Srbija uskoro dobija Nacionalnu strategiju za retke bolesti

„Trudimo se da strategija na jedan sveobuhvatan način uredi suštinska pitanja koja se odnose na dijagnostiku, kao i prevenciju retkih bolesti“, rekla je Đukić na okruglom stolu povodom Svetskog dana retkih bolesti.

Skup u Beogradu organizovala je Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), a uz podršku Privredne komore Srbije (PKS).

Đukić je kazala da će Nacionalnu strategiju za retke bolesti pratiti akcioni plan, a tim dokumentima biće uređena i oblast formiranja centara za lečenje retkih bolesti u Srbiji.

„Sam tekst strategije urađen je prošle godine. Međutim, veoma složen posao je pravljenje procenta finansijskih efekata“, dodala je Đukić.

Direktorka sektora za lekove i farmakologiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje (RFZO) Jovana Milovanović, podsetila je da je Vlada Srbije ove godine izdvojila dve milijarde dinara za lečenje obolelih od retkih bolesti.

„Od 2012. se izdvajaju budžetska sredstva za lečenje ljudi u Srbiji koji imaju retke bolesti, a iznosi tih sredstava kontinuirano se povećavaju iz godine u godinu“, navela je ona.

Milovanović je kazala da je na taj način stvorena mogućnost da se većem broju pacijenata odobri korišćenje skupih lekova.

„Ljudi u Srbiji leče se od 19 različitih vrsta retkih bolesti, a godišnji trošak terapije koju ima jedan pacijent je više stotina evra“, navela je Milovanović.

Snežana Plavšić iz Instituta za javno zdravlje „Milan Jovanović Batut“ kazala je da ta ustanova ima obavezu da formira registar lica obolelih od retkih bolesti.

„Kreiran je obrazac za prijavu obolelih lica koji je podržala Republička stručna komisija za retke bolesti, a uradjeno je i metodološko uputstvo za vodjenje registra“, rekla je Plavšić.

Ona je navela da Institut za javno zdravlje „Milan Jovanović Batut“ od 2015. prikuplja podatke o obolelim licima i do sada je u toj bazi oko 1.000 ljudi.

„Međutim, adekvatne podatke su nam dostavili samo neki od centara za retke bolesti u Srbiji“, dodala je Plavšić.

Izvršni direktor NORBS-a Davor Duboka ocenio je da osobe obolele od retkih bolesti još imaju loš položaj u Srbiji.

„To su ljudi koji imaju potrebe, ali one nisu ostvarene i ne odnose se samo na zdravstveni status, već i na nivo obrazovanja i socijalnu zaštitu“, naveo je Duboka.