Transplantacija u Srbiji: „Žuta sam i to svi vide“ – kako žive ljudi koji čekaju organ

Koliko god da se Tamara* našminka, njena koža je žute boje.

„Žuta sam, svi to vide, ali me niko ništa ne pita“, priča Tamara za BBC.

Tamarina jetra je stradala usled teške hronične upale žučnih puteva od koje boluje i već godinu dana je na listi za transplantaciju organa.

„Šta god da radim, žutilo ne mogu da prikrijem. Jednostavno – zenice su mi žute.“

Iako najvidljiviji simptom, boja kože poslednji je na spisku teških nuspojava koje Tamara preživljava dok čeka organ.

„Gušim se, imam svakodnevne bolove, umaram se stalno, imam temperaturu po dve-tri nedelje, otiču mi zglobovi, imam rane po telu, ne smem sama da prespavam – sve su to simptomi ciroze jetre sa kojima živim“, dodaje ona.

Informacija da u Srbiji već godinu i po dana nije izvršena nijedna transplantacija organa od preminulog donora, u Tamari izaziva „osećaj potpune bespomoćnosti koji je drži budnu noćima“.

„Transplantacije su stale zbog pandemije korona virusa, ali je glavni problem zapravo u Zakonu o presađivanju organa“, kaže za BBC na srpskom Radmila Ješić-Vukićević, hepatološkinja u penziji i bivša predsednica Republičke komisije za transplantaciju organa.

Ona kaže da je „sistem je zatajio i od promene zakona transplantacija praktično nema“.

„Situacija je znatno gora nego tokom devedesetih godina prošlog veka“, tvrdi Ješić-Vukićević.

Na pitanje, zašto su u Srbiji stale transplantacije organa od preminulih donora, nisu odgovorili iz Ministarstva zdravlja i Instituta za javno zdravlje Srbije Milan Jovanović Batut.

• Kako se vakcinisati protiv korone ako čekate transplantaciju bubrega
• Ona je saznala ko je bila žena od koje je dobila srce
• „Moj novorođeni sin – davalac organa“

Pored Tamare, još 93 ljudi u Srbiji ima žutu boju kože i život im zavisi od toga da li će im biti presađena jetra, dok čak 806 ljudi čeka bubreg, a 47 srce, podaci su Ministarstva zdravlja Srbije.

„Posle izmena zakona, vraćeni smo deset koraka unazad – kao da su ove ljude svi zaboravili“, kaže Mladen Todić iz udruženja pacijenata Zajedno za novi život, za BBC.

Lidija svake godine slavi vlastitu donorku:

Bolest koja je u koroni zapuštena

Tamara je učiteljica u gradu u zapadnoj Srbiji, ali se posla seća kao nekog prošlog života.

„Imam svega 34 godine, a krećem se i živim teže nego moja baka, koja ima 83″, govori Tamara.

Dok se nije razbolela, sa mužem je relativno bezbrižno živela u gradu u zapadnoj Srbiji, a radila je u školi kao učiteljica sa decom sa smetnjama u razvoju.

Kada joj je postavljena dijagnoza upale žučne kese, nije se uplašila jer je verovala da je jedna rutinska operacija deli od normalnog nastavka života.

Ipak, posle operacije 2017, Tamarini rezultati enzima jetre su godinama bili uvećani, a lekari nisu mogli da utvrde uzrok.

„Pila sam lekove i išla na redovne kontrole, a onda je došla korona“, priča ona.

Tokom prve godine pandemije Tamara nije mogla da ide na kontrolu, a nije potražila lekara ni pošto je primetila da joj se na telu pojavila, kako kaže, „izbočina“.

„Bolovi su postali nesnošljivi i na kraju sam završila u bolnici.“

Lekari su Tamari dijagnostikovali tešku hroničnu upalu žučnih kanala, koja je dovela do uvećanja jetre i sležine.

„Sećam se tog dana u ordinaciji, doktor mi je rekao – vaši žučni putevi su kao brojanica, umesto da budu glatki, oni su skroz krivudavi i truju vam jetru“, kaže ona.

„Dodao je – vaša jetra je uništena, bolest je u koroni zapuštena.“

Tamara se tu, kaže, „potpuno izgubila“, misleći da će umreti.

Doktor je počeo da je teši i dodao da postoji lek.

„Taj lek je transplantacija. Od tada mi je samo to u glavi.“

Zakon kojim se (ne)presađuju organi

Tamarino ime se septembra 2022. našlo na državnoj listi pacijenata koji čekaju organ.

Posle mesec dana u bolnici, koliko je bilo potrebno da se sprovedu detaljna ispitivanja kojim će se utvrditi da li je Tamara kandidatkinja za transplantaciju, konačno se vratila kući.

Lekari su joj dali detaljna uputstva – ne sme da putuje van zemlje, telefon uvek mora da joj bude dostupan, ako je slučajno pozovu i jave da se pojavio organ.

Za sve to vreme, Tamara zapravo nije imala nikakve šanse da ozdravi.

Jer, u Srbiji je za poslednjih godinu i po dana urađen samo mali broj transplantacija organa i to isključivo onih u kojima su donori bili članovi porodica.

Nijedna kadaverična transplantacija, koje se rade od organa donora kojima je utvrđena moždana smrt, za to vreme nije urađena.

Moždana smrt je stanje u kojem je došlo do nepovratnog prestanka svih aktivnosti mozga, ali organi čoveka još kratko vreme funkcionišu, pa se mogu presaditi drugim pacijentima.

Upoznajte Slavicu, koja čeka transplantaciju:

Glavni uzrok za to što su lekari odložili opremu za transplantaciju, hepatološkinja Radmila Ješić-Vukićević vidi u izmenama Zakona o presađivanju organa.

Zakon o presađivanju organa usvojen je 2018, a glavna izmena u odnosu na prethodno rešenje je bila pretpostavljena saglasnost.

Ona je podrazumevala da su svi ljudi u Srbiji potencijalni donori organa ukoliko dožive moždanu smrt, osim ako se članovi porodice ne izjasne drugačije.

Ovim zakonom su ukinute donorske kartice, koje su prethodno postojale.

Kartice su podrazumevale da ljudi tokom života potpišu saglasnost da žele da se njihovi organi doniraju ukoliko dožive moždanu smrt.

Ipak, posle žalbe opozicione Srpske radikalne stranke Ustavnom sudu, ovaj član zakona je 2021. proglašen neustavnim, izbačena je pretpostavljena saglasnost i sada je prvi i osnovni uslov da bi se organi preminulog pacijenta donirali – da to odobri porodica.

„Umesto da se narod edukuje, mi smo na neki način tu temu stavili po strani i struka je zatajila“, smatra hepatološkinja Ješić-Vukićević koja je godinama bila u srpskom timu za transplantaciju.

Tokom karijere je učestvovala u 23 transplantacije jetre, a 30 dece iz Srbije dobilo je novi organ zahvaljujući saradnji njenog tima sa stručnjacima iz Italije.

„U penziji sam, a i dan-danas se čujem sa brojnim pacijentima kojima sam presadila organ“, kaže ona za BBC.

Mnoge od intervencija su radili 1996, tada kao pioniri u toj oblasti.

„U međuvremenu je svet otišao mnogo unapred, a mi stojimo.“

Nekadašnja predsednica Republičke komisije za transplantaciju organa dodaje da razume da se sa transplantacijom stalo na početku pandemije.

„Bolnice su bile zatvorene ili pretvarane u kovid odeljenja, ali odavno više nije tako“, kaže ona.

Stav verskih zajednica o doniranju organa

Nefrolog Zoran Paunić svakodnevno radi sa pacijentima koji dolaze na dijalizu, što je postupak na koji su prinuđeni ljudi kojima su zbog različitih bolesti, otkazali bubrezi.

Dijaliza je jedna od metoda za lečenje trajnog oštećenja bubrega, piše enciklopedija Britanika.

Kada bubrezi više ne funkcionišu efikasno, a toksini, tečnost i minerali nakupljaju se u organizmu – dijaliza preuzima deo funkcije bubrega koji otkazuju i uklanja otpadne materije, kao i višak tečnosti i elektrolita.

Za većinu Paunićevih pacijenata, transplantacija je jedini lek.

„Zakon koji je u Srbiji proglašen neustavnim je isti kao i hrvatski zakon o presađivanju organa, odnosno kao i mnogi akti u Evropskoj uniji“, kaže on.

Ljudi u Srbiji su, smatra, na ideju o tome da svako može da bude donor, negativno reagovali i iz neznanja.

„Edukacija stanovništva ne postoji, a ljudima se ni ne objašnjava šta znači moždana smrt, da to nije prilika da se čovek oporavi“, kaže Paunić.

„Takođe, mislim da je jako bitno da se pokrene ozbiljna javna rasprava i da se u celokupnu problematiku uključi i crkva, koja zvanično dozvoljava doniranje organa. Ljudi to treba da znaju.“

Na okruglom stolu Uloga crkava i verskih zajednica u nacionalnom programu za transplantaciju 2010. kome su prisustvovali predstavnici crkava i verskih zajednica, stručnjaci za transplantaciju i predstavnici pacijenata, potpisana je zajednička izjava u kojoj se navodi da judaizam, hrišćanstvo i islam smatraju da je religijska obaveza lečiti obolelog i produžiti mu život.

Godinu dana potom, vladika SPC Lavrentije bio je prvi crkveni velikodostojnik koji je zaveštao organe, prenela je tada Radio-televizija Vojvodine.

Zaveštanje organa je stvar slobodne volje, ljubavi i poštovanja ljudskog dostojanstva, rekao je tada Lavrentije.

Poziv koji možda nećete doživeti

Mladenu Todiću život se promenio kada je 2016. dobio jetru.

Na transplantaciju je bio primoran jer ima autoimunu bolest koja onemogućava jetri da izbacuje toksine, pa tako dolazi do ciroze i otkazivanja drugih organa.

Dve i po godine je bio na listi za transplantaciju, a tek iz petog puta je dobio organ.

Procedura je takva da kada se pojavi organ, tim za transplantaciju poziva nekoliko potencijalnih pacijenata koji bi mogli da ga dobiju.

Tek se posle detaljnih analiza utvrđuje ko je najpogodniji primalac.

Mladena su, tako, četiri puta neuspešno pozivali.

„Taj deo je možda najstresniji, sve vreme ste svesni da možda naredni poziv nećete doživeti“, kaže Mladen za BBC.

Iako Mladen danas živi potpuno normalnim životom, njegovi prijatelji iz udruženja Zajedno za život, koje okuplja pacijente koji čekaju transplantaciju, nisu te sreće.

„Cela pandemija nas je potpuno unazadila“, kaže on.

„Samo devet transplantacija je prošle godine obavljeno i to sa donorima koji su članovi porodice.“

Kao predsednik Udruženja, Todić kaže da se zbog pandemije, o važnosti doniranja organa mnogo manje pričalo proteklih nekoliko godina.

„Ništa o zdravstvu niste mogli da pročitate od 2020, a da nije o koroni“, kaže on.

„To je razumljivo, ali ljudi treba da znaju da su i brojni pacijenti preminuli tokom korone, ali ne od virusa, nego zato što nisu dočekali organ.“

Od početka pandemije u martu 2020. do danas, u Srbiji je prema zvaničnim podacima, od korone preminulo više od 16.000 ljudi.

• Čovek koji je četiri puta pobedio rak: „Lekari znaju o leukemiji, ja je poznajem“
• Druga transplantacija bubrega za zvezdu „Moderne porodice“
• Ona je spasla grudi hiljadama žena obolelih od raka, ali verovatno nikad niste čuli za nju

Ukupno 2.000 ljudi u Srbiji čeka transplantaciju bubrega, jetre, srca ili rožnjače, podaci su udruženja Zajedno za život.

Na ovaj broj treba dodati i pacijente koji čekaju transplantaciju pluća i pankreasa, koji se ne rade u Srbiji.

„I sve kampanje za doniranje su zaustavljene, kao da su ovi ljudi zaboravljeni.“

Ipak, Mladen se slaže sa lekarima da je najveći problem u zakonskom rešenju.

„Kada nema donora, nema ni spašenih života“, dodaje on.

Dan protkan bolom

Tamarin običan dan protkan je bolom i tegobama.

Iako razgovaramo telefonom, u njenom glasu čuje se svakodnevna tiha patnja.

Boli je čim nešto pojede.

„Samo jedna tačka, ali nepodnošljivo“, kaže ona.

Kad god se i najmanje prehladi, jer joj je imunitet oslabljen, ima temperaturu po nekoliko nedelja.

Prolećna prehlada koja bi zdravog čoveka držala nekoliko dana, kod Tamare se pretvorila u tešku upalu od koje su počeli i hronično da joj otiču zglobovi.

„Stomak mi otiče, zbog uvećanja jetre i nekad od otoka ne mogu da dišem i tada bukvalno imate osećaj da se borite za život.“

Prilikom promena vremenskih uslova se brzo umara i često završava u bolnici.

„Nemam snage ni za šta – da ponesem stvari iz prodavnice, da se popnem uz stepenice, da uradim nešto po kući.“

Noć, po savetu lekara, nikada ne provodi sama jer postoji velika mogućnost da joj pozli.

„Ako mi je suprug na putu, moram do odem do roditelja ili da oni dođu da spavaju kod mene“, kaže ona.

„Kao da sam dete, a odrasla sam žena.“

Zbog svih ovih tegoba, nekada je preplave loše misli.

„Nije to kao da potonem, već me uhvati nervoza i ne mogu da spavam“, dodaje.

Nervozu izaziva izraziti svrab kože, koji je posledica povećanja soli u organizmu, koje jetra ne obraćuje.

Kada u lokalnom domu zdravlja stignu njeni rezultati, često među zaposlenima, objašnjava, nastane panika.

„Rezultati su toliko loši da, kada ih vidi laborant koji me ne zna, odmah to prijavljuje doktorima zabrinuto“, kaže Tamara.

Posao više ni ne traži jer kaže da nije u stanju da radi.

Borba jedne porodice za sve bolesne sveta:

Najveća želja – normalan život

Prvom pacijentu Radmile Ješić-Vukićević organ je presađen pre 26 godina.

„Ljudi nisu svesni da tim bolesnicima zaista dajemo novi život, da je to čitav jedan životni vek“, kaže ona.

Samo najbliži članovi Tamarine porodice znaju za njenu bolest.

„Znate kakvi su ljudi, čudno se ponašaju i govore svašta“, kaže Tamara i spušta glas.

„Ovo je ipak mali grad.“

Iako ostalima ne priča, sa suprugom i najbližima je, dodaje, očajavala kada je videla da se ništa ne dešava.

Kaže da nema velike želje, treba joj samo „običan život.“

„Ležim noću u krevetu, pod nekim strahom i strepnjom i samo se nadam – da će mi se normalan život vratiti“, kaže ona.

Pošto je, objašnjava, po prirodi pozitivac, kao dete se obradovala kada je čula da pacijenti ponovo apeluju da se transplantacije pokrenu i da zažive nacionalne kampanje.

„Zamišljam tako da sam dobila organ, da mogu da imam decu“, govoti Tamara, sada već kroz suze.

„Sve to sada mogu samo da sanjam.“

*Ime je promenjeno zbog zaštite identiteta sagovornika

Oni su obični ljudi koji nas uče solidarnosti:

Pratite nas na Fejsbuku,Tviteru i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]