„Mi nismo patuljastog nego izuzetno niskog rasta“: Šta je ahondroplazija i da li može da se leči?

Kako na početku navode za ahondroplaziju ne postoji lek, niti će se u skorijoj budućnosti pojaviti.

– Postoji samo lek koji se pokazao korisnim kod određenog spektra problema koje sa sobom nosi sama ahondroplazija (ubrzanje rasta, preventiva slip apneja, potencijalnih problema sa kičmom). Ovom terapijom ahondroplazija ne iščezava i uvek će biti osnovno i prepoznatljivo obeležje kod lica rođenih sa ahondroplazijom – navodi se u saopštenju.

Dalje se podseća da je Komisija za lečenje retkih bolesti pri RFZO odobrila da troje mališana sa ahondroplazijom otpočne terapiju ovim inovativnim lekom, i da je ostalo samo da se odrede kriterijumi po kojima će se odlučiti koja deca će krenuti sa terapijom, te da ne podržavaju pritisak na rad ovih tela.

– Ahondroplazija je zbog svoje specifičnosti ujedno retka bolest i stanje, ali niko ko je rođen sa ahondroplazijom nije bolestan u osnovnom smislu te reči. Mališani sa ahondroplazijom su intelektualno očuvana deca i nije istina da mališani sa ahondroplazijom ne mogu da obavljaju pojedine osnovne radnje kao što su obuvanje, češljanje… Oni mogu sve, ali to rade malo drugačije i usporenije od ostale dece zbog specifičnosti svog stanja. Takođe, za neke radnje su im potrebna određena pomagala – dodaje se.

Iz udruženja još ističu da je „velika razlika između aktivizma i patetičnog jadanja“.

– Cilj aktivizma je unapređenje i poboljšanje položaja u društvu marginalizovanih grupa i ostvarivanje ljudskih prava, dok je cilj patetičnog jadanja izazivanje osećaja sažaljenja u javnosti za nečim što ne želimo da prihvatimo kao realnost i sa čim se ne mirimo. Osudićemo svaku vrstu propagande koja će imati za cilj širenje dezinformacija da se ahondroplazija može izlečiti – kažu i dodaju da članovi udruženja „Ahondroplazija Srbija“ nikada neće deliti roditelje po pitanju terapije na one koji su „ZA“, niti na one koji su „PROTIV“, kao i da nikada nećemo koristiti dobronamernost javnih ličnosti za postizanje naših ciljeva.

Na kraju, javnost se podseća da oboleli od ove bolesti ne bi trebalo da se nazivaju osobama patuljastog rasta.

– Ako je potrebno da opišete naše stanje, onda smo ljudi izrazito ili izuzetno niskog rasta. Upravo zbog toga ne želimo nikome da dajemo povod da nas oslovljava kao patuljke, kepece, midžete. Mi smo ljudi kao i svi ostali i imamo pravo na dostojanstvo – zaključuje se.