RFZO: Izdvajanja Srbije za lečenje retkih bolesti 32 puta veća nego pre 10 godina

„U odnosu na 2012. godinu, kada su finanijska davanja za lečenje retkih bolesti iznosila 130 miliona dinara, ove godine se beleži značajno uvećanje budžeta, koji sada iznosi čak 4,3 milijarde dinara“, rekla je Radojević Škodrić, saopštio je RFZO.

Na konferenciji, koju je organizovalo Udruženje za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, Radojević Škodrić je istakla da je država u avgustu ove godine donela odluku da se omogući dodatnih 150 miliona dinara za lečenje cistične fibroze, dok je naknadno odobreno još 450 miliona dinara za lečenje retkih bolesti, odnosno 600 miliona dinara u ovoj godini.

„Imajući u vidu da se sredstva za lečenje retkih bolesti obezbeđuju i iz sredstava RFZO, u 2021. godini za lekove retkih bolesti izdvojeno je ukupno 13,2 milijarde dinara“, kazala je ona.

Govoreći o napretku u borbi protiv retkih bolesti, ona je podsetila da se o trošku RFZO sprovodi i obavezan neonatalni skrining novorođenčadi na određene bolesti, dok se trenutno na Ginekološko-akušerskoj klinici „Narodni front“ sprovodi pilot projekat za postnatalni skrining na spinalnu mišićnu distrofiju (SMA), koji će od aprila sledeće godine biti uvršćen u obavezan skrining o trošku RFZO.

Radojević Škodrić je navela da je potrebno unaprediti klinička ispitivanja lekova.

„Klinička ispitivanja lekova predstavljaju jedan od načina gde pacijenti mogu da imaju pristup najnovijim terapijama i u toj oblasti moramo da se vratimo u period pre kovida, te unapredimo klinička ispitivanja u zemlji“, izjavila je direktorka RFZO.

Kako je istakla, jedan od glavnih problema sa kojima se Srbija suočava kada su u pitanju lekovi za retke bolesti, a posebno kada je reč o deci, jeste primena takozvanih „off label“ lekova koji nisu registrovani za određeno oboljenje, već za potpuno druge indikacije, dok se u svetu uspešno primenjuju i u toj oblasti.

„Potrebno je da lekovi za pedijatrijsku populaciju budu glavni motiv, kako bi se u Srbiji primena ‘off label’ lekova zakonom prepoznala i uredila“, zaključila je Radojević Škodrić.