U Srbiji testirano više od 13.000 beba na SMA: Za tu retku bolest dostupna terapija u Srbiji

Kako je rečeno na današnjoj konferenciji za novinare, danas se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim oboljenjem.

U Srbiji je pre mesec dana uveden obavezan skrining na ovu bolest, takođe, dostupne su i sve tri terapije namenjene za lečenje ove bolesti, o trošku države.

Prof. dr Dimitrije Nikolić, specijalista pedijatrije i neurolog Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj, kazao je da je pre 20 godina dijagnoza SMA bila osuđujuća presuda za veći broj pacijenata.

„Mi danas prisustvujemo jednim revolucionarnim čudom zahvaljujući novim lekovima, zahvaljujući ogromnom angažmanu pacijenata. Mi smo uspeli da našim pacijentima ponudimo nešto sasvim novo. Došli smo dotle da je ova bolest lečiva ako se otkrije na vreme“ kaže Nikolić.

Olivera Jovović, predsednica Udruženja SMA Srbije i mama obolelog dečaka Matije, zahvalila je svim pacijentima koji su bili strpljivi i čekali terapiju, s obzirom na tob da su prioritet tokom uvođenja terapije bili pedijatrijski pacijenti.

„Ponosna  sam na sve moje kolege iz udruženja, na profesora Nikolića koji je uvek bio uz nas. Ponosna sam što živim u Republici Srbiji gde su dostupne tri terapije namenjene za ovu bolest, dok najveću zahvalnost dugujem svom sinu Matiji, jer je on zaslužan za sve što ja danas jesam i što sam postala takva kakva jesam. Zahvaljujući Matiji, Aleksandri, Danici, Lani mi imamo vetar u leđa da se dalje borimo“ navodi Jovović.

Udruženje SMA Srbije osnovano je pre sedam godina. Osnovali su ga roditelji dece obolele od spinalne mišićne atrofije (SMA), kao i odrasli koji su oboleli od te bolesti, sa ciljem da se obolelima obezbedi terapija.

Spiralna mišićna atrofija je retka nasledna genetska bolest, koja se manifestuje postepenim ali progresivnom mišićnom atrofijom, usled koje se gube osnovne životne funkcije poput hodanja, govora, varenja hrane. Postoje četiri tipa SMA.