Svetski dan borbe protiv multiple skleroze

Ubuduće će umesto 2.500, terapiju dobijati 3.500 pacijenata kako lekove umerene efektivnosti prve generacije, tako  i visoko efektivnu – najsavremeniju terapiju“, saopštilo je Društvo multiple skleroze Srbije.

Jedno od najstarijih udruženja pacijenata u Srbiji, danas je obeležilo  Svetski dan borbe protiv multiple skleroze organizovanjem konferencije i kulinarske radionice pod  sloganom „Za istim stolom“. Pored brojnih pacijenata, lekara i novinara, učešće u radionici su uzeli i pomoćnica ministra za rad, zapošljavanje, boračku i socijalnu politiku Biljana Barošević, zamenica direktorke sektora za lekove RFZO Vesna Vuković, ali i naša poznata pevačica Ana Stanić, kao i košarkaš Milan Gurović.

Na radionici koju je organizovalo Društvo MS Srbije prof. dr Jelena Drulović, neurolog Klinike za neurologiju UKC Srbije i vodeći stručnjak za MS u našoj zemlji, istakla je da se od juna 2021. broj osoba koje primaju lekove koji modifikuju tok multiple skleroze značajno povećava i da će tokom sledeće godine oko 40 odsto pacijenata koji boluju od MS u Srbiji biti na terapiji o trošku  Fonda.

– Ubuduće ćemo imati 3.500 pacijenata na terapiji, kao i još 500 njih koji primaju lekove preko kliničkih studija. Od 2020. po prvi put imamo terapiju i za primarno progresivni tip MS-a. Inače, visoko efikasna terapija značajno usporava progresiju bolesti, smanjuje učestalost pogoršanja i poboljšava kvalitet života obolelih, što je važno, jer MS tokom vremena ima tendenciju akumulacije onesposobljenosti, pa se pacijenti godinama bore sa različitim problemima vezanim za njihovo fizičko, mentalno i socijalno blagostanje, objašnjava prof. dr Drulović.

Multipla skleroza je podmukla bolest i od nje u Srbiji boluje oko 9.000 ljudi. Najčešće se javlja između 20. i 40. godine života, ali se može  manifestovati i u bilo kom drugom životnom periodu. Tok bolesti je

nepredvidiv, a žene oboljevaju dva puta češće nego muškarci. Do 2019. godine u Srbiji se o trošku RFZO lečilo 1.100 pacijenata. Oni su imali mogućnost da dobijaju samo lekove prve generacije. Međutim, nakon 15 godina od uvođenja tih lekova, država je u 2020. godini, u vreme pandemije kovida 19, na pozitivnu listu lekova uvrstila i sve visoko efikasne terapije za lečenje relapsne i primarno progresivne multiple skleroze, za više od 2.500 pacijenata i time više nego udvostručila broj osoba koje se leče o trošku osiguranja.

– U proteklih godinu dana, kada se činilo da je sve stalo, mi smo se trudili da radimo punim kapacitetom i budemo u službi osoba obolelih od multiple skleroze 24 sata dnevno, rekla je Vesna Savić, predstavnica Društva multiple skleroze Srbije.

– Sve naše  aktivnosti preusmerili smo na alternativne načine komuniciranja služeći se digitalnim platformama i društvenim mrežama. Organizovali smo predavanja o aktuelnim temama sa stručnjacima iz odgovarajućih oblasti. Prvo smo udruženje koje je objavilo preporuke vezane za vakcinaciju osoba sa autoimunim bolestima, u ovom slučaju sa multiplom sklerozom, rekla je Savić i objasnila da je paralelno organizovana „Fokus grupa“ sačinjena od pacijenta koji su radili na razvijanju edukativnog materijala i mobilne aplikacije, koja će uskoro biti dostupna osobama koje boluju od multiple skleroze.

Udžbenici i saveti na Youtube kanalu

Na radionici je bio i Miloš Rokić (36) iz Beograda, član Društva MS Srbije, koji je podelio svoju životnu priču. On je je izgubio vid na levom oku i to je bio prvi simptom MS-a.

“Tada sam živeo u Češkoj i tamošnji doktor mi je postavio dijagnozu šloga…Tek po povratku u Beograd dijagnostikovana mi je multipla skleroza i život mi se nepovratno promenio. Danas sam na terapiji lekovima prve generacije i evo, već 10 godina nisam imao relaps. Tokom kovid pandemije na našu inicijativu i zalaganje pripremili smo dva udžbenika koja su namenjena edukaciji osoba obolelih od MS-a, “Hajde da učimo o multiploj sklerozi” i “Hajde da živimo sa multiplom skerpzpom”. Kroz iskustva obolelih i uz mišljenje stručnjaka ovo udžbenici pružaju pitanja i odgovore na seriju problemskih situacija koje se javljaju kod obolelih. Pripremljen je i sadržaj na Youtube kanalu u kojem se nalaze odgovari na najčešće nedoumice, ali i poziv novoobolelim na angažovanje”, kaže Miloš.