Nurdor: Sistem funkcioniše kao skup nepredvidivih faktora

Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka Nurdor pokušava da olakša  živote deci oboleloj od raka i njihovim najbližima pružajući praktičnu, emotivnu i materijalnu podršku. Do sada su organizovali brojne akcije, kampanje u kojima su učestvovale i javne ličnosti a poslednja u nizu i jedna od najvećih je prikupljanje novca za  izgradnju Dečje bolnicu za onkologiju u Nišu.

O tome kako rešavaju probleme, koliko im pomažu ili odmažu vlasti, kako funkcioniše sistem i kolika je velika moć „malih ljudi“ kada se udruže u velikom cilju razgovarali smo sa Tamarom Klarić iz Nurdora.

Da li je društvo zajedno sa državom svesno problema i realnosti života obolele dece? Kakva su iskustva u našoj zemlji a kakva u inostranstvu, da li možete da ih uporedite?

– Društvo jeste svesno, ali može bolje. I država jeste svesna, ali mora bolje. Ono na šta smo u inostranstvu najviše “ljubomorni” je pre svega jasnoća i transparentnost kroz koju sistem funkcioniše. Otvorenost mogućnosti za prestravljene roditelje. Država je ta koja njima prilazi da im unapred ponudi opcije i pruži podršku u borbi za život njihovog deteta. Zna se šta, kako i na koji način funkcioniše. Šta je posao lekara, šta nadležnih institucija, šta civilnog sektora. U inostranstvu udruženja kao što je NURDOR imaju namenu da budu onaj tas na vagi koji stvara dodatnu težinu da sve prevagne na bolje, koji je podrška nečemu što je već na stabilnim nogama, na jakim temeljima. U Srbiji je nekako obrnuto. Udruženja krpe rupe i rade posao države, skreću pažnju na ono što bi već trebalo da je pod budnom pažnjom nadležnih. Tako da nam je zaista potrebna mnogostruko veća energija sa kojom moramo da radimo nego recimo istim udruženjima u Evropskoj uniji.

Šta je vaše dosadašnje iskustvo pokazalo koliko je teško privući pažnju vlasti i nadležnih na obolelu decu i probleme sa kojima se suočavaju njihovi roditelji?

– Iskustvo NURDOR-a, koje je duže od deset godina, pokazalo je da nadležni retko rešavaju pitanja ugroženih samoinicijativno. Već se nekako podrazumeva da je na tim ugroženim grupama da osmisle, predstave i sprovedu inicijativu za promenu nečega na bolje – da bi tek onda država kao kakav „žiri“ odlučila da li to u tom trenutku želi da sprovede ili ne, često uzimajući kao kriterijum političko marketinški odjek koji neki poduhvat može da ima. Nama se čini da su to ozbiljne zamene teza i izokretanje sistema naopačke.

Država bi trebalo sama da prepozna i obezbedi svojim građanima zaštitu. Pre svega onim svojim građanima koji predstavljaju ugrožene grupe populacije, kakva svakako jesu obolela deca i njihove porodice. U Srbiji imamo jedan paradoks, da ne samo da država to ne radi adekvatno, već i kada te ugrožene grupe same preduzmu dobre stvari sistem im se ispreči na put.

Pa tako, na primer, inicijativa NURDOR-a iz 2013. godine da se izmeni Zakon o socijalnom osiguranju i da se sadašnja samo četiri meseca bolovanja za roditelja teško obolelog deteta uz naknadu zarade od 65 odsto produže na bolovanje sve dok traje lečenje uz naknadu zarade od 100 odsto – za celih šest godina nije usvojena.

Trenutno se nacrt novog Zakona o zdravstvenom osiguranju nalazi u skupštinskoj proceduri i on predviđa ove izmene – a šta će sa njim biti i kada će se glasati – mi i dalje ne znamo.

Ima svetlih primera i dobre prakse – kao što su recimo dve roditeljske kuće u Beogradu i jedna u Nišu za koje NURDOR koristi imovinu u javnom vlasništvu,  izmena propisa koja je omogućila besplatnu rehabilitaciju deci izlečenoj od malignih bolesti, sredstva koja izdvaja ministarstvo pravde za finansiranje društveno angažovanih projekata – samo što to ne bi trebalo da zovemo svetli primeri, već bi takav trebalo da bude u celosti onaj sistem koji zdravo funkcioniše. Ako vi imate sistem koji funkcioniše od slučaja do slučaja, od meseca do meseca, onda to nije sistem, već skup nepredvidivih faktora.

Ogromna moć „malih“ ljudi 

Šta vaše iskustvo na prikupljanju pomoći za izgradnju dečje bolnice za hemato-onkologiju u Nišu pokazalo, koliko je teško organizovati prikupljanje pomoći?

– Ukupna vrednost projekta izgradnje i opremanja nove bolnice u Nišu je više od 100 miliona dinara. Više od 80 odsto sredstava je obezbeđeno kroz donacija građana Srbije i kompanija.

Kada to izgovorite kao podatak deluje da je bilo mukotrpno i teško, ali zapravo nije. Građani Srbije imaju svest o filantropiji, imaju instinkt i osećaj za pružiti pomoć drugome.

Činjenica jeste da je ta svest često uspavana ili pre možda uplašena od mnogih razočaranja iz prošlosti. Ali zato je izuzetno važno postojanje organizacija kao što je NURDOR, čiji rad i rezultati su svojevrsni feedback i društvenoj zajednici koja omogućava da postojimo i donatorima i ništa manje važnim volonterima, koji sa ponosom i uživanjem mogu da gledaju postignuća u koja su uložili sredstva ili vreme.

Možda je zanimljiv podatak da donacije za novu bolnicu možemo okvirno rasporediti u četvrtine – dakle sredstva od po otprilike 25 miliona dinara koja su obezbedile kompanije, građani putem SMS poruka, država kroz donaciju u visini PDV-a i volonteri kroz pojedinačne fundraising akcije.

I šta nam to pre svega pokazuje? Koliko je samo ogromna moć “malih” ljudi kada se složno udruže u postizanju velikog i važnog cilja. Sada Srbija ima najsavremeniju bolnicu pedijatrijske hemato-onkologije na Balkanu. To su omogućili njeni građani – kroz samo tri godine.

Kako izgleda put koji Udruženje treba da pređe da bi nadležnima ukazalo na svakodnevne probleme sa kojima se suočava?

– Ovaj put skoro nikada nije isti. I tu se vraćamo na pitanje sa početka – zašto je važno da postoji sistem koji funkcioniše podjednako efikasno u svim situacijama koje efikasnost zahtevaju.

Ako mi na primer kao udruženje koje brine o deci oboleloj od raka, želimo da ukažemo nadležnima da slanje dece na lečenje u inostranstvo mora da funkcioniše po jasnim i transparentnim obrascima i prema svima apsolutno isto – a onda imate situaciju u kojoj država preko noći za jedno dete obezbedi ogroman novac, dok za neke druge dan, nedelju, mesec ranije – to nije uradila – vi već imate disfunkcionalan sistem.

I nažalost nemate odgovor na pitanje A koji to put treba da se pređe da bi se na nešto ukazalo ili nešto promenilo. Jer taj put nije trasiran. On uvek može skrenuti levo ili desno, opet, što je poražavajuće, u zavisnosti od dnevno-političke konotacije koju određeno pitanje može da ima.

Kritika kao „trn u oku“

Koji su najveći problemi sa kojima se suočavate u radu?

– Administracija, manjkavost u poreskim olakšicama za donatore, izostanak snažnijeg podstreka filantropiji od strane države i nesaradljivost. Potrebno je da nas država prepozna kao partnere u mnogo čemu dobrom što možemo da uradimo za one kojima smo potrebni.

Veoma veliki problem stvara to što se kritikom nečega što ne funkcioniše dobro – automatski svrstavate u nekakve protivnike i postajete čuveni „trn u oku“. I onda teren borbe za prava obolele dece i za podršku njihovim porodicama postane teren sukoba, umesto da bude teren na kome se sve snage udružuju u istom cilju – a to je da uslovi lečenja i života te dece budu iz dana u dan bolji.

Samo tako, samo ako budemo radili zajedno, ako nadležni budu svesni da molbe i pritisci sa naše strane nisu kritike protiv bilo koga, već kritike za dobrobit naše dece – imaćemo najbolje rezultate.

Greše li roditelji u komunikaciji sa nadležnim organima kada žele da potraže pomoć?

– Sigurno da greše. U trenutku saopštavanja dijagnoze malignog oboljenja deteta, roditeljima se ceo svet okrene. Doslovno. Potpuno je razumljivo da žele ono što je apsolutno najbolje za njihovo dete – a u takvim okolnostima i pod takvim pritiskom često sami ne znaju šta je to.

Veliku ulogu u ovome imaju odeljenski lekar i psiholog, koji su prvi kontakt roditeljima po saopštavanju dijagnoze i od njih u mnogome zavisi kakva će biti reakcija i šta će prvo roditelji preduzimati. Međutim, ako već tu komunikacija zakaže, ako roditelji ne steknu poverenje i ako ne budu uvereni da će njihovo dete dobiti adekvatnu terapiju i najbolje moguće uslove lečenja – tu najčešće dolazi do pogrešnih koraka, preskakanja nadležnosti i situacije u kojoj zbunjeni roditelji ne znaju da li da se prvo obraćaju RFZO-u, ministarstvu ili javnosti u cilju prikupljanja sredstava.

U svemu ovome ne sme se izgubiti iz vida da je po sredi život njihovog deteta. Zato je i za sprečavanje miskomunikacije pre svega odgovornost na sistemu, koji za roditelje već mora imati spremne i transparentne sve odgovore i svu moguću podršku. U takvoj postavci stvari ne bi dolazilo, ili bi bar dolazilo u mnogo manjoj meri, do loše komunikacije.

Gde bi država ili društvo mogli da pomognu a to ipak ne čine?

– Država bi svakako morala da bude više i lakše saradljiva. Sve što je u prethodnim odgovorima navedeno može i ovde da se ponovi. Uz udruženja kao šo je NURDOR bi država trebalo da stane kao uz partnere, da nas poziva na saradnju, a ne da nam zatvara vrata zato što podignemo glas kada nešto nije dobro.

Verujemo da se kao društvo menjamo na bolje u pogledu filantropije. Verujemo da je bolnica koju smo svi zajedno izgradili svetionik toga. Ono što bi svakako bilo dobro je veća preduzimljivost, od pojedinaca, preko udruženja, do medija. Stajati sa strane, žaliti se i kritikovati ne znači ništa. A tome smo često kao društvo skloni. Moramo raditi, stvarati rezultate, kakvi god bili uslovi, ako želimo bolju budućnost. Ona zavisi podjednako od države, koliko i od nas. I jedno sa drugim je uzročno-posledično povezano.

„Biće nam bolje kad budemo bolji.“