Nataša Sretenović: Oboleli koji stignu do invalidskih kolica, ne dobijaju terapiju (PODKAST)

Za hiljade obolelih od MS-a u Srbiji, time je svakako postignut značajan boljitak u lečenju te opake bolesti, ali to nikako nije garancija da će svi kojima je terapija i potrebna, biti uključeni u program lečenja, istakla je jedan od najvećih problema pacijenata koji boluju od te bolesti Nataša Sretenović, članica Multupla skleroza platforme Srbija, gostujući u Podkastu Danasa.

– Do 2020. kod nas su postojala samo četiri leka slabije efikasnosti (interferona), ali je nakon sastanka sa premijerkom Brnabić, koja nije bila upućena u veličinu problema sa kojim se pacijenti sa MS susreću, svi ti lekovi, koji su za nas pacijente bili inovativni, jer nisu bili dostupni svima, uvršteni su u listu terapija čije troškove snosi RFZO. Ipak, nije bilo realno očekivati da će se sada lečiti svi odjednom, jer su lekovi veoma skupi, objasnila je gošća.

Kako je Sretenović pojasnila, radi se o petnaest lekova slabe, umerene i jače efikasnosti. Ona je, kao pacijent koji već 15 godina bori bitku sa MS-om, trenutno na terapiji lekom poslednje generacije, koji se prima intervenski na šest meseci, ali njegova uspešnost zavisi „od slučaja do slučaja“, odnosno spremnosti organizma da prihvati lek ili ga odbije.

– Preporuka SZO je da se krene sa lečenjem tri meseca nakon dijagnostikovanja bolesti, ali to u Srbiji naravno nije tako. Ima dosta pacijenata koji su stekli invaliditete baš zbog toga što nisu lečeni i sada kada odu i pitaju za lek, kažu im da su zakasnili, kazala je Sretenović.

Ona je ponovila da je „slušala veliki broj komentara osoba koje je MS doveo do invaliditeta, te da su mahom svi dobijali takav odgovor: da su im lekari rekli da su zakasnili, da za njih nema leka baš zbog toga što su stekli veliki invaliditet“.

– Tačno je da to zvuči nehumano, kao da se ti ljudi otpisuju. A oni nisu zakasnili svojom krivicom, samo su pre dve godine lekovi bili slabe efikasnosti, koji ne mogu sve forme forme MS da leče. Nisu oni zakasnili, zakasnilo je zdravstvo, zakasnio je RFZO, jer ti lekovi nisu stavljeni na pozitivnu listu i zato što se nije u javnosti pričalo dovoljno i obraćala pažnja na MS. Ako ste u invalidskim kolicima, vama nema poboljšanja.

Ali ipak lekari moraju da shvate da nama treba lek bez obzira da li smo u invalidskim kolicima ili ne, jer i za ta kolica ili hodalicu, potrebne su nam ruke, da bi mogli da ih pokrećemo. Ako nismo uspeli da sačuvamo noge, dobro bi bilo da sačuvamo te ruke, pacijenti mogu da budu itekako produktivni i ako sede u kolicima, nije to ništa strašno, prokomentarisala je Sretenović.

Gošća Podkasta je pojasnila da postoje određeni kriterijumi koji nisu transparentni.

Tako recimo, do ove godine, da bi dobili lek, morate da imate dva relapsa iliti dva poboljšanja u toku dve godine, kao i da možete samostalno da pređete 300 metara. Sada je to pravilo promenjeno, pa je jedan relaps u godini ili dve.
– Time je napravljen izvestan boljitak, omogućeno većem broju ljudi da dobije terapiju, ali taj boljitak nije drastičan, potrebno je mnogo više da se uradi po tom pitanju. Do pre dve godine tim studijama lečilo se 1.200 ljudi, a sada je taj broj od 2.500 do 3.000 obolelih, iznosi zvaničan podatak Sretenović.

Međutim, ona napominje da je Međunarodna federacija za MS objavila da u Srbiji ima 11.972 osobe obolele od te bolesti, dok se u domaćoj javnosti uvek navodi cifra od 98.000 osoba.

– Zanima nas kako je došlo do tolikog mimoilaženja. Brojka od 9.000 obolelih se provlači još od 2015, a kada se uzme u obzir da godišnje imamo do 300 novoobolelih u proseku, računica nikako nije tačna. Međutim, Srbija je morala da da tačan podatak Međunarodnoj federaciji 2020, koji je iznosio 11.972. Pitanje je zašto se i dalje provlači ta stara brojka, nikome nije jasno, čak ni obolelima, jer je sve više ljudi priključuju MS grupama na društvenim mrežama, i pita se dokle više tih 9.000 obolelih. Da li to državva radi kako bi povećala procenat lečenih, jer tako ispada oko 40 odsto. Sada se navodno leči 3.500 hljudi, mada mi mislimo da nije toliki broj. A nemamo pristup registru, tako da ne znamo šta se tačno dešava. Ipak, bili smo prisutni na tom sastanku MS federacije, kada je Srbija dala taj podatak kao zvaničan i možete ga videti na njihovom sajtu, ispričala je Sretenović.

Celu epizodu poslušajte OVDE.

Pomoć države, kada su medicinska pomagala u pitanju, potpuno izostaje, smatra naša sagovornica.

– Vi na osnovu dijagnoze ne možete da dobijete invalidska pomagala, možete da platite i kupite, ali ne o trošku države. Ja sam imala sreću u nesreći da sam od pokojnog oca uzela hodalicu i nju koristim. Jer to nije jeftino, osim ako nema nekih donacija, to je jedini način gde možemo da dobijemo sredstvo koje nama treba, jasna je Sretenović.

Ona je naglasila koliko je bitno da javnost bude prosvećena i upoznata sa tom bolešću.

– O MS-u se nije nimalo pričalo do pre nekoliko godina, ja sama nisam znala mnogo o tome kada sam došla u Platformu, tek tamo sam počela da učim, ali i da drugima podižemo svest o posledicama nelečenja, o ponašanju paralelno sa pandemijom kovida…Zahvaljujući dr Obradović, neurološkinji sa VMA, koja je bila naša zvezda vodilja, naučili smo o mnogim stvarima. Ona je ujedno prva i jedina uradila 10 transplantacija matičnim ćelijama osobama sa MS. i tada je to stalo. Ali je sa njom počelo veće osvešćivanje javnosti o značaju lečenja, ranog dijagnostikovanja, podrške, o odnosu trudnoće i MS, uticaju vremenskih prilika, koji su simptomi, koliko su vežbe značajne, priseća se Sretenović.

Bitno je da nerazumevanje ne dolazi iz društva, ali još bitnije, od bliskih ljudi. ja sam imala veliku podršku porodice, supruga, prijatelja, a imate ljude koji nemaju nikakvu podršku i ostanu odbačeni i sami. Što se države tiče, još stoji ono famozno pitanje, zašto se svi ne leče? Svesni smo da država ne može da obezbedi svakome terapiju, one nisu jeftine, i trebalo bi postepeno i konstantno da se povećava broj lečenih, jer ako stanemo na jednoj brojki, ništa nismo uradili, zaključila je Sretenović.

Ona je poručila svima kojima je ova bolest dijagnostikovana, da MS nije neizlečiva bolest, iako se još uvek ne znaju tačni uzroci njenog nastajanja.

– Ja sam bila sa sinom od 3,5 godine i ćerkom od dva meseca onog trenutka kada sam se razbolela, kada mi je cela desna strana bila oduzeta i kada sam bila prikovana za krevet. Sama ta volja i želja za životom i za pomoći toj deci da izađu na put i da ih negujem, to me je podiglo, zahvalna sam i svojim roditeljima i prijateljima. Nemojte da odustajete, psihički morate da budete stabilni, jer MP jeste bolest sa hiljadu lica, ali tih 1.000 lica mi možemo da pobedimo ako smo čvrsto odlučili, pružila je podršku svim pacijentima koji se bore sa MS, na kraju svog gostovanja u Podkastu Danasa.

Postavljanje dijagnoze nije jednostavno

Posle drugog porođaja 2002. oduzela mi se cela desna strana tela, odmah sam reagovala, odvezli su me u urgentni centar gde mi je doktor odmah tražio da se uradi skener glave, magnetna rezonanca, sve moguće analize i lumbalna punkcija. Magnet i punkcija pokazali su poklapanje nekih tačaka i meni je u maju te godine dijagnostikovana MS. I danas je mnogo lakše dijagnostikovati tu bolest, ali je potrebno da se urade još neke analize, jer postoji još par bolesti koje „imitiraju„ MS, poput lajmske bolesti. Treba mnogo jače i bolje pretrage da se urade, kako bi se eliminisale sumnje na ta druga oboljenja. Moj slučaj je trenutno takav da sam ušla u sekundarno progresivnu formu i sada ne mogu da primam taj lek prve generacije jer mi on neće završavati posao. A što se tiče tog oblika bolesti, postoji jedan jedini lek, to je siponimod, za koji su rekli da će biti stavljen na pozitivnu listu sada u maju, a šta se dešava, još nisam čula da se neko javio i rekao da kreće terapiju tim tabletama, ispričala je Sretenović.

Šta je MS?
– MS je autoimuna bolset centralnog nervnog sistema, a napada i kičmenu moždinu. Kod nas obolelih postoje vidljivi i nevidljivi simptomi. Može se videti premor, oduzetost jedne strane tela ili onesposobljenost, bilo da je u pitanju ruka, noga, ili obe, da ne možerte da hodate, završavate u invalidskim kolicima, duple slike… a ona su tu i nevidljivi simptom, konstantno prisutan zamor, i naravno spazam koji može da bude jako bolan, ali mi to onako stojički podnosimo i živimo sa tim. Dve pune decenije se borim sa tim spazmom i uvek kažem nije mi ništa, proći će i krenem dalj, gošća Podkasta ohrabrila je ostale pacijente.

Beograd u narandžastoj boji
MS platforma je i ove godine odlučila da se osvetle mostovi u Beogradu, fontana na Slaviji u narandžastoj boji, koja simboliše MS. Naša platforma u Smederevu će održati tribinu u CZK gde će se dodeljivati zahvalnice zaslužnim građanima, neurolozima i kabinetu premijerje Ane Brnabić. Naša članica Milica Simić koja već 15 godina ima MS i stekla je jedan dobar invaliditet jer nije dobila lek ni dan danas, 15 godina je profesor violine, sve to vreme nije zasvirala svoju violinu, pa će ovog puta svima nama biti čast. da je slušamo. Humanitarni koncert biće održan 10 juna u klubu Garaža na Sajmu, najavila je sagpovornica aktivnosti Platforme povodom obeležavanja Svetskog dana borbe protiv MS.