Majka iz Bujanovca: Kažu da imam troje dece, šta će mi četvrto sa smetnjama u razvoju

Udruženje je dobilo prostorije koje će moći da koristi za okupljanje dece, a roditeljima će prostorije udruženja koristiti za razmenu iskustava, što će im pomoći da bolje razumeju mehanizme za ostvarivanje prava svoje dece.

Majka četvorogodišnje Iskre, Dragana Stajić, kaže da ljudi često drugačije gledaju na različitost, jer ne razumeju probleme roditelja dece sa poteškoćama u razvoju.

„Nevidljiva su naša deca. Lokalna zajednica nije dovoljno uključena, nemamo defektologa, logopeda, fizijatra ili fizioterapeuta. Nemamo nikog ko bi nas usmerio, osim kad odemo u Beograd i kad nam oni daju neke smernice. Sistem u kome rade socijalni radnici nas ne prepoznaje. Kako onda da objasnim roditelju koji ima zdravu decu kakve potrebe ima moja Iskra koja ima cerebralnu paralizu“, priča Dragana za Danas.

Pored potreba ove dece, ni potrebe njihovih roditelja se ne prepoznaju. I njima je neophodna podrška i usmerenje, kako ne bi „lutali“ tražeći odgovore na mnoga pitanja.

„Šta god nam treba, recimo asistent u vrtiću, teško se dobija. Svaki doktor, fizijatar, neurolog, savetuje da se deca socijalizuju, da idu u vrtić, ali vaspitači su ograničeni, ne mogu da se deci sa smetnjama u razvoju posvete onako kako bi trebalo. Nailazimo na prvu blokadu da ne možemo da dobijemo asistente za svako dete, jer ne može jedan asistent da brine o dvoje ili troje dece“, kaže Dragana.

Kao veliki nedostatak ističe nepostojanje dnevnog boravka za ovu decu, mesta gde će ona biti bezbedna, gde će vežbati na spravama koje su im neophodne.

Smatra da će roditeljima mnogo značiti tih nekoliko sati dnevno ili nedeljno, da nekome ostave dete na čuvanje.

Dragana kaže da su izazovi i za decu i za roditelje ogromni, a oni nemaju vremena jer su liste za čekanje na lečenje preduge, pa su deci „dani odbrojani“ ako na vreme ne dobiju pravu terapiju.

„Sva ta deca imaju neurološke probleme. Mogu da dobiju epileptični napad, a svaki ovakav napad vraća decu unazad. Mnogo je teško kad odete negde i pomislite da ćete baš tamo dobiti prave informacije, a dobijete zatvorena vrata. Volela bih da se nijedno dete više ne rodi sa takvim problemom, sa bilo kojim problemom“, ističe Dragana.

Kaže da će Udruženje „Moji snovi“ biti otvoreno za sve roditelje kojima sistem nije pružio ono što je trebalo da pruži.

„Kada mislite da vam je dete bolesno, ako vas pedijatar ne uputi na stručnu osobu, vi ne znate, kao laik, kome da se obratite. Da li je vama potreban neurolog, fizijatar ili neko treći, ne znate. Osim ako niste završili medicinu“, govori Dragana o ovom velikom problemu, posebno u malim sredinama.

Naša sagovornica kaže da ima još jednu ćerku, mlađu, od dve i po godine, i da ne smeju suprug i ona da je zapostave.

Draganina ćerka Iskra nije samostalna, iako hoda, ona nije mentalno u stanju da se stara o sebi pa ne sme da bude sama.

„Iskra zahteva celodnevnu pažnju i negu. Moramo da budemo dobro, i zbog sebe i zbog njih. Mnogi roditelji se ne odluče da imaju drugo dete baš iz tog straha. Pitaju se šta će biti, da li će biti još jedna greška. A troškovi lečenja su veliki. Mi smo trenutno u Beogradu, stanujemo privatno, niko nas ne pita imamo li za stan, hranu i terapije koje mnogo koštaju“, priča Dragana.

Dodaje da deca sa smetnjama u razvoju od lokalne samouprave ne dobijaju nikakvu podršku, ni materijalnu, ni moralnu, ni u pogledu angažovanja stručnih kadrova, poput logopeda, fizijatara ili fizioterapeuta.

Devojčica Nina, desetogodišnja ćerka Irene Stojmenović, takođe boluje od cerebralne paralize, ali joj se, zahvaljujući radu i upornosti njenih roditelja, znatno poboljšalo zdravstveno stanje. Nina je, u velikoj meri, samostalna, živi normalno i trenira košarku.

Njena majka Irena kaže da i dan-danas vežba i napreduje sa svojim detetom, a da se, paralelno sa njenim napretkom, ona i suprug obučavaju u tome kako joj pomoći i olakšati joj život.

„Veliki stepen samostalnosti mog deteta postigli smo svakodnevnim radom prethodnih 10 godina, od kada smo otkrili njenu dijagnozu. Svakodnevno radimo, vežbamo, idemo u Beograd u Specijalnu bolnicu za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju. Odemo u Beograd na tri meseca, vežbamo, pa se onda vratimo u Bujanovac na mesec dana. Pa onda idemo u Banju Koviljaču, tamo smo mesec dana, pa kući, pa tri meseca u Beogradu i tako u krug. I plus vežbanje kod kuće“, priča Irena.

Ona kaže da doskora nije znala da njeno dete ima prava na socijalnu pomoć, a da je bilo potrebno podneti „tri papira“. Kada se, samo po ovoj stavci, saberu troškovi za 10 prethodnih godina, dolazi se do cifre od oko 12.000 evra. Toliko bi Stojmenovići uštedeli da je imao ko da ima objasni koja su njihova prava.

„Ovde, u Bujanovcu, sve je bilo nemoguće; šta god da smo pitali, kome god se obratili za pomoć. I u Beograd kad odemo, put košta, hrana takođe, boravak od tri meseca isto. Pa još ako imamo decu kod kuće, a imamo ih svi. Ja imam još jednu stariju ćerku od 12 godina“, kaže Irena za Danas.

Trogodišnji Luka ima istu dijagnozu, a njegova majka Sandra Ristić objašnjava da je njen sin krupan i da mu je kičma u lošem stanju. Nepokretan je i neophodna mu je kontrola u toku celog dana.

„Ja imam još troje dece. Lično mi je doktorka, anesteziolog, rekla: ‘Šta ti hoćeš, da ja tebi reanimiram dete i šaljem dalje? Imaš troje kući, žive i zdrave, šta će ti i četvrto?!’ Moj Luka bi bio sasvim normalno dete da je na vreme intubiran i da je dobio kiseonik. Meni su to svi lekari rekli, gde god smo otišli. Bez obzira što je prevremeno rođen, imao je težinu, svi organi su mu funkcionisali, samo mu pluća nisu bila razvijena“, priča Sandra.

Kao i drugim roditeljima, i njoj posebno teško pada odvojenost od porodice, od druge dece.

„Moje treće dete je odraslo samo. Ono i danas ima odbojnost prema meni. Ne dozvoljava da je ja okupam ili uspavam, to mora suprug da uradi, jer smatra da ja nisam bila tu. Imam ćerkicu koja je drugi razred, sina predškolca, mlađu ćerkicu koja ima četiri godine. Ne mogu više da ih ostavljam“, govori ova majka iz Bujanovca.

Njen sin i danas ne može samostalno da sedi i stoji, imao je oštećenje optičkog nerva zbog krvarenja na mozgu, slabo vidi, „maltene je poluslep“.

„Doktorka iz Niša koja je pratila razvoj našeg sina, govorila da je sve u redu, da bi u nekom momentu, kao iz topa, rekla da je naš sin slep i da ništa ne možemo da uradimo, da će verovatno do kraja života da bude slep i da se s tim pomirimo“, kaže Sandra.

Prema rečima sagovorica Danasa, u Bujanovcu je registrovano više od 80 dece sa cerebralnom paralizom, i to samo školskog uzrasta, mlađima se ne zna broj jer se evidencija ne vodi.

„Često roditelji ne prijavljuju svoju decu, jer ne mogu da se pomire s tim da njihova deca imaju problema. Njima je potrebna podrška društva. Ne postoji institucionalna podrška u smislu da ta deca ne dobijaju ništa ako se roditelji sami ne postaraju da do nečega dođu. Samo pričom će se doći do nekog prava koje je roditelj mogao da ostvari za svoje dete, a da to nije ni znao“, zaključuju Irena, Dragana i Sandra.