Mirsad Đerlek Foto: S. Župljanin Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Srbije Mirsad Đerlek izjavio je danas da će iz budžeta biti izdvojeno više sredstava za zdravstvo, tako da će biti novca za uvođenje genske terapije, koja se koristi u lečenju spinalne mišićne atrofije (SMA).
Polovina pacijenata obolelih od SMA u Srbiji prima dostupnu terapiju, a pošto je ove godine uvedena druga terapija, očekuju da bude registrovana i treća – genska terapija, rečeno je na okruglom stolu Udruženja SMA Srbija.
Đerlek je naveo da je ove godine izdvojeno 3,2 milijarde dinara za aktivnosti u borbi sa retkim bolestima i najavio da će se činiti sve na poboljšanju kvaliteta zdravstvene zaštite.
Kako je rekao, potrebno je imati realna očekivanja, pošto, „ne možemo izlečiti svako dete“.
Ovo su početni koraci i mislim da neće biti problema sa novcem iz budžeta, jer je Vlada među svoja četiri prioriteta stavila zdravstvo i izdvajanjem za zdravstveni sistem biće i više novca koji ćemo moći da rasporedimo i za gensku terapiju, kazao je Đerlek.
Naglasio je spremnost države da se ozbiljno uhvati u koštac sa retkim bolestima i istakao da je prvi korak skrning i rano otkrivanje.
Direktor Agencije za lekove i medicinska sredstva (ALIMS) Saša Jaćović poručio je da će ta ustanova učiniti sve što je potrebno za registraciju i hitan uvoz nove terapije, kao i da će nastaviti klinička ispitivanja kako bi se pacijentima omogućile najbolje terapije.
Trudimo se da trenutni status terapije u svetu bude primenjiv i kod nas, kroz različite nivoe dostupnosti, rekla je predstavnica ALIMS Jadranka Mirković.
Lekar Dečje klinike Tiršova Dimitrije Nikolić je rekao da je proteklih nekoliko godina došlo do revolucije s novim pristupom pacijentima sa SMA.
Mi smo danas u poziciji da menjamo nepovoljan tok bolesti, što je fantastičan iskorak, rekao je on, navodeći da je dostupno nekoliko terapijskih opcija.
Prema njegovim rečima, prvi korak u borbi protiv SMA bi trebalo da bude neonatalni skrining.
Predsednica Udruženja SMA Srbija Olivera Jovović rekla je da je na terapiji polovina obolelih od te bolesti i da sva deca dobijaju terapiju po planu i u sadašnjimuslovima epidemije.
Ona je navela da se u ovom trenutku iz budžeta države leči 359 pacijenata obolelih od retkih bolesti.
Ministarka rada i socijalne zaštite Darija Kisić Tepavčević rekla je da za SMA ne postoji lek, ali da su u Srbiji učinjeni značajni pomaci, a izrazila je spremnost ministarstva koje vodi da učini još više i u inkluziji i podršci roditeljima dece sa SMA.
Ona je istakla da je ideal da se ranim otkrivanjem spreči napredovanje bolesti, ali da su testovi neonatalnig skrininga još u povoju.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
