„Svet gledam s prozora kuće, ne mogu da mrdnem“: Ispovest Miloša za Danas kako ga je multipla skleroza od fudbalera pretvorila u invalida

Miloš je tata deteta obolelog od izuzetno retke genske bolesti Sindroma duplikacije 15 hromozoma (15q 11.2), čija je učestalost – jedno dete na 30.000 dece. Njegova supruga zbog brige o mališanu ne može da radi, on sam nije u stanju da izađe iz kuće, a kamoli da radi, a jedina pomoć od države koju prima je naknada za tuđu negu i pomoć, oko 100 evra u protivrednosti u dinarima, a kada nestane tog novca, majčina penzija je jedini prihod za život.

Istovremeno, Miloš i njegova supruga zbog nedaća koje su ih snašle žive odvojeno – ona je kod svojih roditelja sa detetom zbog nepohodne pomoći koju dobija od njih. Niko iz nadležnih socijalnih službi, kako Miloš kaže, nije došao da poseti porodicu koja se pod teretom nemilosrdnih bolesti – raspada.

Nevidljivi za zajednicu

Njegova priča, život sam, jedna je od hiljade nevidljivih za zajednicu. Taj bivši fudbaler sada igra drugačiju utakmicu od onih koje je igrao na fudbalskom terenu, gde se i javila bolest:

“Najgore je što sam bio sportista do 45. godine. Na terenu sam primetio svoje prve simptome. Prvo sam imao čudan zamor, bio sam dekoncentrisan, da bi se posle sve pretvorilo u težak umor, a nakon pojave takozvanog duplog vida, shvatio sam da se nešto dešava. Desna noga me je bolela, mislio sam da su sve to sportske povrede. Ta bolest je podmukla. Sakrila se dok je jačala u meni. Onda je udarila. Uđem u Nišu u auto, u Zaječaru ne mogu da izađem iz njega. Toliko je bio progresivan oblik”, opisuje naš sagovornik.

Dodaje da je pre dve i po godine dobio dijagnozu u Beogradu.

„Doktor mi je pročitao nalaze i to je to. Nisam znao šta me čeka. A, sve se brzo dešavalo. Dospeo sam u stanje potpune invalidnosti. Vest da sam oboleo od teške, hronične bolesti koja će mi ograničiti život u svakom smislu primio sam loše. Najgori momenat u životu. Kod kuće mi je bila supruga i obolelo dete. Stigao sam iz Beograda, seo ispred kuće i pitao se gde ću, šta ću i kako ću”, navodi Miloš i dodaje:

Krenula je borba

“Krenula je borba. Zbog svoje bolesti ne mogu da radim, nepokretan sam. U momentu kada sam saznao dijagnozu mogao sam da hodam, međutim, već su krenuli simptomi, nemogućnosti kontrole urinarnih sfinktera. Počeo sam lečenje u Zaječaru, a potom i Nišu. Svi lekari i sestre koji su brinuli o meni u Beogradu, Zaječaru i Nišu bili su savršeni. To mi je dalo snagu”.

Ali, sa progresijom bolesti, priča naš sagovornik, menjao se i porodični život.

“Nisam mogao da budem pomoć supruzi. Ona sada živi sa svojim roditeljima jer ne radi i oni pomažu od svojih penzija, a ja sam sa svojom majkom koja mi pomaže od svoje penzije. Dobijam tuđu negu i pomoć, ali ona je nedovoljna za moj život. Teško pokretna mama, koja je imala moždani udar, vodi računa o meni. Sprema mi, hrani me, dotira novac za odlazak kod lekara. Osim promena u porodici, desile su se i one u mojoj sredini. Nema više toliko prijatelja, poznanika. Mada sam se ja povukao. Pomažu oni koje pozovem. I najbliže komšije, ali i brat”, navodi on.

Na pitanje da li se obratio Centru za socijalni rad i drugim nadležnima iz lokalne sredine, Miloš kaže da on konkretno nije, ali da je “Centar upoznat sa njihovom porodičnom situacijom zbog deteta”.

„Od nadležnih me niko nije posetio“

“Od nadležnih niko me nije posetio. Osim tuđe nege i pomoći, za koju sam ostvario pravo zbog bolesti, ništa više nemam od države. Značio mi bi personalni asistent. Jer ne mogu ništa sam. Inače sam i sam dok sam bio zdrav bio personalni asistent obolelima od multiple skleroze i odraslim osobama s smetnjama u razvoju”.

Na pitanje kako živi, on kaže:”Meni treba non-stop nešto jer 100 odsto zavisim od drugih. Kada je terapija u pitanju, nakon onih petodnevnih kortikosteroida na šest meseci, sada dobijam novi lek za multiple sklerozu, na šest meseci. Dobio sam već dve takve terapije. Rezultati kažu da bolest sada stagnira, ali štetu koju mi je nanela je nepopravljiva. Ostaću ovako nepokretan”, objašnjava on.

Kaže da svet gleda kroz prozor, ne pamti kada je bio u prodavnici, a svoj grad odavno nije video.

„Živim u četiri zida“

“Živim u četiri zida. Ali, se borim i dalje. Čuvam se da psihički ne klonem i ne predam se. Moja poruka svima nevidljivima sa multiple sklerozom je upravo ta. A, poruka centrima za socijalni rad je da obrate više pažnje,na nas. Bolest je skupa. Svaki odlazak kod lekara zahteva vožnju, benzin, taksi, da nam neko pomaže. Meni bi značila i psihološka pomoć. I normalno je, ako se još neko čudi tome, da nas napuste stari prijatelji, da je sve manje ljudi oko nas, ali se nadam da nećemo postati apsolutno nevidljivi, a živi”.