Zdravlje: Šta je ataksija i kako je uprkos bolesti Talula postala majka

Talula Klark je imala samo 14 godina kad je počela da pati od simptoma ataksije, grupe neurološih poremećaja koji utiču na funkcije kao što su koordinacija, ravnoteža i govor.

Njen je genetski oblik ataksije poznat kao A0A2.

Kad je Taluli konačno bila postavljena dijagnoza bolesti u 19. godini, ta vest je srušila sve njene snove da će jednog dana postati majka.

Međutim, 5. septembra ona je rodila devojčicu.

• Rođena prva beba u Srbiji čija majka ima cističnu fibrozu
• Koliko su česte pojave neobjašnjivih zaraznih bolesti
• „Korak napred, tri unazad“: Život sa dijagnozom retke bolesti u Srbiji

Samo nekoliko dana ranije, Talula je govorila za BBC povodom 25. septembra, Međunarodnog dana ukazivanja na ataksiju, o njenom putovanju i očekivanjima.

„Nikad neću postati majka“, uzviknula sam dok su se suze slivale niz moje obraze.

To je bila prva stvar koju sam rekla neuropsihologu i to će biti tema narednih sat vremena.

Ne mogu da verujem da je sada prošlo sedam godina otkako mi je postavljena dijagnoza ataksije.

Sedam godina otkako se čitav moj svet okrenuo naglavačke.

To sam bila ja, devojka čiji su se snovi da će postati majka srušili tokom sat vremena posete bolnici, ožalošćena ljuštura od mlade devojke, koja je, u tom trenutku, dovodila u pitanje vlastito postojanje.

Kako ću se starati o detetu? O bebi? Hoće li me uopšte bilo ko želeti za majku sada?

Ljudi pogođeni ataksijom mogu da dožive probleme sa korišćenjem prstiju i šaka, ruku, nogu, sa hodanjem, govorom ili mrdanjem očiju.

Ataksija pogađa ljude svih godina.

Doba kad se jave simptomi može umnogome da varira, od detinjstva do poznog odraslog perioda.

Pomisao na to da neću moći da nosim u rukama vlastito dete, da trčim sa njim po parku, da ga dignem kad padne, bila je dovoljna da mi potpuno sruši sve snove.

Hoće li me dete doživeti kao dosadnu majku ili, još gore, kao nekoga koga se stidi?

Ne samo da sam mislila da nikad neću postati majka, već i da niko neće želeti da zasnuje porodicu sa mnom.

Sada se osećam srećnom što me voli moj partner Hasan, neko ko je toliko dobrodušan, brižan i uviđavan.

Ali, pretpostavljam, a on me često podseća na to, da je i on prilično srećan.

Moj invaliditet me je pretvorio u osobu u koju se moj dečko zaljubio, osobu u koju će se, nadajmo se, zaljubiti i moja ćerka.

Pogledajte video: Život sa ataksijom

Kriva učenja

Ne mislite da mi se srce ne slomi pomalo svaki put kad vidim „normalnu“ majku kako radi stvari koje sam ja oduvek žudela da radim.

I dalje mi se stvara knedla u grlu svaki put kad me moji mali rođaci mole da ih podignem i prosto ne razumeju da ja to ne mogu.

Ne mislite da se ne borim protiv poriva da zaplačem samo kad gledam kako neko drži bebu u stojećem položaju.

Ali učim da prihvatim stvari onakvima kakve jesu i da se usredsredim na ono što mogu da radim.

Na primer, imam kućnu hodalicu da bih mogla da imam bebu u nosiljci i da se bezbedno krećem po kući.

Maženje i zbližavanje će se dešavati na sofi ili na fotelji.

Ljubav koju osećam prema mom nerođenom detetu ispunjava me samopouzdanjem da će biti apsolutno obožavano svaki sekund dana.

Naučila sam da ignorišem beskorisne komentare koje sam slušala poslednjih nekoliko godina, kao što su „ali kako ćeš to postići?“ ili „biće ti potrebno mnogo pomoći sa strane, ti si toga svesna, zar ne?“

Sve o čemu sam ikada sanjala bilo je da postanem majka, da odgajam porodicu, da trčkaram okolo sa mojom malom verzijom mene.

Bio je to delom moj san, ali delom san društva.

• Šta je spinalna mišićna atrofija i zašto je lek toliko skup
• Fibromialgija – retka bolest zbog koje vam se život ruši
• Šta je Kronova bolest i kako sa njom žive oboleli u Srbiji
• „Nisam jela više od dve godine zbog retke bolesti“

Očekivanja društva

Društvo vrši veliki pritisak na žene, između ostalog i da postanu majke.

To je naša uloga, zar ne?

Neću vas lagati, napravila sam grešku pokleknuvši pred ovom ideologijom i postavivši pitanje nekome da li želi da ima decu.

Kad se danas osvrnem na to, neprijatno mi je koliko je to pitanje bilo bezosećajno.

Možda ne mogu da ga imaju, možda su izgubili dete ili možda samo ne žele da ga imaju.

I to me se uopšte ne tiče.

Otkad znam za sebe govorili su mi kako ću biti sjajna majka, tako da sam se oduvek samo priklanjala tome.

Nikad to nisam dovodila u pitanje i nikad nisam sumnjala u to.

Volim decu, tako da je bilo normalno da ću postati majka. Pa rođena sam za to.

Otkako mi je postavljena dijagnoza nastavljala sam taj narativ nikad ne zastavši da se zapitam: „Ali da li ja to stvarno želim?“.

Tako je bilo sve do početka ove godine.

Da li stvarno želim da budem majka sa invaliditetom? Da li je to fer prema meni ili prema bebi? Da li će me društvo osuđivati?

Bio mi je ispran mozak da se usredsredim na stvari koje ne mogu da postignem umesto na mnoštvo onih koje mogu.

Radije bih da se moje dete seća majke kao nežne, brižne i velike podrške u životu umesto da li sam mogla ili nisam mogla da trčim po polju s njim.

Sasvim odrasla osoba

Mnogo osoba sa invaliditetom je infantilizovano.

Često se prema njima ponaša snishodljivo i na njih se gleda sa visine.

Često se smatramo manje sposobnim zbog našeg invaliditeta, a tapše nam se svaki put kad postignemo nešto što naši sposobni vršnjaci mogu da urade.

Odrasle osobe sa invaliditetom možda mogu da se osećaju kao da ne pripadaju svetu odraslih.

Ponekad ljude šokira vest da sam trudna. Kako je to uopšte moguće?

Posmatrati izraze lica ljudi kad im to saopštim postao je moj novi hobi.

Međutim, mislim da je to što sam zatrudnela navela ljude da me posmatraju u novom svetlu.

Kad saopštim sa ubeđenjem kako planiram da se staram o vlastitom detetu, osećam se osnaženo.

Uživam da to govorim svima koji žele da me saslušaju zato što se osećam kao da mi to daje veći kredibilitet kao odrasloj osobi.

Nadam se da će se to preneti i na majčinstvo.

Možda se nadam da će mi majčinstvo doneti sasvim novi legitimitet.

Samo se nadam da neću dobiti nalepnicu i da mi neće reći da sam inspirativna što sam se porodila.

BBC na srpskom je od sada i na Jutjubu, pratite nas OVDE.

Pratite nas na Fejsbuku,Tviteru, Instagramu, Jutjubui Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]