Tamara Vučić: Ne zanemarivati retke bolesti

– Pandemija korone nam je svima teško pala, a posebno onima koji su u njoj izgubili svoje bližnje. Ali ako nas je nečemu naučila to je da u nekim situacijama i bliskost nama dragih ljudi po nas može da bude pogubna. Sa ovom situacijom oboleli od cistične fibroze se susreću svakog dana svog života. Famoznih šest stopa o kojima su snimljeni dokumentarni i igrani filmovi, pisane doktorske distertacije je razdaljina koju oseća i razume svaki oboleli od cistične fibroze. To je razdaljina na kojoj su vaše oči, nos i usta sigurni, sa koje ne morate da se sklanjate ako se neko zakašlje ili ima temperaturu, objašnjava Vučić.

Vučić ističe da je ponosna na činjenicu da je „čudotvorni“ lek trikafta od decembra prošle godine dostupan u Srbiji, kao i da je Srbija prva zemlja u regionu koja je pomenuti lek učinila dostupnim za sve obolele od cistične fibroze. Ona je dodala da je važno da država prepoznaje važnost ove teme i obezbeđuje novčana sredstva, kao i da je ovo dobar primer koji predstavlja svetlo na kraju tunela za sve retke bolesti.

– Zahvaljujući ovom inovativnom leku koji predstavlja revolucionarni pomak u lečenju, deca i odrasli imaju najveće šanse da vode jedan normalan, zdrav život. On donosi produženje životnog veka uz procenu da će on biti kao život svakog zdravog pojedinca, priča Vučić i ukazuje na to da je životni vek obolelih od cistične fibroze do sada u proseku trajao dvadeset pet godina.

Ona napominje da se za ovu godinu izdvaja oko 3,7 milijardi dinara za lečenje retkih bolesti, a da je za lečenje cistične fibroze u prošloj godini izdvojeno dodatnih sto miliona dinara. Vučić kaže da je u avgustu ove godine odobreno dodatnih sto pedeset miliona dinara, kao i da će rebalansom budžeta biti odobreno još trista miliona dinara za lečenje cistične fibroze.

– Još tridesetoro obolelih od cistične fibroze dobiće lek, što znači da će ove godine ukupno pedeset i osam pacijenata moći da vodi normalan i koliko-toliko zdrav život, što je pet puta više nego kad je počelo lečenje 2021. godine. Napredujemo u svakom smislu, poručuje Vučić.

Supruga predsednika Srbije ističe da je 2021. godine uveden neonatalni skrining na cističnu fibrozu.

– Ne mogu da ne pomenem da su samo nekoliko meseci nakon početka primene ovog leka žene koje boluju od cistične fibroze uspešno ostale u drugom stanju i bez komplikacija iznose trudnoću, ukazuje Vučić.

Prva dama zaključuje da je važno da retke bolesti ne budu zanemarene i skrajnute, te da je ova konferencija važna zbog povezivanja i umrežavanja sa organizacijama iz regiona koje se bave ovom temom.

Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić istakla je značaj multidisciplinarnog pristupa lečenju, gde je pored leka i dijagnostike, veoma važna i rehabilitacija.

Škodrić kaže da se sa ministarkom zdravlja Danicom Grujičić sastala i razgovarala o strategiji za poboljšanje zdravstvene zaštite obolelih od retkih bolesti, te da je utvrđeno da su neophodne pravovremene informacije o registraciji svih lekova kako bi država pravovremeno mogla da planira ulaganja.

– Ono na čemu će se intenzivno raditi jeste off-label primena lekova kod najmlađeg dela našeg stanovništva, ističe Škodrić i dodaje da će se raditi i na unapređenju kliničkih ispitivanja, koja su usled pandemije koronavirusa stagnirala.

Konferenciji su prisustvovali i pokrajinski sekretar za zdravstvo Zoran Gojković, Aleksandar Stefovski iz Ministarstva zdravlja i Biljana Zekavica, zamenica ministra za rad, zapošljavanje, socijalna i boračka pitanja,.

Šta je cistična fibroza

Cistična fibroza je genetski uslovljena bolest prilikom koje organizam luči gustu sluz koja dovodi do začepljenja i oštećenja organa, a za posledicu ima oboljenja pankreasa, jetre, kostiju, dijabetes i sterilitet, posebno kod muškaraca. Ovo je najčešća retka bolest, a u Evropi ima 42.000 obolelih.

Ovaj tekst je nastao u okviru projekta „Danasova škola novinarstva“ koji se sufinansira sredstvima iz budžeta Republike Srbije, Ministarstva za kulturu i informisanje.