Velika Britanija: Deca „zamorčići“ dobijala krv zaraženu HIV-om i hepatitisom tokom istraživanja, otkriva BBC

Prave razmere kliničkih istraživanja tokom kojih je zaražena krv davana deci 1970-ih i 1980-ih otkrivene su pošto je BBC dobio uvid u medicinske dokumente.

Oni otkrivaju tajni svet nebezbednih ispitivanja na deci iz Velike Britanije i pokazuju da su lekari stavljali naučne ciljeve ispred potreba pacijenata.

Istraživanja su trajala više od 15 godina, u njima su učestvovale stotine ljudi, a većina ih je zaražena HIV-om ili hepatitisom C.

Jedan od preživelih pacijenata za BBC kaže da su ih tretirali kao „zamorčiće“.

Među učesnicima istraživanja bila su deca sa poremećajima zgrušavanja krvi, a u čestim slučajevima njihove porodice nisu dale pristanak.

Većina dece koje su podvrgnute ovim ispitivanjima danas je mrtva.

• Kako je 175 britanske dece zaraženo virusom HIV-a
• Škola smrti – najveća zdravstvena katastrofa u istoriji Britanije
• HIV može da se odstrani iz ćelija, tvrde naučnici

Dokumenti ukazuju da su lekari u centrima za lečenje hemofilije širom Velike Britanije koristili proizvode krvi, iako je bilo poznato da su verovatno zaraženi.

Nestašica krvi u ovoj evropskoj zemlji tokom 1970-ih i 1980-ih podstakla je lekare da je uvoze iz Amerike.

Visoko rizični davaoci, poput zatvorenika i zavisnika od droga, davali su plazmu za ovu terapiju, a ona je bila zaražena virusima poput hepatitisa C i HIV-a, koji mogu biti smrtonosni.

Hepatitis C napada jetru i može dovesti do ciroze i raka.

Krvni proizvod faktor 8 pokazao se veoma efikasnim u zaustavljanju krvarenja, ali je bilo poznato da je zaražen virusima.

Javna istraga o ovom skandalu je u toku, a konačni izveštaj očekuje se u maju.

‘Zamorčići’

Luk O’Šej-Filips, danas 42-godišnji muškarac, ima blag oblik hemofilije, koja predstavlja poremećaj zgrušavanja krvi, te češće krvari i dobija modrice od drugih ljudi.

Zarazio se hepatitisom C, virusom koji može da bude smrtonosan, dok su ga lečili u bolnici u centru Londona, gde je 1985. primljen zbog male posekotine u ustima sa samo tri godine.

Svesno mu je dat krvni proizvod, za koji je njegov lekar znao da bi mogao biti zaražen, samo kako bi učestvovao u naučnim istraživanjima, ukazuju dokumenti do kojih je BBC došao.

Lekari su želeli da otkriju kolika je verovatnoća da se pacijenti zaraze bolestima iz nove verzije zagrejanog faktora 8.

Ova supstanca data je i Luku kako bi mu se zaustavilo krvarenje u ustima, iako do tada nije bio lečen zbog bolesti koju ima.

• Hepatitis kod dece: Kakva je to bolest i kakva je situacija u Srbiji i u svetu
• „Najskuplji lek na svetu“ budi nadu obolelima od hemofilije u Srbiji
• Konferencija za novinare koja je promenila svet – dan kada je Medžik objavio da je HIV pozitivan

Pismo njegovog lekara Semjuela Mačina drugom stručnjaku za hemofiliju postalo je dokazni materijal javne istrage skandala sa zaraženom krvlju u Velikoj Britaniji.

Pišući kolegi Piteru Kernofu iz Rojal fri bolnice u Londonu, Mačin je detaljno opisao terapiju koju je dobio Luk i još jedan dečak.

„Nadam se da će oni biti pogodni za tvoje istraživanje lečenja zagrejanim faktorom“, dodao je.

Nekoliko meseci pre toga, Kernof je pozvao kolege iz njegove specijalističke oblasti da pronađu pacijente koji bi mogli da budu pogodni za istraživanje.

Posebno je naglasio da oni ne smeju da budu „prethodno lečeni“, za šta se u medicinskoj zajednici u Velikoj Britaniji koristio naziv „PUPs“ (Previously untreated patients).

Ti pacijenti su nazivani i „nevinim hemofiličarima“, a taj izraz zapisao je i doktor Mačin u Lukovom bolničkom kartonu.

„Bio sam zamorče u testiranjima koja su mogla da me ubiju“, kaže Luk za BBC.

„Ne postoji drugi način da se to objasni – moje lečenje je izmenjeno da bih učestvovao u istraživanju.

„Ta promena mi je donela smrtonosnu bolest hepatitis C, iako moja majka nikada nije obaveštena o tome“, priča 42-godišnjak.

Kako kaže, „za naučni svet, činjenica da je bio ‘nevin hemofiličar’ bila je neverovatna prednost'“.

„Kao čist primerak na osnovu kojeg se može doći do naučnih saznanja, bez dileme sam bio deo toga“, dodaje Luk.

Narednih godina, dok su naučnici dolazili do zaključaka, Luk je podvrgnut brojnim testiranjima krvi.

Lekari su govorili da prate njegovo stanje i u tom periodu njegova majka Šila O’Šej bila je zahvalna.

Kernof i Mačin objavili su rezultate istraživanja 1987. godine i zaključili da ovaj vid lečenja ima „malo ili nimalo efekta“ na smanjenje rizika od hepatitisa C.

Ni jedan, ni drugi lekar danas nisu živi.

Mačin je pre smrti predao dokaze za javnu istragu i tada je potvrdio da je Luk vrbovan za istraživanje njegovog kolege Kernofa.

Ali negirao je da je ovo sprovedeno bez saglasnosti Lukove majke.

„O tome se razgovaralo sa njegovom majkom, iako priznajem da su se standardi pristanka tokom 1980-ih prilično razlikovali od današnjih“, rekao je Mačin.

Šila O’Šej kaže da „apsolutno nije obaveštena“ o ispitivanjima.

„Sa nevinim detetom od tri i po godine, nikada ne bih razmatrala tako nešto.

„Nikada ne bih dozvolila da moje dete bude deo ispitivanja – nikada!“, rekla je.

Dokumentacija pokazuje da su lekari bili svesni da je Luk dobio hepatitis C već 1993. godine, ali mu nisu rekli do 1997.

U jednom od izveštaja se to potvrđuje i navodi da se o tome „nije razgovaralo sa pacijentom ili njegovom porodicom“.

Posle uspešnog lečenja, Luk više nema hepatitis u organizmu.

Pogledajte i ovu priču:

‘Laboratorijski pacovi’

Međutim, dokazi o kliničkim ispitivanjima izazvali su veliku zabrinutost.

„Pacijentu uvek treba dati najbolju terapiju i uvek su morali da daju pisani pristanak – ako te dve stvari nisu ispunjene, onda bi se ispitivanje smatralo veoma problematičnim“, kaže Ema Kejv, profesor prava zdravstvene zaštite u Univerzitet Durham.

Profesor Edvard Tudenam, koji je 1980-ih bio lekar za hemofiliju u Kraljevskoj slobodnoj bolnici, potvrdio je ove strahove.

Na pitanje da li misli da su etički standardi ispunjeni tokom kliničkih ispitivanja 1980-ih, jednostavno je odgovorio: „Ne“.

• Život i smrt sa HIV-om: „Nema više sahranjivanja u crnim vrećama, ali ima u metalnim sanducima“
• „Lekari u Srbiji godinu dana nisu otkrili da imam HIV“
• Pacijentkinja zvana Nada – organizam se sam izborio sa HIV virusom

BBC istraga je otkrila da su doktori Mečin i Kernof bili među zajednicom lekara sa sličnim istraživačkim ambicijama.

Specijalizovanu školu u blizini Altona, u Hempširu, pohađala je velika grupa dečaka hemofiličara.

Škola za decu sa smetnjama u razvoju imala je odeljenje NHS za hemofiliju, tako da su dečaci koji su imali krvarenje mogli brzo da se leče, a zatim da se vrate na nastavu.

Njihov lekar, Entoni Aronstam – koji je takođe umro – koristio je „jedinstvenu“ grupu dečaka za opsežna klinička ispitivanja.

Jedna serija eksperimenata razmatrala je da li bi korišćenje tri do četiri puta više faktora osam nego što je normalno za dete pomoglo da se smanji broj krvarenja.

Ovo je bio preventivni tretman, poznat kao profilaksa, uključivao je ponovljene injekcije sa inficiranim proizvodima faktora VIII i naknadne testove krvi.

Visoke koncentracije zaraženih krvnih produkata date su dečacima bez njihove – ili saglasnosti njihovih roditelja.

Od 122 učenika koji su pohađali Treloar’s koledž između 1974. -1987. godine, 75 je do sada umrlo od infekcije HIV-om i hepatitisom C.

„Uprkos tome što su znali da je krv zaražena hepatitisom, počeli su ispitivanje koje je zahtevalo da je primimo mnogo više nego što nam je potrebno“, kaže Geri Vebster, koji je nesvesno bio deo toga.

„Tretirali su nas kao laboratorijske pacove.

„Bilo je mnoštvo studija u koje smo svi učestvovali, tokom 10 godina koliko smo bili u školi.“, rekla je Ade Gudjir, učenica koledža Treloar’s od 1980. do 1989. godine.

Kontroverzno, drugo ispitivanje je uključivalo placebo tretmane.

To je značilo da su neki dečaci, koji su mislili da su dobili faktor 8 da bi sprečili krvarenje, u stvari dobili fiziološki rastvor.

„Kada mislite da ste dobili terapiju, ovo menja vaše ponašanje“, rekao je Geri.

„Više trčite, igrate grublje u fudbalu. Za hemofiličara, osećate se pomalo nepobedivim za kratko vreme posle uboda. Ali sa placebom samo rizikujete svoj život menjajući svoje ponašanje.“

On je za BBC rekao da su ih kažnjavali u školi ako propuste injekcije.

„To bi značilo da su njihove procene bile pogrešne i da smo mi, deca, bili primorani da idemo po toj ivici.

Težnja doktora Kernofa ka kliničkom napretku kroz istraživanje bila je rigorozna, kao i njegov lov na prikladne objekte za ispitivanja – štene i nevine hemofiličare – što je dovelo do toga da su oni koji su uključeni postajali sve mlađi i mlađi.

Četvoromesečna beba je bila uključena u ispitivanje.

Među njegovim studijama je bilo i jedno koje je upoređivalo infektivnost drugog proizvoda krvne plazme – krioprecipitata (krio) – sa koncentratima faktora VIII.

Krio je korišćen za lečenje blagih stanja zgrušavanja krvi.

Sadržao je protein faktora 8, ali u nižim koncentracijama i od manjeg broja davalaca i zbog toga se smatralo da je manje rizičan.

Potraga dr Kernofa za odgovarajućim ljudima dovela ga je do Marka Stjuarta, njegov brata i njihovog oca, jer su svi imali veoma blage slučajeve fon Vilebrandove bolesti – još jednog tipa poremećaja zgrušavanja krvi.

Njihov uobičajeni tretman je bio krio.

Kao deo svog testa, Kernof im je dao sve koncentrate faktora 8 umesto toga.

„Dok nam nisu dali koncentrate, jednom mesečno bi nam malo krvarilo iz nosa, otišli bi gore na krio i to bi bilo to“.

Sva trojica su zaražena hepatitisom C.

Markov brat i otac umrli su od raka jetre nakon što je infekcija napala ovaj organ.

Nijednom nije rečeno da su zaraženi sve dok nije bilo prekasno za lečenje.

„Ljutnja je potcenjivanje „, rekao je Mark.

„Tvoj tata je u prednjoj kočiji, tvoj brat u drugoj, a ti si u trećoj – da znaš šta dolazi. Neće skrenuti sa tog koloseka. Ovako funkcioniše hepatitis C. To će te stići.“

„Čekamo objavljivanje rezultata o zaraženoj krvi, za koje se nadamo da će našim bivšim učenicima dati odgovore koje su čekali“, navodi se u saopštenju kompanije Treloar.

Istraga o skandalu zaražene krvi biće završena 20. maja.

Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu, Jutjubu i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]