Kisić Tepavčević i supruga predsednika Srbije o pomoći obolelima od retkih bolesti

Ona je na regionalnoj onlajn konferenciji o retkim bolestima „Brinuti za retke, put napretka“, rekla da je u toku izrada nove Strategije socijalne zaštite i izmena krovnog Zakona o socijalnoj zaštiti, gde je posebna pažnja posvećena obezbeđivanju prava obolelih od svih retkih bolesti, budući da mnogi od njih do sada nisu bili prepoznati u sistemu socijalne zaštite.

Kisić Tepavčević je navela da oboleli od retkih bolesti nisu mogli da ostvare prava u tom sistemu, jer njihove dijagnoze nisu bile prepoznate ni u međunarodnoj klasifikaciji bolesti.

Dodala je da je planirano i da se aktima iz oblasti rada i radnih odnosa podstiče fleksibilno radno angažovanje za roditelje dece obolele od retkih bolesti, kao što su rad od kuće, rad sa skraćenim radnim vremenom, kao i plaćeno odsustvo za roditelje i staratelje koji se brinu o deci i licima obolelim od retkih bolesti i to bez ograničenja u uzrastu.

„Imamo potpuno spreman zakonodavni okvir koji nam pruža vetar u leđa da rešimo sve do sada prepoznate probleme kada su u pitanju oboleli od retkih bolesti“, rekla je Kisić Tepavčević.

Ona je rekla da institucije Srbije čine velike napore za poboljšanje položaja osoba obolelih od retkih bolesti, kroz unapređenje prevencije i dijagnostike, uspostavljanje Registra retkih bolesti, podizanje nivoa svesti i znanja o retkim bolestima, unapređenje lečenja, nege i socijalne zaštite putem centara za retke bolesti, obezbeđivanje dostupnosti lekova i medicinskih sredstava i uključivanja u sistem socijalne zaštite.

Kisić Tepavčević je podsetila i da je Srbija 2019. godine usvojila Nacionalni program za retke bolesti za period 2020-2022. godine, kao i prateći Akcioni plan, a da su obrazovane i radne grupe za praćenje implementacije Programa.

Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić rekla je da država pruža veliku podršku obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama, da je donet Program za retke bolesti, da je poslednjih godina izdvojeno mnogo više novca za lečenje obolelih od retkih bolesti i da sve to govori koliko su se država i njeno rukovodstvo angažovali i koliko su odlučni da nastave sa podrškom.

„Uverena sam da će Srbija nastaviti da pruža nesebičnu pomoć u skladu sa svojim mogućnostima, koje danas nisu male, i da će ta pomoć rasti onako kako rastu i parametri naše privrede“, rekla je Tamara Vučić.