da lekari i dalje uče o njoj.

Nađeš načina kako da se prilagodiš

Irena Čanji radila je kao vaspitačica, ali je zbog bolesti često bila na bolovanjima.

Penzionisala se pre tri godine.

„Posle toliko intervencija moja efikasnost je bila manja od 60 odsto“, kaže Čanji.

Ograničeno joj je kretanje, savijanje i ležanje.

„Znaš, imam 44 godine, a ne mogu da vežem pertle.

„Tako sada živim – ne mogu ništa da podignem“, opisuje ona.

Velika snaga i podrška su joj suprug, mama i šestogodišnja ćerka.

„Trudim se da sam nasmejana i kada je teško, a ume da bude.

„Nađeš nekako načina kako da se svemu prilagodiš i nastaviš dalje“, kaže Čanji kroz smeh.

Ne želiš večno da si bolestan

Tamara Vujić je tokom ovih dvadeset godina bila na različitim terapijama.

„Mlad si, želiš lek, ne želiš da si večno bolestan“, kaže ona.

Tamara nije bila u grupi pacijenata kojoj bi biološka terapija odgovarala.

Poslednjih pet godina pila je lek koji se, kako kaže, daje posle transplantacije organa i nije baš povezan sa Kronovom bolešću.

„Nisu znali više šta da mi daju“, dodaje.

Tri godine je u remisiji, što joj je najduži period.

„Nekada ne znam da li sam toliko potisnula bol ili je zaista nema“, kaže Tamara.

Pogledajte video – Stoma kesa i samopouzdanje: Upoznajte Gil, ženu koja može sve

Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]