Skoro pola miliona građana Srbije boluje od neke retke bolesti, a od ovog broja 80 odsto čine dece, istaknuto je juče na Svetski Dan retkih bolesti. Dva najveća problema sa kojima se oboleli suočavaju jesu postavljanje dijagnoze i nedostupnost terapije koja je često skupa.
Kako je juče na konferenciji za medije istakla Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), samo pet odsto obolelih ima standardizovanu terapiju koja je najčešće enzimska i skupa, a 95 odsto obolelih ima simptomatsku terapiju.
– U ovom trenutku ni za tih pet odsto pacijenata ne možemo da obezbedimo terapiju koja im je potrebna. Budžet za retke bolesti raste iz godinu u godinu, međutim, ta sredstva nisu dovoljna da bi se svi pacijenti lečili. Finansijska sredstva za retke bolesti iznosi 3,7 milijardi dinara, a nama je potrebno oko 12 milijadi dinara da bismo u ovom trenutku mogli da pokrijemo sve one pacijente čiji zahtevi za lečenje postoje – rekla Jovović
Dr Mirsad Đerlek, državni sekretar Ministarstva zdravlja, rekao je da je država u protekloj deceniji uradila mnogo za ove pacijente.
– Da li je to dovoljno, sigurno nije, ali nadam da će biti još bolje. Napraviću samo jednu paralelu – 2008. godine za retke bolesti izdvajalo se 0 dinara, dok budžet za ovu, 2022. iznosi 3,7 milijarde dinara. To neće biti konačan budžet. Verovatno će biti rebalansa, pa ćemo tražiti mnogo više novca. Takođe, u Ministarstvu zdravlja postoji Radna grupa za retke bolesti, kao i strategija. Mi kvartalno analiziramo kako se sprovodi akcioni plan, odnosno kako da unapredimo usluge zdravstvene zaštite za pacijente koji boluju od retkih bolesti – rekao je dr Đerlek.
Među obolelima od retkih bolesti najviše je dece. Na nivou cele dečije populacije procenjuje se da pet do šest odsto najmlađih ima neku retku bolest. Lečenje ovih bolesnika zahteva dovoljan broj edukovanih profesionalaca poput kliničkih genetičara, multidisciplinarni pristup i dobru koordinaciju profesionalaca, kontinuiranu edukaciju, i adekvatno budžetiranje usluga, rekao je na konferenciji prof. dr Goran Čuturilo, pedijatar genetičar iz Univerzitetske klinike Tiršova.
– Mi danas na Univerzitetskoj klinici u Tiršovoj imamo četiri ambulante i u jednom danu možemo pregledati 30 pacijenta, s obzirom na to da pregled traje sat vremena. Praktično ni jedan od tih pacijenata neće gravitirati ka budžetu Republičkog fonda za zdravstveno osiguranja za retke lekove ili neku specifičnu terapiju koja se daje za retke bolesti. Razlog za to je sasvim jasan, jer svega pet odsto dece ima neku specifičnu terapiju, dok svi ostali dobijaju simptomatsku terapiju – rekao je prof. dr Čuturilo.
Simptomatologija retkih bolesti je različita, u polovini slučajeva simptomi se javljaju na rođenju ili u ranom detinjstvu, a 30 odsto obolele dece ne doživi petu godinu života. Stručnjaci ističu da je veoma značajno izvršiti neonatalna dijagnostiku s obzirom da je većina retkih bolesti uslovljena genetikom.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
