Svake godine od malignih bolesti u Srbiji oboli više od 40.000 ljudi, a premine oko 20.000 pacijenata. Najveći broj njih nema nikakav ili ima vrlo ograničen pristup palijativnoj nezi, koja bi i pacijentima i porodicama trebalo da olakša neizmerno fizički i emotivno težak period.
Najave da bi kovid bolnice u Batajnici, Kruševcu i Novom Sadu mogle postati palijativni centri sve češće se mogu čuti.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek nedavno je rekao da je po ovom pitanju postignuta „prećutna saglasnost“ svih koji odlučuju.
Stručnjaci sa kojima je Danas razgovarao upozoravaju međutim da Srbija nema dovoljno obučenih lekara i sestara za palijativnu negu.
U zemlji postoji tek šest specijalista palijativne medicine, oblasti koja je u sistem specijalizacija uvedena 2014.
Uz to ni medicinske sestre i tehničari ne raspolažu dovoljnim znanjem jer program u medicinskim školama ne pokriva palijativnu negu.
Sagovornici Danasa takođe ističu da se palijacija ne može svesti samo na bolničko zbrinjavanje pacijenata, tako da oni svoje poslednje dane provode izolovani i sami.
Kakvo je trenutno stanje?
Isidora Jarić, profesorka Filozofskog fakulteta u Beogradu, autorka je knjige „Obrazovanje za saosećanje“, koja se bavi palijativnim zbrinjavanjem u Srbiji.
Ona kaže da je nega pacijenata kojima je potrebna palijacija zaboravljena tema u našem društvu.
– Kao društvo, mi se ne suočavamo sa ovim problemom, već ga prećutno prebacujemo porodicama koje taj teret ne mogu da iznesu same – kaže Jarić.
U ovom trenutku palijativna nega dostupna je bar na papiru na dva načina u državnom sektoru.
Kroz službe kućnog lečenja, i na odeljenjima u bolnicama, jedinicama za palijativno zbrinjavanje, u kojima mogu biti smešteni palijativni pacijenti.
Oba vida imaju svoje izazove, o čemu govore svedočenja porodica pacijenta sa kojima je Jarić radila dubinske intervjuue za potrebe svoje knjige.
Za početak, službe kućnog lečenja nisu dostupne pri svim domovima zdravlja (prema podacima iz 2014. godine, čak 60 odsto domova zdravlja nije imalo službu kućnog lečenja). Tamo i gde postoje, ne mogu da pruže svu potrebnu pomoć.
– Dosta palijativnih pacijenata zahteva modifikaciju terapije bola za šta većina timova za kućno lečenje nema kompentencije i potrebno je mišljenje specijaliste. Čak i kada ste zdravi, u punoj snazi, ne možete lako da se izborite i zakažete specijalistički pregled, a zamislite tek ako ste onkološki pacijent koji se nalazi u terminalnoj fazi bolesti – kaže Jarić.
Ona objašnjava da se pacijenti u tim slučajevima mogu obratiti Institutu za onkologiju, odnosno ordinaciji koja se bavi terapijom bola, ali kako dodaje, „nisu svi iz Beograda“.
– Ima ljudi kojima treba tri sata da dođu do Beograda. Kada ste na kraju života, vi prosto ne možete da prelazite te razdaljine – navodi Jarić.
Pacijentima koji su u najtežoj fazi pri određenim bolnicama dostupno je i bolničko zbrinjavanje ali ne duže od 14 dana.
Jedan od članova porodice, čije je svedočenje uključeno u knjigu profesorke Jarić, ispričao je kako je saznao za ovu mogućnost.
– Lekarka iz kućne nege koja je dolazila, ajde… ne znam sad, vidi se da je kraj, i ona meni saopštava da bih ja njoj trebalo da stavim do znanja da mi ona da uput za palijativno odeljenje kad dođe vreme…. Ona mi kaže po zakonu imate pravo na 14 dana ukoliko, od trenutka smeštaja, odnosno ona treba da zakaže, ona zakazuje navodno taj smeštaj, i od tog trenutka 14 dana ima pravo. Dobro, i šta onda. Ja pitam, šta se dešava ako… ne premine osoba? Kaže, vraća se kući. Kakav je to zakon, mislim… Ako je to po zakonu, to je idiotizam – ispričao je suprug onkološke pacijentkinje.
Pri tome i kapaciteti koji postoje za ovakav vid zbrinjavanja su ograničeni.
Kovid bolnice kao rešenje?
Isidora Jarić kaže da je tačno da nama nedostaju jedinice za palijativno zbrinjavanje za ljude koji se suočavaju sa nekim akutnim problemom, te da je potrebno proširiti kapacitete za ovaj vid palijativnog zbrinjavanja ali da to ne može biti jedino rešenje.
– Rešenje mora biti mnogo kompleksnije. Nije dovoljno samo obezbediti bolničke postelje već treba omogućiti palijativnu brigu u lokalu tako da palijativni pacijenti dobiju mogućnost da budu zbrinuti u okruženju na koje su navikli i da poslednje trenutke mogu da provedu sa ljudima sa kojima su proveli svoje živote. Nikako ne bi trebalo da budu izmešteni u mesta gde će im poslednji dani biti obeleženi potpunom izolacijom – kaže Jarić.
Kao primer dobre prakse ona navodi Veliku Britaniju i Austriju, gde hospisi postoje na nivou opština.
– Dakle u mestu u kome živite možete da odete do hospisa i dobijete medicinsku pomoć koja vam je u tom trenutku potrebna. Niste izmešteni na mesto gde niko ne može da vam dođe. Ideja je da pacijenti imaju mogućnost da budu u kontaktu sa svojim bližnjima, jer je većini ljudi i u toj poslednjoj fazi života to vrlo važno – objašnjava Danasova sagovornica.
Da bi se palijativna nega razvila u Srbiji morao bi prvo da se reši problem nedovoljnog broja lekara i sestara.
Specijalizacija palijativne medicine postoji od 2014. godine a u ovom trenutku u Srbiji postoji tek šest doktora specijalista ove grane.
Ni medicinske sestre i tehničari često nemaju dovoljno znanja iako su do sada organizovane mnoge obuke.
– Većina kurikuluma ne sadrži sistematski strukturisane informacije o palijativnom zbrinjavanju. Takvi sadržaji se samo fragmentarno pojavljuju u okviru postojećih kurikuluma. Rezultat je da u ovom trenutku, postojeći kurikulumi ne osposobljavaju buduće profesionalce da se nose sa različitim izazovima koje ova grana nosi – navodi Jarić.
Nevladin sektor ostao neintegrisan
Određene vrste palijativnih usluga u ovom trenutku obezbeđuje i nevladin sektor. Najpoznatiji primer je Belhospice-a iz Beograda, koji je osnovan 2004. godine.
Direktorka Belhospice-a Vera Madžgalj kaže da neposredno iskustvo organizacije koju vodi pokazuje da je neophodno unaprediti palijaciju, te da je jako važno da postoje jedinice za palijativno zbrinjavanje, koje bi bile usklađene sa međunarodnim normama.
– Kada prođe sve faze lečenja, pacijent se otpušta kući i postaje u najvećem broju slučajeva problem porodice. Mi često nailazimo i na pacijente koji žive sami i nemaju porodicu, i u tim situacijama smo spona između zdravstvenog i socijalnog sistema – kaže Madžgalj.
Ona ističe da palijativna nega zahteva multidisciplinarni, holistički pristup kojim se „leči i fizički bol ali i emotivna i socijalna stanja“. Zbog toga je, kako, važno pratiti standarde i norme koje su u ovoj oblasti uspostavile međunarodne organizacije.
– I u sistemu zdravstvene i u sistemu socijalne zaštite treba da postoji usklađenost sa međunarodnim praksama i normama. Negde je to uspostavljeno. Negde nije. U rezidencijalnim ustanovama, na primer u domovima za stare, preko 60 odsto korisnika ima potrebu za palijativnim zbrinjavanjem. Važno je da ove ustanove ispune standarde u smislu ljudskih resursa i nege – navodi sagovornica Danasa.
Belhospice postoji inače van državnog sistema i lekari koji rade u ovoj organizaciji ne mogu da prepisuju terapiju.
I Vera Madžgalj i Isidora Jarić ističu da bi kapaciteti za palijaciju koji postoje u nevladinom sektoru trebalo da budu integrisani.
– Sistem bi trebalo da traga za modelima kako da integriše i reguliše rad tih postojećih organizacija na lokalu, kako bi mreža dostupnih usluga palijativnog zbrinjavanja bila što razgranatija. To bi potencijalno omogućilo da veći broj ljudi u svom neposrednom okruženju dobije neophodnu palijativnu brigu – zaključuje Jarić.
Palijacija potrebna i drugim pacijentima
Onkološki pacijenti nisu jedini koji imaju potrebu za palijativnom negom. „Kada se govori o palijativnoj negi, obično se misli na brigu o pacijentima na kraju života, ali palijacija ima i druge elemente i potrebna je i pacijentima koji imaju teške neurološke ili kardiološke bolesti. Palijacija je potrebna i deci a ne samo odrslima i starijima“, kaže Madžgalj. Ona objašnjava da je Belhospice pokrenuo projekat sa NORBS-om, palijativne nege dece sa neizlečivim bolestima. „Veliki je problem i što ne postoji kućno zbrinjavanje dece koja imaju dijagnoze neizlečivih bolesti. Mi kroz ovaj projekat, u saradnji sa NORBS-om i Institutom za majku i dete, pružamo pomoć za 20 porodica i kroz razgovore vidimo koliko im ovo znači“, kaže Madžgalj.
Priključite se Belhospice maratonu
Na ovogodišnjem Beogradskom maratonu Belhospice će tradicionalno okupiti svoj tim a ovaj događaj biće i prilika da se prikupe sredstva za rad ove organizacije. Na prošlogodišnjem maratonu prikupljeno je 37.000 evra koji su upotrebljeni za pružanje palijativnog zbrinjavanja pacijentima obolelim od kancera i članovima njihovih porodica, a Vera Madžgalj poziva građane da se i ove godine pridruže i trče u Belhospis timu.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.