Nacionalni program za retke bolesti ističe, a novi još uvek nije usvojen

Program je delimično poboljšao status osoba sa retkim bolestima, ohrabrio mnoge institucije na angažovanje, ali i pokrenuo brojna pitanja.

„Pomaka u dijagnostici i lečenju retkih bolesti svakako ima, ali to nije dovoljno, zbog čega je potrebno nastaviti sa daljim aktivnostima. Međutim, najviše nas brine to što važeći Nacionalni program za retke bolesti ističe krajem 2022. godine, a novi za koji smo mislili, očekivali i nadali se da će biti usvojen od strane Vlade Srbije, još uvek nije ni razmatran“, ističe Olivera Jovović, predsednica NORBS, dodavši da su po prvi put popisane sve laboratorije, koje se bave dijagnostikom rektih bolesti u Srbij, stoji u saopštenju.

Mnoge stvari, ipak, nisu sprovedene.

„Međutim mnoge aktivnosti predviđene Nacionalnim programom i akcionim planom nisu sprovedene. Primera radi, formiran je registar retkih bolesti, napravljen je softver, ali je do sada u bazu podataka upisano svega oko 500 pacijenata. Razlog tome leži u samim ustanovama, odnosno lekarima koji ne upisuju svoje pacijente u registar – upozorava Jovović.

Jedan od najznačanijih pravaca razvoja genetike u Srbiji, u naredne tri godine za profesor Gorana Čuturila, specijaliste pedijatrije i specijaliste kliničke genetike iz Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj, na prvom mestu je povećanje broja lekara.

„Prevashodno mislim na subspecijaliste kliničke genetike, jer je trenutni broj višestruko manji u odnosu na evropske standarde, a broj pacijenata neprekidno raste. Takođe, potrebna je podrška genetičkim laboratorijama, a posebno programima kontrole i unapređenja kvaliteta rada i translacije rezultata genetičkih testiranja ka kliničkim genetičarima i drugim lekarima u skladu sa standardima definisanim od strane vodećih evropskih i američkih stručnih asocijacija. I treća stvar je svakako formiranje oragnizacione jedinice koja bi se bavila standardizacijama, protokolima, analizom kvaliteta rada“, istakao je profesor Čuturilo.