Sa čime se sve suočavaju pacijenti koji boluju od multipli mijeloma

Multipli mijelom je maligna bolest kostne srži koja nastaje nekontrolisanim razmnožavanjem belih krvnih zrnaca (plazmocita). Nagomilani plazmociti u kostnoj srži potiskuju ćelije hematopoeze, što za posledicu ima mnoštvo simptoma.

Aktiv za multipli mijelom Srpskog lekarskog društva (SLD) i Srpska mijelomska grupa (SMG), od svog osnivanja pre 17 godina, kontinuirano rade na edukaciji lekara i zdravstvenih radnika, pacijenata i njihovih porodica, u cilju unapređenja dijagnostike i lečenja obolelih od multiplog mijeloma.

“Smatramo da naši napori rezultiraju ranim prepoznavanjem bolesti i prevencijom komplikacija multiplog mijeloma, ali je potrebno dalje angažovanje svih učesnika u putu pacijenta kroz zdravstveni sistem, kako bi se unapredili ishodi lečenja. Zato je važno da svi zajedno razgovaramo i pomognemo jedni drugima da se nađu najbolja rešenja za izazove koje multipli mijelom donosi,” – poručuje prof. dr Jelena Bila, predsedavajuća Aktiva za multipli mijelom Srpskog lekarskog društva.

Britanski Economist Impact je sproveo sveobuhvatno i nezavisno istraživanju o multiplom mijelomu u deset zemalja Centralne Evrope i Baltika (CEB), uključujući Srbiju, Bugarsku, Mađarsku, Slovačku, Hrvatsku, Sloveniju, Češku, Estoniju, Letoniju i Litvaniju. Istraživanje je obuhvatilo analizu javno dostupnih podataka i intervjue sa stručnjacima u oblasti lečenja multiplog mijeloma i predstavnicima udruženja pacijenata.

Cilj istraživanja bio je da se dublje razume funkcionisanje zdravstvene zaštite, kao i put koji oboleli od multiplog mijeloma prolaze kroz zdravstveni sistem, sa namerom da se identifikuju rešenja za rastuće izazove koje ova bolest donosi, kao i da se daju predlozi za unapređenje dijagnostike, nege i ishoda lečenja obolelih.

Rezultati istraživanja su pokazali da se u zemljama CEB regiona kasni u postavljanju dijagnoze multiplog mijeloma i u dostupnosti inovativnih terapija. Takođe je zabeležen ograničen pristup sveobuhvatnoj multidisciplinarnoj nezi, kao i nedostatak registara obolelih.

U izveštaju se naglašava razlika u brzini dijagnostikovanja multiplog mijeloma i raspoloživosti savremenih terapija u zemljama Centralne Evrope i Baltika u odnosu na Zapadnu Europu, kao i postojanje razlika u dostupnosti inovativnih lekova u zemljama CEB.

Iz Srbije su u istraživanju učestvovali prof. dr Jelena Bila, predsedavajuća Aktiva za multipli mijelom Srpskog lekarskog društva, i gospođa Snežana Doder, predsednica Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije.

Prema rečima profesorke Bile, 40 odsto obolelih od multiplog mijeloma su mlađi od 65 godina, a sve je veći broj novoobolelih u dobi između 30. i 50. godine, što predstavlja radno sposobnu populaciju.

Pravovremenim i adekvatnim lečenjem, tj. primenom najefikasnijih lekova već u prvoj terapijskoj liniji, postižu se najbolji rezultati u smislu preživljavanja, očuvanja kvaliteta života, socijalnih i radnih sposobnosti pacijenata.

„Naša država je pokazala razumevanje za obolele od multiplog mijeloma, pa smo ove godine dobili inovativni lek za pacijente sa relapsom, u slučaju reaktivacije bolesti, i to je veliki napredak posle mnogo godina. Međutim, želimo da istaknemo da je za pacijente, lekare i za zdravstvo u celini, važno da se obezbede inovativni lekovi i za novoobolele, tj. u prvoj liniji terapije, jer je takav pristup lečenju najefikasniji i najisplativiji,“ – navodi profesorka Bila.

Doc. dr Olivera Marković, načelnica Odeljenja za hematologiju KBC „Bežanijska kosa“, kaže da je za pravovremenu dijagnozu multiplog mijeloma važno da lekari opšte medicine, odnosno izabrani lekari u domovima zdravlja, poznaju simptomatologiju ove bolesti, kao i da sve pacijente jednom do dva puta godišnje upute na laboratorijske analize krvi.

“Kada izabrani lekar u nalazu laboratorijske analize krvi vidi izraženu anemiju, povišene vrednosti ukupnih proteina, povišenu sedimentaciju i nalaz oslabljene bubrežne funkcije, uz nespecifične simptome na koje se pacijent žali, kao što su zamor, malaksalost, bol u kostima, učestale infekcije, treba da posumnja da se radi o multiplom mijelomu i da uputi pacijenta hematologu na dalje analize i preglede,“ naglašava doc. Marković.

Snežana Doder, predsednica Udruženja obolelih od multiplog mijeloma Srbije, naglašava da multipli mijelom ima težu kliničku sliku od drugih hematoloških maligniteta i da se često javljaju ozbiljne komplikacije i invaliditet i stoga apeluje da se ubrza dijagnostika i unapredi lečenje, uz kontinuirano pružanje podrške pacijentima.

„Naše Udruženje obolelih od multiplog mijeloma Srbije ima odličnu saradnju sa hematolozima naročito na polju edukacije pacijenata i njihovih porodica kao i sa lekarima opšte medicine u cilju unapređenja rane dijagnostike. Zahvalni smo i našoj državi koja je omogućila da jedan inovativni lek za multipli mijelom ove godine bude dostupan pacijentima kroz Listu lekova. Mi ćemo kao predstavnici pacijenata težiti u budućnosti tome da omogućimo, uz podršku struke i razumevanje donosilaca odluka, da svaki pacijent ima jednak i pravovremeni pristup najboljim priznatim terapijama i nezi. U tom kontekstu potpisan je i Memorandum udruženja pacijenata o unapređenju lečenja multiplog mijeloma u pomenutom regionu koji će biti platforma za buduće zajedničke aktivnosti“, rekla je Doder.

Savremena terapija
„Osnovni ciljevi lečenja multiplog mijeloma su postizanje dobro kontrolisanog hroničnog stanja i kvalitetan životni vek jednak prosečnoj dužini života opšte ljudske populacije, što se postiže primenom efikasnih i bezbednih novih terapijskih modaliteta. Mi se nadamo da će država imati razumevanja da se pacijentima obolelim od multiplog mijeloma obezbedi savremena terapija u prvoj liniji lečenja, čijom primenom se postižu najbolji ishodi u smislu preživljavanja, kvaliteta života i funkcionisanja pacijenata, ali i po pitanju troškova dalje nege pacijenata, angažovanja medicinskog osoblja i članova porodice,“ – kazala je prof. dr Jelena Bila.