Svetski dan osoba sa hemofilijom, u Srbiji 900 obolelih

Obeležavanje ovog dana ima za cilj podizanje opšte društvene svesti o postojanju ovog izuzetno retkog urođenog nedostatka i pružanje podrške obolelima.

„Situacija u našoj zemlji je mnogo bolja. U Srbiji su savremena dijagnoza, lekovi i terapija dostupni za svih oko 900 obolelih i to o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Budući da se radi o neizlečivoj bolesti, čije posledice mogu dovesti do invaliditeta ili čak smrtnog ishoda, sva pažnja zdravstvenih institucija, lekara i udruženja pacijenata usmerena je na prevenciju i sprečavanje neželjenih posledica bolesti“, navodi u pisanoj izjavi predsednik Udruženja hemofiličara Srbije, Dejan Petrović .

Od bolesti zgrušavanja krvi od više od 900 obolelih osoba, oko 170 su deca. Svake godine u našoj zemlji pojavi se, u proseku, osam novih pacijenata. Hemofilija se manifestuje krvarenjem koje može biti blago i beznačajno, a isto tako i po život opasno.

„Oko 80 odsto krvarenja kod osoba sa hemofilijom se dešava u zglobovima i mišićima. Lek za hemofiliju još uvek ne postoji. Ono što u ovom trenutku možemo učiniti za osobe sa ovim nedostatkom je da im nadomestimo nedostajući faktor za zgrušavanje krvi u obliku intravenske injekcije i preventivno delujemo na nastanak krvarenja, ili ukoliko je do njega već došlo, zaustavimo što je ranije moguće.  Trenutni „zlatni standard“ je da se nedostajući faktor primanjuje profilaktiči, stalno, u toku celog života, tri puta nedeljno, sprečavajući time da se krvarenja uopšte pojavi“, naglašava Petrović.

Ove godine u skladu sa proglašenom pandemijom virusa SARS-CoV-2 oboleli od hemofilije Svetski dan obeležavaju od svojih kuća, ali kako navodi predsednik Udruženje hemofiličara Srbije, to udruženje je u konstantnoj komunikaciji sa RFZO, hematolozima i dobavljačima lekova i prati snabdevenost lekova u zdravstvenim ustanovama.

„Ovom prilikom se zahvaljujemo RFZO-u na vrlo odgovornom pristupu, jer je omogućio da zdravstvene ustanove sa cele teritorije Srbije mogu nabaviti veće količine lekova nego inače i tako preduprede moguće nestašice. U ovim okolnostima kada postoje ograničenja u kratanju i kada je u potpunosti ukinut javni prevoz, važno je da je pacijentima lek dostupan u najbližoj zdravstvenoj ustanovi i u dovoljnoj količini, da bi se smanjio broj odlazaka po neophodnu terapiju i time izloženost infekciji novim korona virusom“, rekao je Petrović.

On je apelovao na osobe sa poremećajem krvarenja da ukoliko primete simptome infekcije korona virusom, pored javljanja u najbližu kovid ambulantu, obavezno obaveste i kabinet za lečenje hemofilije gde se inače leče.

„Ovo iz razloga da bi ordinirajući hematolog pratio i učestvovao u lečenju inficirane osobe koja već ima tešku hroničnu bolest“, naglasio je predsednik Udruženja hemofiličara Srbije.

Kako nastaje hemofilija i ko oboleva

Hemofilija je urođena, najčešće nasledna bolest koja se prenosi sa majke na mušku decu i predstavlja poremećaj zgrušavanja krvi. Pacijenti sa hemofilijom imaju nedostatak jednog od faktora zgrušavanja krvi. Usled ovog nedostatka oni krvare neuporedivo duže od osoba koje nemaju ovaj nedostatak. Krvarenja se javljaju u zglobovima, mišićima i unutrašnjim organima. Ukoliko se na samom početku krvarenja ne primeni odgovarajući lek dolazi do ozbiljnih oštećenja zglobova i mišića. Tako se može desiti da obolele osobe već u ranim 20-im godinama postanu invalidi, vezani za invalidska kolica i sa potrebom za ortopedskim intervencijama. Krvarenja u mišiće i zglobove izazivaju jak bol i otežano kretanje pa i invaliditet, dok krvarenje u organima glave, vrata, grudnog koša i stomaka mogu dovesti do smrti.