Priznavanjem invalidnosti do normalnijeg života: Pacijentima sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom neophodan mnogo bolji status

Ovo je samo deo podataka iz istraživanja koje je sprovelo Udruženje pacijenata sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom (UKUKS) o kvalitetu života osoba sa zapaljenskim bolestima creva i koje je danas predstavljeno u Beogradu.

O Kronovoj bolesti i ulceroznom kolitisu malo se priča zbog izuzetno neprijatnih simptoma. Najčešće se razvija između 20. i 30. godine života i dovodi do trajnog oštećenja digestivnog trakta. U svetu od zapaljenskih bolesti creva boluje oko 10 miliona osoba, dok se procenjuje da u Srbiji sa ovom bolešću živi oko 10.000 ljudi.

Ljiljan Đaković, predsednik UKUKS je istakao da su aktivnosti Udruženja preusmerena na prevazilaženje diskriminacije, koja se ogleda u tome da pacijenti sa zapaljenskim bolestima creva nisu svrstani u grupu osoba sa invaliditetom.

– Nepriznavanje invalidnosti mnogima utiče na kvalitet života zbog nemogućnosti kretanja. Svakodnevni odlazak na posao ili bilo koja duga privatna ili poslovna aktivnost koja zahteva odsustvo iz kuće, nama je praktično nemoguća. Tako je odgovorilo gotovo 85 odsto ispitanika. Pacijenti su često podložni depresijama i anksioznim poremećajima, pa tako, gotovo polovina oseća usamljenost i nerazumevanje drugih, a čak četvrtina svakodnevno oseća odbačenost.

Više od polovine ispitanih pacijenata ima otežan pristup traženju posla, dok je 30 odsto njih često na bolovanju zbog bolesti. Tu sreću da imaju razumevanje poslodavaca ima tek polovina ispitanika, ali zato četvrtina to razumevanje uopšte nema, rekao je Đaković.

Prof. dr Dino Tarabar, gastroenterolog u KBC Dragiša Mišović ističe da se tuđi bol i patnja inače teško shvataju i razumeju.

– U slučaju zapaljenskih bolesti creva patnje obolelih su teške i značajno ugrožavaju kvalitet njihovih života…Pokušajte zamisliti kako je živeti sa svakodnevnim upornim i jakim bolovima u stomaku. Kako je ne smeti jesti, a gladni ste. Kako je osmisliti život, aktivnosti, socijalno druženje, ako je prvi preduslov blizina toaleta .I zato moramo razumeti njihove muke. Omogućiti tim ljudima, kažnjenim što boluju već od rane mladosti, bar malo razumevanja. Pustiti ih da mogu parkirati kola na mestima za invalide, što zapravo i jesu. Da im se olakša školovanje, da se lakše zaposle. Da ne budu zanemareni. Zato pomozimo im i vratite im osmeh i nadu da se njihovi životi mogu poboljšati, istakao je prof. dr Tarabar.

Slična situacija je i kada su u pitanju deca sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom. Bolest se najčešće javljaja između 15. i 25. godine i prema procenama svaki četvrti pacijent je dečijeg uzrasta.

– Probleme obolele dece srećemo svakodnevno u radu, ali pre svega zbog njihove socijalne uklopljenosti, naročito ako se radi o tinejdžerskom i pubertetskom dobu. To su deca školskog uzrasta, koja pohađaju nastavu, a pri tome imaju tegobe, poput bolova u trbuhu, i česte potrebe za odlaskom u toalet. Nailaze na nerazumevanje svojih vršnjaka, zbog čega se osećaju drugačije, izbegavaju da idu na izlete, nastavu u prirodi, fizičku aktivnost. Imaju problem i sa nastavnicima, koji ih ne puštaju sa časa u toalet. Osećaju se drugačije i tu dolazimo do socijalne izolacije, objasnila je dr Mirjana Stojšić, pedijatar gastroenterologije u Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine u Novom Sadu.

Pozitivni primer iz regiona

U zemljama regiona kao i u većini evropskih zemalja drugačija je situacija za ove pacijente. Uz dobijanje dijagnoze, sleduje i procena invalidnosti u zavisnosti u kojoj fazi je bolest zahvatila digestivni trakt, a naročito posle hirurških intervencija. Takva situacija je i u Hrvatskoj. “Uvrštavanjem na listu telesnih oštećenja olakšan je odlazak u penziju obolelima koji imaju teže oblike bolesti. Deca i mladi sada imaju prava na individualizaciju nastavnog programa za studente i učenike u vidu prilagođenih načina polaganja ispita i prisustvovanja nastavi. Takođe, deca koja su obolela pre 18 godine života imaju pravo na ličnu invalidninu”, kaže Željko Gardlo, predsednik Hrvatskog udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis.