Iako su oboleli od spinalne mišićne atrofije pre nekoliko meseci pokrenuli kampanju „Zašto Srbija nema lek?“ saznavši da se na stranom tržištu pojavio inovativni lek za tu bolest, još uvek se se ne zna da li će se sredstva za nabavku ovog leka naći u budžetu naše države za 2018. godinu.
Da li će i kada građanima Srbije biti dostupan inovativni tretman koji pomaže u lečenju ove progresivne genteske bolesti, pitanje je na koje Ministarstvo zdravlja i dalje ne daje precizan odgovor.
To je i pitanje sa kojim se svakoga dana suočava Margita Jovanović, majka dvojice maloletnih dečaka koji boluju od spinalne mišićne atrofije. Dok gleda starijeg sina koji je u invalidskim kolicima jer bolest progresira, što se manifestuje slabljenjem mišića toliko da je i kretanje nemoguće, ova majka kaže da joj je trenutno jedina nada da će država preduzeti sve što je u njenoj moći da se isto ne dogodi i sa njenim mlađim sinom.
– Od kada sam čula da se u Americi pojavio taj lek spinraza, i da se on već uvozi u evropske zemlje, samo se nadam da će barem jednom i naša država reagovati da zaštiti decu i spreči da još više njih oboli – ističe ova majka, koja napominje da se ne radi samo o deci, već ima i odraslih koji su pogođeni ovom bolešću, ali da se lek pokazao kao efikasniji kod mlađih. Ako se ne zaustavi progresiranje bolesti njenih sinova sada, Margita ne želi ni da zamišlja kako bi njihova budućnost izgledala kada ona više ne bude mogla da ih nosi, pomaže im… Ona ističe i da je svesna da nabavka ovog leka možda nije „isplativa“ za državu, ali da se radi o životima koji moraju biti prioritet.
Da li će uvoz leka biti omogućen do kraja godine iz Agencije za lekove nisu mogli da preciziraju jer kako kažu, oni samo izvršavaju proceduru nabavke leka onda kada Ministarstvo i RFZO to odobre. Udruženja obolelih su imala razgovore sa Agencijom, kaže nam Margita, koja je zahvaljujući udruženju i saznala da postoji lek, i tom prilikom im je rečeno da ne postoje pravne prepreke da se lek uveze. Samo se čekaju sredstva.
NJeni sinovi sada imaju 10 i 4 godine, a dijagnoza SMA im je obojici postavljena tokom 2015. godine, kako objašnjava Margita, nakon dugotrajnog lutanja po specijalističkim ordinacijama, prvo sa starijim sinom a kasnije i mlađim, jer lekari nisu mogli da utvrde od čega deca boluju.
– Radi se o bolesti koja je genetska, nasledna, i moguće je utvrditi da li će je deca dobiti i pre nego što su oni rođeni, ali nama to niko nije objasnio, nigde ne postoje objedinjene informacije za buduće roditelje, a kasnije kada dobijete dete, koje je još i bolesno, sve je samo teže – objašnjava Margita.
Prva godina lečenja 34 miliona evra
Koliki bi to zapravo bio trošak nije lako utvrditi jer ne postoji tačan broj obolelih i nije sigurno da bi svi bili pogodni kandidati za ovaj tretman. Za sada je dostupna brojka od 64 pacijenta sa ovom bolešću koji su registrovani u udruženju „SMA Srbija“ dok jedna doza, odnosno injekcija ovog leka košta oko 90.000 evra. Da bi tretman bio uspešan oboleli treba da prime šest ovakvih doza tokom godinu dana, a kasnije se daju tri doze godišnje. Tako se dođe do iznosa od 34 miliona evra u prvoj godini lečenja za ove registrovane pacijente.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
