Posebna grupa Ministarstva za brigu o porodici brine o obolelima od retkih bolesti

„Imajući u vidu da je potreban mnogo širi pristup, sada imamo poseban deo Ministarstva koji se isključivo bavi retkim bolestima. To je ono što nam je nedostajalo i sada oboleli i njihove porodice imaju mesto gde mogu da se obrate za sve što im je potrebno“, navela je Kisić i podsetila da budžet za retke bolesti iz godine u godinu raste.

Kako je dodala, cilj države je da obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama pruži punu i sveobuhvatnu podršku kada je u pitanju ostvarivanje prava iz različitih oblasti, od obrazovanja, socijalne zaštite, zdravstvene zaštite i drugih.

Kako se navodi u saopštenju ministarstva, Kisić je ukazala na potrebu da testiranje na cističnu fibrozu bude intenzivnije, budući da je u Srbiji trenutno od ove retke bolesti obolelo 360 građana i da se na 2.500 rođenih beba rodi jedna sa cističnom fibrozom.

„Samo u toku juna ove godine testiranjem je otkriveno šest beba obolelih od ove bolesti. Imamo dostupan test i testiranje treba da bude još intenzivnije“, ukazala je Kisić.

Konferenciju je organizovalo Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije, a na konferenciji su govorili i Milica Perić iz Ministarstva za brigu o porodici i demografiju, direkorka RFZO Sanja Radojević Škodrić, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek.