U bolničkom krevetu, čekajući spasonosnu terapiju

Tačnije, samo toliko košta spasonosni lek Zolgensma, jedina nada ovim mališanima da se izleče od progresivne i smrtonosne bolesti.

Oliver će u decembru napuniti godinu dana a od svog drugog meseca se nalazi u bolnici.

Rođen je kao zdrava beba.

Kada su ga sa mesec dana odveli na prvu kontrolu i vakcinu, doktor je primetio da nešto nije u redu – nije pomerao ni rukice ni nogice.

Upućen je u Novi Sad u bolnicu.

Nakon mesec dana hospitalizacije i brojnih ispitivanja, uspostavljena je dijagnoza, smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija, tip 1.

Radi se o vrlo progresivnoj bolesti koja napada mišiće i gde se brzo gube osnovne životne funkcije kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Oliver je trenutno na respiratoru, hrani se preko sonde a zbog situacije sa koronom oca ne može da viđa.

Majka je sa njim, ali u sobi sa 10 žena dok je on na intenzivnoj nezi.

Nikada nije probao hranu, a najveći neprijatelj u borbi sa ovom opakom bolešću je vreme.

Što se duže odlaže terapija, neke vitalne funkcije mogu da odu u nepovrat.

Svetlana Živanović je ispred porodice zadužena za prikupljanje novca.

Do sada je, kako kaže za naš list, za malenog Olivera sakupljeno oko 760.000 evra, što je oko trećine neophodnih sredstava.

Ističe da se u malom broju zemalja skupoceni lek Zolgensma daje o trošku države i da se za obolele uglavnom skuplja novac kao i kod nas, ali da smo mi po nečemu drugom specifični.

– Za jednog mališana u Mađarskoj koji boluje od iste bolesti sakupljen je novac za svega pet dana. Kod nas je problem što mnoge terapije ne finansira država, što smo siromašni i za lečenje svakog težeg oboljenja ili kupovinu pomagala se sakuplja novac, dok u drugim državama za tim nema potrebe te se za decu koju boluju od spinalne mišićne atrofije za nekoliko dana sakupe sredstva. U Srbiji to traje mesecima, a svaki dan je bitan – objašnjava Svetlana.

Dodaje da niko nema odgovor na pitanje zbog čega je Zolgensma toliko skup lek – najskuplji na svetu.

– On je relativno nov. Proizvodi ga samo Novartis i on ima monopol. Njihovo obrazloženje za cenu je – opsežno kliničko ispitivanje. Da li je to opravdanje za ovako visoku cenu, ne znam. Tačan sastav leka nije poznat, ali je to genska terapija neophodna obolelim mališanima. Što se pre dobije, šanse za izlečenje su veće. Daju ga klinike u Americi i Mađarskoj. Kada sakupimo novac, Oliver bi po terapiju trebalo da ode u Mađarsku – kaže naša sagovornica.

Ona dodaje da se u Americi prenatalnim testovima može utvrditi da li beba boluje od spinalne mišićne atrofije i da joj se bukvalno po rođenju daje Zolgensma, te da se one potom potpuno normalno razvijaju kao zdrava deca jer terapijom dobijaju taj nedostajući gen.

– Što vreme više prolazi bez leka, bolest se manifestuje u sve težim oblicima. Kada neke vitalne funkcije otkažu, one se više ne mogu povratiti. Mi se bojimo da Oliver nikada neće moći da guta ukoliko što pre ne primi terapiju. Takođe, ta deca su podložnija infekcijama a svaka jača bi mogla biti kobna. I Aniki i Minji je hitno potreban lek. Anika je najstarija i kod nje su bukvalno dani u pitanju. Zato smo deo novca nakon jedne akcije za Olivera uplatili Aniki – ističe Svetlana, pokazujući humanost i ogromno srce koje dele roditelji i prijatelji ova tri mališana sa sličnim sudbinama.

Informacije o načinu doniranja novca za Olivera, Aniku i Minju mogu se pronaći na sajtu fondacije Budi human.

U akciju prikupljanja sredstava uključile su se i brojne poznate ličnosti, kako bi ovo troje mališana što pre dobilo neophodnu terapiju.

Nikada nije video nebo

– Oliver je beba koja više od 10 meseci živi u bolnici. Od kada je na intenzivnoj nezi, prikačen je na mnogo aparata i mašina, i ceo svoj dan provodi u jednom krevetiću, okružen bolničkim zidovima. Skoro nikada nije video nebo, svoje rođake, nije udahnuo svež vazduh. Njemu je potrebna sva naša pomoć da što pre stigne do cilja, a to je Zolgensma terapija, koja mu doslovno omogućava život. Bez ove terapije za njega nema života – ističe Svetlana Živanović.