Pandemija i oboleli od retkih bolesti: Strah na svakom koraku

Istraživanje iz Španije pokazalo je da je depresija i anksioznost u prethodnom periodu bila izraženija među obolelima od retkih bolesti nego u opštoj populaciji.

S obzirom na prirodu osnovne bolesti ovih pacijenata, koja ih često čini posebno ranjivom grupom za razvoj teškog oblika kovida 19, ovakvi nalazi ne iznenađuju.

Oni nisu iznenađujući imajući u vidu i činjenicu da je u dobrom delu prošle i ove godine zdravstveni sistem bio preokupiran kovid bolesnicima zbog čega su najugroženiji nekovid pacijenti živeli u strahu da neće uspeti da dođu do lekara kada im je najpotrebniji ili da će ostati bez terapije.

Iskustvo Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, NORBS, koja je u jednom trenutku pokrenula sistem psihološke podrške za obolele, takođe pokazuje da su se ovi pacijenti suočavali sa nizom izazova.

Psihoterapeutkinja Andrea Nenadić iz NORBS-a kaže da dok su tokom prvog talasa „oboleli pokazali veliku otpornost na neizvesnost koju je donela pandemije, kako je vreme odmicalo tako su rasli depresivnost i anksioznost“.

– Sve više se povećavao osećaj besmisla, praznine i straha i to je posebno postalo vidljivo u drugom periodu godine – kaže Nenadić.

Ona navodi da su obolele mučili pre svega strahovi u vezi sa pristupom zdravstvenom sistemu.

– Da li ću u trenutku kada mi je hitno potrebna zdravstvena pomoć moći da dođem do lekara ili da li će zatvoriti granice tako da lekovi ne stignu u Srbiju, to su bila neka od pitanja sa kojima su se suočavali. Pored toga roditeljima je teško pala izolacija njihove dece koja boluju od retkih bolesti jer su ona već izolovana i često diskriminisana po osnovu svoje bolesti – dodaje sagovornica Danasa.

Ona objašnjava da je veliku zabrinutost izazivalo i pitanje ko će brinuti o meni ako se negovatelj razboli.

– To jeste bio normalan strah. Imali smo situaciju da je jedna naša članica, koja ima bolest zbog koje je u invalidskim kolicima, kao i njena majka, obolela od kovida. Sestra koja je brinula o njoj nije htela da dolazi u tom periodu iz straha od zaražavanja – navodi sagovornica Danasa.

Ona kaže i da je u ovom periodu, kao uostalom i pre pandemije, nedostajao sistem psihološke podrške za obolele od retkih bolesti.

-Postojala je podrška za opštu populaciju ali ne i za obolele od retkih bolesti. Ja sam upućivala naše članove na neke od besplatnih servisa za psihološku pomoć ali oni su imali utisak da osoba sa kojom su razgovarali nije mogla da ih razume jer nema iskustvo rada sa takvim pacijentima. Svaka od retkih bolesti ima svoje specifičnosti koje je potrebno poznavati da bi mogla da se pruži specijalizovana i prava podrška. To nedostaje i u vreme van pandemije. I jedini dobar primer koji imamo jeste psihološka podrška za decu obolelu od raka i njihove roditelje koja postoji u Institut za majku i dete a koju je pokrenulo Udruženje roditelja dece obolele od raka – Zvončica – kaže Nenadić.

Da je takav vid pomoć potreban svim obolelima slaže se i Olivera Jovović, koja je predsednica udruženja SMA Srbija, koje okuplja roditelje dece obolele od spinalne mišićne atrofije i odrasle pacijente.

Njeno udruženje je takođe u jednom periodu pokrenulo psihološke radionice ali je odziv članova bio mali.

– Ljudi ne žele da priznaju da imaju probleme, a bilo ih. Dosta lomova se desilo, pored bolesti, neizvesna materijalna situacija, roditelji su ostajali bez posla – kaže Jovović.

Među onima koji su prisustvovali radionicama dominirao je strah – strah od zaražavanja, strah da neće imati pristup zdravstvenom sistemu, strah da mogu da prenesu virus svojim najbližima…

Kao mama dečaka koji boluje od spinalne mišićne atrofije tip dva Olivera je i sama prošla kroz neke od ovih strahova.

Zbog ove bolesti, koja je uznapredovala posebno u periodu od 2017. do 2018, Oliverin sin je u kolicima. Kako kaže, dobra stvar je što je zahvaljujući terapiji progresija bolesti zaustavljena.

– Uprkos prognozama lekara sigurna sam da će moj sin ponovo hodati. Moj sin je dobro, on je nadprosečno inteligentno, srećno dete iako je mršav i u kolicima je – kaže Jovović.

Čim su se pojavile najave da se virus može pojaviti u Srbiji Olivera je zajedno sa porodicom napravila plan kako da zaštiti sina od korone.

-Moj suprug je fotograf i očekivala sam da može da se zarazi što se i desilo odmah na početku pandemije. Zahvaljujući sestri koja je anesteziolog znala sam odmah kakva je kovid bolest. Sa sinom i ćerkom sam se izolovala kod roditelja. Ta tri meseca vanrednog stanja bili su mi jedan od najlepših perioda u životu jer smo svi bili aposlutno posvećeni jedni drugima. Postojala je briga za supruga, ali nije postojalo opterećenje jer nigde nismo išli i niko nam nije dolazio pa nije ni postojao strah od bolesti – objašnjava sagovornica Danasa.

Ona kaže da je strah zapravo došao nakon što je ukinuto vanredno stanje a mere popuštene jer je tada opasnost da se neko prenese virus sinu bila mnogo veća.

– I najmanji virus može biti fatalan za obolele od spinalne mišićne atrofije i otud poseban strah od kovida – navodi Jovović.

Ona objašnjava da je tokom pandemije bilo nekoliko slučajeva zaražavanja dece obolele od SMU, ali da je srećom bolest lako prošla.

I pored toga kaže da je i u ovakvim okolnostima ali i u redovnoj situaciji neophodno da postoje izdvojena odeljenja za obolele od retkih bolesti kako bi se što manje susretali sa ostalim pacijentima.

Za sada inače nije poznato koliko osoba boluje od retkih bolesti u Srbiji.

Procene su da je taj broj između 300.000 i 500.000. Registar retkih bolesti trebalo bi da postane dostupan ove godine kako bi se znao tačan broj obolelih.

Andrea Nenadić kaže i da će NORBS tokom jeseni predstaviti rezultate ankete koji treba da pokažu da li je i u kojoj meri zdravstveni sistem bio dostupan obolelima.

Podaci koji dolaze iz Evropske organizacije za retke bolesti pokazuju između ostalog da 84 odsto obolelih od retkih bolesti u Evropi u jednom trenutku nije imalo pristup zdravstvenoj zaštiti.

Ovaj projekat je dobio podršku projekta Vlade Švajcarske „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT”, koji sprovode Helvetas Swiss Intercooperation i Građanske inicijative. Mišljenje koje je izneto u ovom članku je mišljenje autora i ne predstavlja nužno i mišljenje Vlade Švajcarske, Helvetasa ili Građanskih inicijativa.