Svetski dan hemofilije obeležava se danas, uz procenu da u svetu oko 400.000 ima tu urođenu bolest, a u Srbiji – 900 ljudi, od toga 170 dece. Lekovi i terapije su im dostupni preko RFZO.
Reč je o neizlečivoj bolesti, čije posledice mogu dovesti do invaliditeta ili čak smrtnog ishoda.
Dr Dragan Mićić, pedijatar i hematolog sa Instituta za majku i dete, objašnjava za N1 da je to urođena bolest, genetski determinisana.
„Osoba sa hemofilijom se rađa kao takva… U toku života je stalno bolesna, ima nedostatak nekog od faktora za zgrušavanje krvi, što takvu osobu dovodi u situaciju da lakše i duže krvari nego obična populacija“, rekao je.
Bolest se otkriva time što se uoči tendencija ka krvarenju, a laboratorijskim ispitivanjim se potvrđuje, dodaje. Prevencija je nemoguća, s obzirom na to da se radi o urođenoj bolesti.
Međutim, doktor ističe da onaj ko ima hemofiliju može da živi s njom. Navodi da krvarenja mogu da budu blaga i beznačajna – pojava modrica, blagog krvarenja nosa, produženo krvarenje na manjim posekotinama, a mogu da budu po život opasna, kao što su krvarenja u glavu i vrat ili unutrašnje organe.
„Najčešće su krvarenja u velikim zglobovima, kao što su kolena, kukovi, laktovi, skočni zglobovi, ramena… U trenutku kad se jave, vrlo su bolna, i sprečavaju osobu da u narednih pet do 7 dana učestvuje u običnom životu, a na duže staze ponavljana krvarenja na jedan tihi, podmukao način koji se razvija godinama može da dovede do oštećenja tih zglobova, deformiteta, a kasnije i invaliditeta“, navodi dr Mićić.
Što se tiče lekova i terapije u Srbiji, doktor kaže da se prate trendovi u svetu. Godinama smo imali problema s nedovoljnim količinama i nestajanjem lekova, rekao je i dodao da je sada to rešeno:“Imamo dovoljne količine lekova i što je još bitnije, snabdevanje je potpuno kontinuirano“.
Koncentrati koje primaju pacijenti u Srbiji su, navodi, oni poslednje generacije.
Oni se primaju intravenski. Intravenske injekcije se ponavljaju dva ili tri puta nedeljno, kod težih bolesnika i na dva dana, a kako kaže doktor, jednostavnije rešenje bi bile tablete, međutim one još ne postoje.
U znak podrške obolelima od hemofilije, institucije u Beogradu će danas biti osvetljene jarko crvenom bojom – Skupština, Most na Adi i Palata Albanije…
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.