Vikala sam, slali su mi psihijatra: Pacijentkinja koja je 11 godina na dijalizi i čeka transplantaciju 1foto (BETAPHOTO/DRAGAN GOJIĆ)

Ograničeno pravo na rad, sloboda kretanja i pristup terapiji, uz mali broj transplantacija, oslikavaju težak i zabrinjavajući položaj blizu 5.000 pacijenata, na dijalizi u Srbiji, među kojima je ima i 29 dece.

Svetlana Knežević (46), pacijentkinja je koja je na dijalizi 11 godina i na listi čekanja na transplantaciju organa isto toliko vremena, boluje od svoje primarne bolesti 34 godine.

Otkazivanje bubrega

„Sve vreme lečim se u Beogradu. Moji bubrezi su otkazali u mojoj 35. godini kao posledica dugogodišnjeg dijabetesa od kojeg bolujem od svoje 12. godine. Na dijalizu sam krenula 2013. godine. Na listi čekanja sam jer nemam kompatibilnog donora u svojoj porodici“, kaže naša sagovornica.

Kada je reč o ljudskim pravima u zdravstvu i pravima pacijenata, ona dodaje da je već jako dugo na lečenju, prošla je kroz mnogo zdravstvenih procedura, a o poštovanju ljudskih prava i prava pacijenata u zdravstvu kaže:

Vikala sam, slali su mi psihijatra: Pacijentkinja koja je 11 godina na dijalizi i čeka transplantaciju 2
Foto: Privatna arhiva

„Pre svega, mislim da su naši ljudi nedovoljno informisani po tom pitanju. Nažalost, kada vi prođete mnogo raznih medicinskih procedura, lečenja i osetite sve to na svojoj koži, to je način na koji učite. Jedina osoba koja mi je u svemu tome pomogla sam ja sama. Sela sam i čitala zakon mnogo puta. Kada mi se desi neki problem, tada na šlateru zdravstvene ustanove počnem da recitujem zakon. Gledaju me kao, izvinite na izrazu, budalu, kao da će mi dati papir da odem do `Laze` da se prošetam. Ne podnosim nepravdu. Kroz sve ove godine svog lečenja potpuno sama sam naučila da prepoznam problem. Ono što mogu da vam kažem iz iskustva jeste da se 97,9 odsto pacijenata plaši svega kada su u pitanju kršenja njihovih prava: da se suprotstavi, traže, isteraju svoje, pitaju… To kod mene ne postoji“.

Vikala sam, slali su mi psihijatra…

Opisujući kako se borila za svoja prava, ona naglašava da je vikala, slali su joj psihijatra zbog toga, da je to nije interesovalo, odbijala je terapije i druge procedure…

„Izvinite, ako ja mogu da istrpim sve sistemske greške, ko će na kraju da se potpiše na medicinskom dokumentu i napiše da je odgovoran? Niko? Vaše osnovno ljudsko pravo je da imate dostojanstvo. Kada se nalazite u bolnici, na dijalizi koja traje četiri sata i isto toliko ste vezani za mašinu, morate da zaboravite na dostojanstvo. U sali su osam pacijenata, dve, tri medicinske sestre, što je ukupno desetak ljudi. Ukoliko u toj situaciji morate u toalet, nemate paravan. Svi oboleli imaju apsolutno iste potrebe kao i zdrava populacija, samo što za razliku od njih, oni moraju određeni broj sati da budu vezani za aparat“, opisuje naša sagovornica.

„Dosad sam uspela sva svoja prava da sprovedem“

Kaže da „dosad nisam uspela sva svoja prava da sprovedem jer sam počela da proučavam kad sam možda malo i zakasnila.“

Dodaje da se obraćala zaštitniku prava pacijenata, „pisala mu je 500 puta“, ali bezuspešno.

„Dobila sam samo odgovore kome da se obratim i to je sve. Konretnu pomoć i jasne instrukcije do sada nisam dobila“.

Za 10 godina jedan poziv

Kada je transplantacija u pitanju na koju čeka 11 godina, ona kaže da je za 10 godina imala jedan poziv.

„Do korone je stanje bilo značajno bolje. Nije bilo dobro ni tada, ali daleko bolje. Poznajem devojku koja je šest godina išla na dijalizu pored dva živa donora. O čemu onda pričamo? Mislim da ne postoje oformljeni timovi. I oni koji su postojali, raspali su se tokom kovida. Koordinatori koji bi trebalo da postoje u svakom transplantacionom centru, ne postoje, svest o značaju transplantacije ne postoji, podrška najšireg društva ne postoji. Zakon još nije dovršen, regulisan. Neznanje. Neko misli da će da mu bude otet organ“, ističe Svetlana.

Prema njenim rečima, došlo je takvo vreme da ako vam neko kaže da „jedete sedam dana buđav hlebac“, mnogi će da klimaju glavom i da ga jedu.

Ljudi nisu dovoljno edukovani

„Ljudi nisu dovoljno edukovani o svojim pravima, imaju strah i od toga polazi sve. Prepušteni ste sami sebima. Sistem će ići po principu `ako prođe – prođe`. Ako kod vas ne prođe i pokušate da se borite, nije nemoguće da se izborite za svoja prava. Postoji jedna druga stvar: u slučaju da pokušate da podnesete tužbu zbog kršenja svojih prava ili zatražite neku vrstu odgovornosti, da isterate pravdu, mislim da je to kod nas nemoguće. Nismo pravna država. Neko može da radi svoj posao i ne snosi nikakvu odgovornost“, ocenjuje Svetlana i dodaje da ako je neko ugrozio vaš život, vi tu ne možete ništa.

Džaba vam što ste sva prava naučili

„Džaba vama što ste vi sva prava naučili napamet. Puklo je po vašoj koži, platili ste to svojim zdravljem, emocijama, telom i bićem, na kraju ništa – `pojeo vuk magarca`. Idemo dalje, više sreće drugi put“, opisuje Svetlana Knežević.

Ovaj dodatak je realizovan u okviru projekta „Od neznanja do bolesti“ koji je sufinansiran iz Budžeta Republike Srbije – Ministarstva informisanja i telekomunikacija. Stavovi izneti u podržanom medijskom projektu nužno ne izražavaju stavove organa koji je dodelio sredstva.

Vikala sam, slali su mi psihijatra: Pacijentkinja koja je 11 godina na dijalizi i čeka transplantaciju 3

Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.

Komentari