Bakin bubreg spasio život unuku

Tada nismo znali da je problem bio i tanak mlaz urina jer je pelena bila puna pa nismo primetili da ima problem sa mokrenjem. Kasnije je dijagnostikovana „valvula zadnje uretre“ ili jednostavnije mali nabor sluzokože prilikom formiranja mokraćnog kanala koji nije dozvolio nesmetano oticanje urina iz bešike već pod pritiskom, urin se vraćao u bubrege, nastala je urinarna infekcija koja je oštetila zdravo tkivo bubrega – priča svoje iskustvo Jelena Alavanja, majka desetogodišnjeg Stefana Alavanje i predsednica udruženja “Sve za osmeh”, koje se bavi problemima dece hroničnih bubrežnih bolesnika.

– U Institutu smo proveli dve godine u borbi da usporimo propadanje bubrega dok ne bude dovoljno visok i težak za transplantaciju. Dok se nisam susrela sa tim nisam znala ni šta je dijaliza a kamoli transplantacija, bila sam osoba koja baš i ne voli da ide kod lekara i koja izbegava lekove. Usledio je pakao, nismo stigli pošteno ni da mu se obradujemo ni da se opušteno poigramo sa njim – objašnjava Alavanja za Danas.rs.

Ona dodaje da je u toj fazi Stefan imao ograničen unos proteina na jedan gram po kilogramu težine.

– To znači da ako dete pojede jednu čokoladu ne bi smelo da jede ništa iduća 24 sata, čak ni povrće. Borba da dobije na kilaži a da ne optereti bubrege je prilično teška, hrana se zasniva na mastima i šećerima. Jurili smo preparate kao što je Kaloren, koji sadrže samo kalorije. Naravno u našoj zemlji ga nije bilo da se kupi. Često je imao hirurške intervencije tako da je i retke dane koje smo proveli kod kuće nosio je katetar i kesu na koju smo morali da pazimo – priča Alavanja i dodaje “Taj deo života je bio kao da idete do ivice ludila i nazad… Ne možete pomoći svom detetu a gledate kako se muči. Spremam hranu na poseban način za njega po nekoliko sati a onda u roku od pet minuta povrati, od gladi ne spava, često plače…” 

– Operacije su bile na tri mesca prosečno. Gledala sam svoje dete od 4,5 kilograma kako se bori, kako se budi iz anestezije i gura dalje i tako sedam puta do transplantacije. Kada sam saznala za problem odmah sam pitala za rešenje a rešenje je bila dijaliza ili transplantacija. Počela sam da tražim po internetu, raspitujem se, učim… Videla sam da je transplantacija najbolje rešenje ali da se deci tog uzrasta radi samo u Lionu u Francuskoj. Na Institutu se ne radi hemodijaliza i kada je kreatinin dostigao kritičan nivo morali smo da pređemo u Univerzitetesku dečju kliniku. Nakon dve godine razvili smo odnos sa lekarom, doktorkom Stajić koja je pored prof. Save Perovića zaslužna što je moj sin preživeo taj period – kaže Alavanja.

Ona dodaje da je veliki psihički problem preći kod drugog lekara i u drugu instituciju i poveriti svoje dete nekom koga ne poznajete.

– Ubrzo sam shvatila da od Univerzitetske dečje klinike nema boljih u zemlji i okruženju po pitanju dijalize i transplantacije za decu. Čitala sam o dijalizi i shvatila da nosi mnogo problema i rizika i odlučila sam pokušam sve da se moj sin transplantira. Krenuli smo sa testovima, sada mi je smešno kad čujem da neko neće da zavešta svoje organe da ga ne bi dobio neko bogat ili da ga ne ubije neko na ulici. Ne možete ni da zamislite koliko poklapanja u tkivu treba da bude. Radi se HLA tipizacija i Cros mach kako bi se odredio donor. Išlo je nas petoro na testove i samo je baka mogla da bude donor. Imali smo sreće jer mnogo dece koja su i danas na hemodijalizi nemaju tu sreću da je neko od rodbine mogao da im da bubreg. Nemojte misliti da je to lako da se potrefi da nekom odgovara vaš bubreg. Prof. Zoran Krstić je kontaktirao kolegu iz Egipta koji je pristao da dođe u Srbiju i uradi transplantaciju mom sinu. Taj čovek mi se odmah svideo jer cenim kod lekara kada vam otvoreno kažu šta mogu a šta ne bez ikakve sujete. Volela bih da ima više takvih – priča Alavanja.

– Kada je hirurg iz Egipta došao i video mog sina i baku rekao je da je transplantacija bezbedna kad bi on imao 20 kilograma, a ja sam samo pomislila: kad bi samo znao kako nam je bilo teško da dođemo do tih 8,5 kg. Profesor Krstić je verovao da transplantacija može da se izvede i zajedno su ušli u salu u 8 sati ujutru, a onda je usledilo čekanje i najduži sati u životu – navodi majka Stefana.

Ono što je trebalo da traje tri sata odužilo se, bilo je manjih komplikacija ali se operacija konačno završili oko 18:30 časova.

– Mogla sam odmah i da ga vidim kroz staklo. Promokrio je na stolu što znači da je bubreg počeo sa radom. Stefan je tada imao 2,5 godine, 8,2 kilograma i bio je visok samo 72 centimetra. Urađeno je nemoguće. Ceo tim nefrologa i urologa je radio kao jedan, kao da su to radili 100 puta a ne prvi put da se to radilo i u svetu a ne kod nas – kaže Alavanja.

Stefanu su izvađena oba bubrega kako bi stao bakin, dok je baki ostao jedan koji preuzima funkciju dva bubrega. Transplantacija ili hemodijaliza je neophodna kada su oba bubrega nepovratno oštećena a sa jednim čovek može da živi potpuno nesmetano.

– Stefan sada ima 10 godina i ide u treći razred osnovne škole Branko Radičević, ide na rođendane, ima drugare iz škole, jede sve umereno, kontrole su nam jednom u par meseci, čak smo i na moru bili. Deca na dijalizi nemaju tu mogućnost, ona su u bolnici svaki drugi dan po pet sati vezana iglama i cevčicama za aparat. Nema škole, časovi su u bolnici, nema drugara iz klupe, nema godišnjih odmora, nema praznika jer od tog aparata život zavisi – priča zahvalna majka.

Jelena objašnjava da hemodijaliza ostavlja i neke nepovratne posledice poput zaostajanja sa rastom i razvojem kao i gubljenje koraka sa svojom razvojnom grupom.

– Univerzitetska dečja klinika je jedini centar za hemodijalizu kod dece u celom regionu što znači da dolazi do razdvajanja porodica i da jedan od roditelja mora da živi u Beogradu sa bolesnim detetom ako nisu blizu da mogu svaki drugi dan da dolaze. Ima tu dosta problema i trebalo bi mi da napišem knjigu da bi opisala kroz šta sve prolaze porodice dece sa bubrežnim bolestima – predočila je Alavanja.

Ona je za kraj poručila: „Nemojte se plašiti da će vaše organe dobiti neko ko je bogat ili ima vezu. Na listama ne postoje prvi ili poslednji, već oni kojima najviše odgovara organ. Ne može se raditi transplantacija nekom kome organ ne odgovara u velikom procentu jer taj neko neće preživeti. Nemojte kreirati svoje mišljenje pre nego što se informišete jer ljudi na dijalizi pate čekajući transplantaciju zato što neko nije voljan da se informiše jer drugih razloga nema. Organi će propasti u zemlji i poješće ih crvi a nekom se mogao spasiti život. Razmislite!“

Tekst je nastao u okviru projekta koji je sufinansiran iz budžeta Republike Srbije – Ministarstva kulture i informisanja. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.