Humanitarna svirka “Za Aleksu I Veljka”, braću koja boluju od spinalne mišićne atrofije, biće održana 17. oktobra od 22 sata u kafani “Sokače” (Vodovodska ulica 158).
Cilj ove humanitrne akcije je prikupljanje novca za lečenje Alekse (10) i Veljka (4) inovativnim lekom spineraza u inostranstvu, jer se taj lek u Srbiju još uvek ne uvozi i ne odborava se našim zdravstvenim osiguranicima. Jedna doza leka, odnosno jedna injekcija košta oko 90.000 eura, a za izlečenje ili sprečavanje daljeg razvitka bolesti potrebno je da primiti 6 doza tokom jedne godine a kasnije po tri doze godišnje.
Udruženja obolelilh od spinalne mišićne atrofije obraćala su se Ministarstvu zdravlja kako bi bio odobren uvoz ovog leka u našu zemlju, ali kako još uvek nisu dobili konkretan odgovor, roditelji Alekse i Veljka pokrenuli su ovu akciju ne bi li našli alternativu za lečenje svoje dece, kod kojih je još uvek moguće zaustaviti progresiranje ove bolesti.
U slučaju da ministarstvo ipak odobri izdavanje leka i njihova deca dobiju potrebni tretman novac će preko fondacije “Budi human” Aleksandra Šapića biti prosleđen onima kojima je potrebniji.
Novac za Aleksu i Veljka moguće je uplatiti i preko fondacije “Budi human” slanjem SMS poruke sa tekstom “326” na broj 3030.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
