Majka Gavrila Đurđevića: Ministarstvo zdravlja nije uplatilo obećani novac

Gavrilo boluje od spinalne mišićne atrofije tipa 1, što je najteži oblik bolesti, a lek, jedan od najskupljih na svetu, košta čak 2,5 miliona evra.

Građani su slali SMS poruke fondaciji „Budi human“, kako bi se prikupila neophodna sredstva za Gavrilovo lečenje u Mađarskoj, a Ministarstvo zdravlja je 24. maja saopštilo da će uplatiti novac koji nedostaje.

Humanitarnom akcijom prikupljeno je ukupno 2,13 miliona evra, što je bilo dovoljno da se pokrije genska terapija zolgensmom, za analize pre i posle primanja tog leka, kao i doziranje steroidima, dok je ostatak troškova trebalo da snosi država.

„Ostatak novca od 370.000 evra snosiće Ministarstvo zdravlja, koje će uplaćivati novac preko predračuna. Ovo je usmeno obećanje dato porodici, sa kojim se ova akcija završava“, istakli su tada Gavrilovi roditelji na Instagram stranici.

Nevena Đurđević za Nova.rs kaže da je situacija potpuno drugačija od najavljene.

„Mi nikada novac od ministarstva nismo dobili, smatramo da je bitno da se to zna“, rekla je Nevena.

Kako ističe, Gavrilo i njegova porodica otputovali su u Mađarsku novcem prikupljenim preko fondacije, a za dodatne troškove imaju zahvaljujući donaciji kompanije Mozzart, dok je Ministarstvo prestalo da odgovara na njene pozive i poruke pre dve nedelje.

„Prvo je bio problem što nisu dobili račun od bolnice. Kada je to urađeno, iz nekih birokratskih razloga, predračun nije valjao“, kaže Nevena Đurđević.

Dodaje da je bila u kontaktu sa nekoliko ljudi iz Ministarstva, koje ne zna po imenu i prezimenu, jer joj se uvek javljao neko drugi.

„Mi smo iz medija i saznali da oni žele da doniraju sredstva. Do tada smo jedno pratili ono što je sakupljeno preko fondacije i donacija“, kaže ona.

Novac za lek je prikupljen, ali Gavrilovoj porodici su neophodna sredstva za dodatne troškove – smeštaj, rehabilitaciju, opremu. Postojala su očekivanja da će uplata iz ministarstva pokriti ove troškove, međutim, do nje nikada nije došlo.

„Mnogi ljudi su nas upozoravali na taj scenario, da država neće uplatiti novac“, priča Gavrilova majka koja se trenutno nalazi u Mađarskoj sa sinom, koji je primio lek i za sada odlično napreduje.

„Nama su se stalno javljali, nudili da uplate još novca, ja sam svaki put rekla da nama nije potrebno, već da uplate za Anđelu ili Boška“, dodala je.

Porodica ipak ima dovoljno sredstava za lečenje i boravak, zahvaljujući pre svega drugim donacijama.

Zbog toga apeluju na Ministarstvo da izdvoji novac i pomogne Bošku Gugleti, koji takođe boluje od spinalne mišćne atrofije i trenutno mu nedostaje novac za lečenje.

„Mi jedva čekamo Boška da dođe i poručujemo svima koji žele nama da doniraju novac, da umesto toga uplate Bošku. Njemu je sad najpotrebniji“, zaključila je Nevena.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Za Gavrilovu pobedu (@zagavrilovupobedu)