Broj obolelih od retkih bolesti u Srbiji oko 450.000

Konferencija je podeljena u tri tematske celine – centri za retke bolesti, dostupnost terapija i specijalizovane usluge socijalne zaštite.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba. Prema proceni Evropske organizacije za retke bolesti, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest.

Procenjuje da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, dok je u Srbiji broj obolelih oko 450.000 hiljada. Smatra se da danas u svetu postoji između 6.000 – 8.000 različitih retkih bolesti.

– Kroz aktivne panel diskusije došli smo do zajedničkih zaključaka skupa, a to su i prioriteti u daljem delovanju – uspostavljanje kriterijuma za dobijanje statusa centra za retke bolesti, rad na smanjenju PDV-a na lekove i obezbeđivanje dopunskih izvora finansiranja, kao što je „duvanski dinar“. Trebalo bi da pronađemo i nove načine za procenu invaliditeta i uspostavljanje efikasnijih specijalizovanih usluga socijalne zaštite za obolele, objasnio je Davor Duboka, izvršni direktor NORBS. Na konferenciji u PKS govorila je i dr Verica Lazić, v. d. direktorka RFZO.

– Samo za 2016. godinu RFZO je za lekove koji se nalaze na Listi lekova i koji se koriste za lečenje retkih bolesti izdvojio oko 4,2 milijarde dinara, što je oko deveet odsto od ukupnih sredstava koje je RFZO izdvojio za sve lekove sa Liste lekova u toj godini, dok se na osnovu dosadašnje potrošnje ovih lekova projektuje da će u 2017. godini RFZO izdvojiti za lekove za retke bolesti oko 5,5 milijardi dinara. Od 24 nova originalna/inovativna leka koji su stavljeni na Listu lekova počev od 2017. godine, čak 15 je stavljeno za indikacije koje pripadaju grupi retkih bolesti. Osim lekova, iz sredstava RFZO se obolelima od retkih bolesti obezbeđuju i medicinsko-tehnička pomagala i dijagnostika u inostranstvu, rekla je dr Verica Lazić. Regionalna Europlan konferencija je bila prilika i da se zvanično predstavi projekat “Help us”, koji se bavi unapređenjem položaja osoba sa retkim bolestima, ali i podrškom nadležnim državnim institucijama, predstavnicima struke i udruženja obolelih.

– Trebalo bi se ugledati na svet, a u ovom slučaju pre svega na Evropsku agenciju za lekove (EMA) koja je uvela spektar olakšica za registrovanje lekova za lečenje retkih bolesti, od ubrzane procedure do vremenskog obima ekskluzivnosti, naglasila je Sanda Savić, predsednica odbora Udruženja za farmaceutsku i medicinsku privredu PKS.

Predstavnici više od 20 udruženja

Konferenciji su prisustvovali predstavnici više od 20 udruženja obolelih – članica NORBS, predstavnici udruženja pacijenata iz regiona, Ministarstva zdravlja Republike Srbije, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Agencije za lekove i medicinska sredstva Srbije, Privredne komore Srbije, predstavnici zdravstvenih ustanova, kao i mnogobrojni lekari i zdravstveni radnici, naučnici i istraživači.