Donorstvo je herojstvo – donorstvo je spokojstvo: Slučaj Ivane Jović

U tom lavoru Ivana je oprala ruke okružena kamerama nekoliko televizija i desetinama građana koji su ispred Predsedništva došli sa istom namerom – da poruče da država pere ruke od problema ljudi koji čekaju transplantaciju.

Njih oko 2.000, među kojima je oko 30 dece, kojima je neophodan organ da bi dobili priliku za život.

Događaj je nazvan „Apel za život“.

U neki drugačijim, normalnijim, okolnostima pacijenti znaju da se čekanje i sve muke kroz koje prolaze završava tako što dobijaju organ. Čekanje na šansu za život u Srbiji u 2022. godini je međutim čekanje bez nade.

Od početka ove godine rađene su povremeno transplantacije bubrega sa živih donora, dok je prva kadaverična transplantacija organa, odnosno transplantacija sa mrtvog donora, urađena poslednjeg vikenda decembra u KC Vojvodina. Šansu za život dobila je 48-ogodišnja pacijentkinja.

U susednoj Hrvatskoj u 2022. godini do novembra bilo je 75 preminulih donora, u celoj Evropi 1.761.

Pre i posle događaja na Andrićevom vencu Ivana Jović, zajedno sa svojim udruženjem „Donorstvo je herojstvo“ i udruženjima pacijenata u sličnoj situaciji, organizovala je niz akcija. Istaknuta je peticija da se pokrene program transplantacija, upućeni su apeli ministru zdravlja, predsedniku i premijerki, održani su sastanci sa predstavnicima Ministarstva zdravlja, organizovani su događaji.

I pored jednogodišnje neprekidne kampanje, desetina medijskih nastupa, obećanja i podrške sa raznih strana, Ivana je bila prinuđena da se na kraju nađe među pacijentima koji šansu za život traže van ove zemlje, prikupljajući sredstva preko fondacije Budi human.

– Odluku da počnem sa skupljanjem sredstava preko fondacije Budi human za transplantaciju u Belorusiji smatram jednom izgubljenom bitkom, iskreno. Verovala sam da ćemo uspeti, da će transplantacije krenuti da se rade i da ću u ja u nekom trenutku dočekati svoj red, u svojoj zemlji, kod svojih doktora. Put do Belorusije nije jednostavan, prvo treba da doneseš odluku i pretrpiš tu ogromnu neprijatnost koju može da razume samo neko ko je u istim cipelama. Svi znamo koliko je u Srbiji teško zaraditi svaki dinar, svaki put mi se srce stegne kada znani i neznani ljudi uplaćuju za mene – kaže Ivana u razgovoru za Danas.

Kada je počela sa kampanjom, odnosno peticijom „Donorstvo je herojstvo“ u februaru prošle godine, Ivana je verovala da će to biti način da se dođe do donosioca odluka, kako bi što pre ponovo pokrenuo program transplantacije, koji u Srbiji postoji decenijama unazad.

– Pre dve godine sam krenula na dijalizu i našla sam se u životnoj agoniji koju delim sa 2.000 pacijenata na listi čekanja. Strah, neizvesnost, terapija koja ti jede vreme, ograničava te, agresivna je za organizam, a sa druge transplantacija koja život znači, život bez ograničenja. Činjenica da je u 2021. godini urađeno samo pet kadaveričnih transplantacija me je bacila u potpuni očaj. Mnogo je noći proteklo u razgovoru sa sobom, da li ću doživeti ćerkin polazak u školu, kako ću organizovati život uz obaveze oko deteta, posla, kuće i dijalizu koja podrazumeva svaki drugi dan po pet sati uz aparat. Tekle su misli, baš kao što je moja krv tekla kroz linije aparata za dijalizu. Znala sam da nešto moram da probam da uradim, za sve ljude na listi, za decu koja su na dijalizi i dele istu sudbinu, osuđeni da umesto u škole i parkove dane provode vezani uz aparat, a tako ne mora da bude – kaže Ivana odgovarajući na pitanje zašto se uopšte upustila u ovu kampanju.

Nakon peticije usledili su razgovori i susreti sa predstavnicima Ministarstva zdravlja. Ivana priča kako je na jednom od prvih sastanaka sa donosiocima odluka bio njen drug sa dijalize Moca, koji je vrlo brzo shvatio da su šanse da se nešto promeni male.

– Nakon sastanka, Moca je pokrenuo prikupljanje sredstava za svoju transplantaciju u Belorusiji. Nekih šest meseci nakon tog sastanka uviđam koliko je Moca bio mudar. Iz prve je razumeo da u tom trenutku naši sagovornici nude prazne priče, izgovore i kupuju sebi vreme, do nekih novih donosilaca odluka, po principu muko moja pređi na drugoga – kaže Ivana.

Predstavnici države isticali su da je jedan od kamen spoticanja za kadaverične transplantacije i činjenica da je Ustavni sud određene članove zakona koji regulišu oblast transplantacija proglasio neustavnim, zbog čega je bilo neophodno napraviti izmene, što nije urađeno na vreme. Pronađen je način da se vreme dok zakonske izmene ne prođu skupštinsku proceduru premosti, ali i dalje transplantacije nisu rađene.

– Naše iskustvo je da evidentno ne postoji volja. Neverovatno je da sistem može da bude ovoliko bahat i da tako bahato i grubo krši pravo na život i lečenje pacijenata na listi čekanja, što je ukazano i od strane Beogradskog centra za ljudska prava. Peticija, otvoreno pismo predsedniku države Aleksandru Vučiću, premijerki Ani Brnabić i u tom trenutku ministru Zlatiboru Lončaru, Apel za život na Andrićevom vencu, sve to nije bilo dovoljno da se donese odluka i ponovo uspostavi proces transplantacije u Srbiji. Nova ministarka zdravlja Danica Grujičić govori ono što bismo želeli da čujemo, ali su nam za nadu potrebne konkretne akcije i to odmah – kaže Jović.

Ona podseća da je jedno od opravdanja za propuštanje prilika za transplantacije bila i pandemija. Ovih dana takođe se može čuti da je u osam prilika ove godine zatražena saglasnost od porodica ljudi koji su doživeli moždanu smrt a koji su mogli da budu donori. Nijedna porodica međutim nije dala potrebnu saglasnost.

Upitana o ovoj činjenici i da li to pokazuje nedostatak razumevanja građana ili nedostatak humanosti, Ivana kaže da je na prvom mestu važno koliko se saglasnosti uopšte zatraži.

– Jednostavno zakon velikih brojeva, što se više saglasnosti zatraži, veća je verovatnoća da će biti više pozitivnih odgovora. Za celu godinu zatraženo je svega osam saglasnosti, dok je Hrvatska primera radi, koja ima duplo manje stanovnika, imala 140 donora prošle godine. Istovremeno, prošle godine od šest porodica kojima je zatražena saglasnost, pet je reklo da. Imali smo prilike da razgovaramo sa porodicama donora. Jedna od najjačih i najbolnijih emocija koje čovek može da oseti. Na naše „Donorstvo je herojstvo“, odgovorili su da je za njih „Donorstvo spokojstvo“. Najveći među nama, kada se u njima sve kidalo i lomilo, kada im se svet rušio, dok je neko njihov najdraži odlazio, smogli su snage da produže život potpunim neznancima. Neznancima koji će im do kraja života biti zahvalni, koji će ih pominjati u molitvama i mislima – kaže Ivana.

Ona ističe da “ ljudi imaju pravo da budu zbunjeni, nesigurni“, te da je pitanje donorstva zaista kompleksno zbog čega je potrebno pokretanje Nacionalne strategije i kampanje od strane Ministarstva zdravlja, ali i da tema transplantacije konstantno bude u fokusu, kako bismo mogli da očekujemo bolje rezultate.

Ivana kaže da će zajedno sa svojim udruženjem i drugim udruženjima pacijenata nastaviti da radi na tome da transplantacije u Srbiji budu deo svakodnevice kao u drugim zemljama, i kao što su ne tako davno bile na ovim prostorima.

– Ljudi daju najbolje od sebe koliko mogu u datom trenutku. Nekada jednostavno pored sve volje, nemaš snage. Nikada neću zaboraviti 4. jul i našu drugaricu Tihanu, koja je posle dijalize došla pravo na Andrićev venac, gde smo organizovali Apel za život, da pruži podršku i bude deo borbe. Iako svi znamo kako je posle dijalize, kada je snaga na minimumu, kada dijaliza isisa bukvalno sve – priča Ivana.

Ona kaže da su upravo ovakvi primeri ono što pokazuje kako izgleda borba za život.

– Naša borba je borba od srca i na srce, ne prihvatamo kompromise, nazivamo problem pravim imenom, jer smatramo da je to jedini način da nešto postignemo. Velika je moja zahvalnost i znam kada se sve završi moći ću da zahvalim Bogu, donoru, njegovoj porodici, ali i svim ljudima koji su učestvovali i podržali moj novi život – kaže Ivana.

Šampioni
Organizacija Svetski dan bubrega (World Kidney day) odabrala je Ivanu Jović kao jednog od svojih šampiona. WKD bira svoje šampione, odnosno predstavnike, na osnovu zalaganja koje su pokazali u širenju poruke o bubrežnim bolestima. Početkom godine će se na sajtu organizacije naći i Ivanin blog, gde će između ostalog opisati kampanju koja je rađena u Srbiji povodom pokretanja transplantacije organa.