Poštovani, Pokret malih ljudi Srbije je nacionalna organizacija osoba obolelih od ahondroplazije i drugih koštanih displazija osnovano s ciljem unapređenja i poboljšanja položaja osoba obolelih od ahondroplazije i drugih koštanih displazija.
Zbog svoje bolesti osobe obolele od ahondroplazije često su na udaru različitih vidova diskriminacije u društvu. Na ulici smo često izloženi pogrdnim nazivima patuljak, kepec, midžet, ali to nije ono što nas najviše boli. Ono što nas najviše boli jeste diskriminacija u pogledu ostvarivanju prava iz domena socijalne i zdravstvene zaštite.
Zahvaljujući lošem tumačenju važećeg Pravilnika o telesnim oštećenjima Republike Srbije osobama obolelim od ahondroplazije se ne priznaje telesno oštećenje od 100 odsto, iako i obični laici mogu da primete odokativnom metodom da je usled bolesti došlo do trajnog narušavanja celokupnog zdravstvenog stanja osoba obolelih od ahondroplazije.
Još u neonatalnoj fazi došlo je do mutacije koštanog hromozoma FGFR3, zbog koje su sve naše kosti deformisane i nisu se pravilno razvile i samim tim došlo je do trajnog telesnog oštećenja na svim kostima (skraćena baza lobanje, četvrtast oblik karlice sa sakroišijadičnim usekom, kratke peteljke pršljenova, skraćenje dugih kostiju, šake se prstima u obliku zvezde, proksimalna femoralna popustljivost radio zraka i karakteristični oblik distalne femoralne epifize).
Međutim, praksa u Srbiji pokazuje da lekari u komisijama nadležnim za procenu telesnog oštećenja ne priznaju pravo osobama obolelih od ahondroplazije na 100 odsto telesno oštećenje.
Štaviše, u većini slučajeva konstatuju nepostojanje bilo kakvog telesnog oštećenja, što apsolutno ne odgovara činjeničnom stanju i na taj način dovode u podređen položaj osobe obolele od ahondroplazije.
Danas zahvaljujući takvom Pravilniku imamo apsurdnu situaciju da osoba koja je usled svoje bahatosti u saobraćaju ugrozila svoj život, živote drugih i nakon saobraćajne nesreće ostala nepokretna ima veća prava od osobe koja je rođena sa ahondroplazijom ili bilo kojom drugom koštanom displazijom.
Želimo da Srbija čuje ovaj vapaj, želimo da Srbija čuje kako smo nedavno izgubili jednog od naših osnivača, koji je za 21 godinu radnog staža imao penziju od 13.000 dinara i kako mu je srce puklo od nepravde. Ne želimo više nikoga da izgubimo!
Unapred zahvalni,
Za Pokret malih ljudi Srbije
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
