Za sve veći broj mališana terapije u inostranstvu zavise od SMS poruka

Lečenje SMS-om aktuelno je duži period u Srbiji, ali je u poslednje vreme u tolikoj ekspanziji da građani, koji i sami jedva sastavljaju kraj sa krajem, često budu u dilemi kome da pomognu – Aniki, Minji, Oliveru…

Svi oni su teško bolesni, šansa za njihovo izlečenje postoji, ali u inostranstvu, uz višemilionsku cifru evra ili dolara.

Sa druge strane, vlast, posebno predsednik Srbije Aleksandar Vučić, svakodnevno govori o Srbiji kao ekonomskom gigantu i najavljuje megalomanske projekte poput nacionalnog stadiona, gondole, jarbola…

Zamenik gradonačelnika Beograda Goran Vesić kiti glavni grad, najavljuje klizališta i još fontana, dok su nekim mališanima dani odbrojani.

Da nas utisak ne vara da se za nikad veći broj dece ne sakuplja novac putem SMS-a potvrđuje nam i glumac Sergej Trifunović, osnivač fondacije Podrži život.

– Obično je bilo po dvoje, troje dece za koju se hitno skupljao novac. Trenutno ih je 15. Nikada više. Nije tačno da država nema novac za njih, nego deca, kao ni čist vazduh, nisu prioritet – ističe Trifunović za Danas.

On dodaje da je zabrinjavajuće i to da se sve manje novca skuplja putem SMS-a.

– Ne znam šta bi mogao biti razlog. Opšta nemaština, posebno zbog pandemije, veliki broj dece… Zaista ne znam, ali mališani najviše ispaštaju – zaključuje Trifunović.

Osim fondacije Podrži život, sredstva za lečenje dece najviše se skupljaju preko fondacije Budi human Aleksandra Šapića.

Brojne medijske kuće uključile su se u pomoć i svakodnevno objavljuju apele za donacije.

I u pojedinim autorskim emisijama pozivaju se ljudi dobre volje da pomognu mališanima.

Jedna od njih je i „24 minuta“ a Zoran Kesić kaže za Danas da se trude da pomognu koliko mogu, „jer je deprimirajuća pomisao da bolesnoj deci ističe vreme i da vrlo lako može da se desi da ne dočekaju taj toliko željeni i bezobrazno skupi lek“.

– Govorim konkretno o nekoliko slučajeva iste bolesti – spinalne mišićne atrofije i leku Zolgensma koji košta više od 2 miliona dolara. Anika, Minja, Oliver… sigurno nisu jedini kojima ističe vreme. Ja ne mogu da prihvatim da ćemo ih tek tako pustiti da odu, da ne dobiju priliku za život, da se pomirimo sa „eto, nismo uspeli da skupimo“. A onda je još poraznija dilema za koga prvo da skupljamo. Kome je hitnije, kome je bitnije…? – pita se Kesić.

Dodaje da nema nikakav osećaj zadovoljstva kada u emisiji moli za decu, naprotiv.

– Imam osećaj poraza i stida što moja država ne zaštiti tu decu, što moramo sami na „o-ruk“. A ako smo već svesni da je to baš tako, a jeste, onda je vrlo bitno da znamo da isključivo od nas građana zavisi hoće li ovi klinci stići na vreme da dobiju lek. Nema bitnije teme danas i nema važnije borbe od te. I ako bilo ko od ove dece izgubi tu trku, to će biti nas zajednički poraz – zaključuje Kesić.

Anika Manić boluje od spinalne mišićne atrofije, za koju terapija košta 2,1 milion evra, a ukupno sa svim troškovima oko 2,5 miliona evra.

Do sada je, prema podacima porodice, prikupljeno 50 odsto od neophodne sume za njeno lečenje. Gotovo ista situacija je i sa malenom Minjom Matić.

Ona je nedavno napunila 13 meseci, a po rođenju joj je ustanovljena retka i teška neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija, tip 1, koja se manifestuje gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

Minji je sada potrebna novčana pomoć za lečenje u Americi, a lekari kažu da bi terapiju trebalo da primi najkasnije u narednih nekoliko meseci.

Za lečenje u Los Anđelesu neophodno je 2,4 miliona dolara, a prema rečima Živke Matić, Minjine mame, do sada je skupljeno nešto više od polovine iznosa. U trenutku kada smo razgovarali sa njom, Minja se nije dobro osećala.

– Kašlje, otežano diše, puna je šlajma i sekreta koji stalno moramo da izvlačimo jer ako se nataloži može da bude kobno. Ona je uvek pod nekom terapijom, inhalacijama… Ne znam da li mesečno sastavi sedam dana bez težih simptoma. Dan nam započinje sa brigom, a tako se i završava – priča nam Minjina mama. Živka Matić kaže da je dosadašnja suma novca u najvećoj meri sakupljena preko fondacije Budi human. Za tri meseca, koliko se za Minjino lečenje sakupljaju sredstva, građani su poslali oko 400.000 poruka. Na pitanje da li su se obratili državi za pomoć, kaže da nisu niti ih je iko od lekara na to uputio. Međutim, u državnom fondu za lečenje dece u inostranstvu nema dovoljno sredstava.

Anika Manić je u avgustu napunila dve godine. Rođena je kao zdrava beba, ali joj je nedugo po rođenju dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija tipa 1.

„Bolest počinje tako što slabe mišići nogu i ruku, ali, kako napreduje, širi se na mišiće gutanja, disanja, kašljanja, i deca najčešće umru od gušenja. U kontaktu smo sa bolnicom (u Budimpešti, gde se pored SAD daje ova terapija) i jedino što se čeka je novac. Nažalost, to je najskuplji lek na svetu, košta 2,1 milion evra… Strah nas je od čekanja i strah nas je da ćemo izgubiti dete, jer nismo imali novca za terapiju“, rekla je nedavno Ivanka Manić.

Podaci o Minji i Aniki, kao i drugim mališanima sa različitim teškim bolestima mogu se naći na stranici fondacije Budi human gde se nalaze i uputstva kako može da se izvrši donacija.

Budžet bez sredstava

Pri Ministarstvu zdravlja postoji budžetski „Fond za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u Republici Srbiji“. Na njihovom sajtu stoji podatak da su do sada na lečenje u inostranstvo poslali 156 mališana. Na dinarskom računu fonda nalazi se 11 miliona dinara, dok je na deviznom oko 2.000 evra.