Usred pandemije otpušten iz bolnice na brigu slabovidoj supruzi

Miran san Slobodana i Tijane, porodicu dvoje slabovidih ljudi u tridesetim godinama sa malim detetom, prestao je u maju prošle godine saznanjem da Slobodanu predstoji velika operacija srca kao posledica Morfanovog sindroma sa kojim je rođen.

„Nije imao nikakve simptome, nikakve vidljive tegobe, osim što je imao problema sa vidom“, objasnila je uznemirenim glasom njegova supruga, dok je prostorija garsonjere u kojoj žive odzvanjala od Slobodanovih krikova zbog teških neuroloških oštećenja. No, važno je da se prvo upoznamo sa pozadinom cele priče, sve do trenutka kada ih je sistem prepustio sebi samima da se snalaze.

Tijana se prisetila života pre svih problema koji su je za godinu dana doveli u očajanje i strepnju. „Generalno smo živeli skromno, ono super! Dugo smo se zabavljali, samo otkriće da ćemo dobiti dete, koje je pritom zdravo i nema ni Slobodanov ni moj problem, bili smo srećni. Imali smo dobar život, skladan brak i sve kako treba“.

Oboje su penzioneri, Tijana je nasledila očevu porodičnu penziju a Slobodan je posle nekoliko godina rada na poslovima koje daju osobama sa invaliditetom stekao uslov za invalidsku penziju. Živeli su mirno, odgajali ćerku i uživali u tome.

Osobe sa Morfanovim sindromom su životno ugrožene kada se razviju komplikacije na srcu i krvnim sudovima. Slobodan je već imao disekciju aorte 2015. a nakon što mu je u maju prošle godine pozlilo, saznali su da je potrebno da još jednom ode na operacioni sto.

„Slobodan je jaka ličnost, ne možete da verujete kakav je to čovek bio. Trebalo bi prijatelje njegove da pitate, toliko je bio duhovit, nasmejan, dok je čekao na operaciju jedini problem mu je bio što ne može da vidi dete. Navikao je on da ona skače po njemu, da je ljulja, da idu u park“, rekla je Tijana.

„U trenutku kada on odlazi na operaciju, vi niste ni svesni šta se dešava. Živite u strahu da li će da preživi, pritisak nije smeo da mu pređe 130. Ja koja ne vidim, izmerim mu pritisak pa uđem u kameru slikam i pošaljem. Skapirali smo da će on ili da preživi ili neće da preživi, nismo očekivali da će mu ostati nekakve posledice“, objasnila je trenutak suočavanja sa neizvesnom sudbinom njenog supruga.

Verovali su da će sve biti okej, a posle operacije koja je trajala osam sati, to su govorili i lekari. Tijana, međutim, kao da je predosećala da nešto neće biti u redu. „U životu sam se vodila osećajem, kako mi je osećaj govorio  – tako je i bilo. Tog jutra nisam imala nikakav osećaj i to me je jako uplašilo“, opisala je momente iščekivanja pred odlazak na operaciju.

Nažalost, osećaj je ni ovog puta nije prevario a Slobodan se tog dana, kao ni dan posle zahvata, nije probudio. Skener je otkrio da je problem nastao zbog izliva krvi na mozgu. „Bila sam u šoku, verovala sam probudiće se, probudiće se, probudiće se sad“, ubeđivala je sebe iako je, međutim, bilo po nekog pokreta i reakcije, stanje se nije značajno popravilo.

„Govorili su mi pričajte sa njim, imao je reakcije na mene, na pomen deteta, svi su mi govorili da će on da se probudi. Svaki dan sam odlazila, imao je reakciju na mene, posle nekoliko dana prestala je ta reakcija i krajem septembra je otvorio oči. Međutim lekari su mi rekli da je on još uvek u komi, da je to nekakvo stanje budne kome“ rekla je Tijana.

Na ponovljenom skeneru lekari su videli da je još jednom došlo do izliva krvi na mozak, ovog puta na desnoj strani. Prognoze sada već nisu mnogo obećavale, trebalo je sačekati da vreme pokaže da li će se uopšte probuditi iz kome. Posle gotovo mesec dana od operacije, Slobodan se konačno budi krajem oktobra. Teška neurološka oštećenja zahtevala su dugoročan plan za zdravstvenu negu i oporavak.

„Mi smo jurili što pre da dobijemo rehabilitaciju, govorili su nam da to mora da bude što pre. Šta se bude uradilo za prvih godinu dana, uradilo se – to su nam stalno ponavljali“, Tijana nas je polako uvodila u problem koji ih je sada pogodio.

Republički fond za zdravstveno osiguranje odobrava 45 dana rehabilitacije u Selters banji u Mladenovcu, međutim on to pravo vrlo brzo gubi kada je zbog povišene temperature rehabilitacija prekinuta i Slobodan prebačen nazad na Institut za kardio vaskularne bolesti Dedinje.

Do februara ostaje u bolnici na Dedinju, nakon čega dobija pravo na produžetak od tri umesto četiri nedelje, zbog prethodnog prekida rehabilitacije, na Institutu za rehabilitaciju u Sokobanjskoj 17.

„Na to sam htela da se žalim i tražim pomoć od svih. Plašila sam se iskreno da neće doći do toga da on tad mora da dođe kući, jer šta ja da radim. Nisam htela da ga vraćam u Selters banju jer su uslovi katastrofa u tom delu za nepokretne. Oni su ljudi prepušteni sami sebi. Svi ostali su nešto mogli, ili govore, ili mogu samostalno da jedu, bilo je teških pacijenata, ali ni jedan kao Slobodan, znači zavistan sto posto od drugog“.

Tijanu su lekari uveravali da će ga zbrinuti i posle produžene rehabilitacije, jer on nikako ne može da bude kod kuće. Otupela je jezik ponavljajući svima: „ljudi imamo jednu sobu, malo dete, nemamo uslove, ja ne vidim“, međutim, kako je rekla „nisu je mnogo fermali“. Provodila je dane u strepnji da će Slobodana u takvom stanju prepustiti njoj samoj na brigu, i pokušavala da nađe način da mu obezbedi bolničku negu.

Nije verovala da će u sred pandemije korona virusa koju je proglasila Svetska zdravstvena organizacija, posle teške operacije i dva izliva krvi na mozak, Slobodana poslati kući. Upravo to se desilo.

Tog 16. marta Tijana je stigla u Sokobanjsku 17. „U petak mi je rečeno da će u 9 sati biti otpusna lista i da će hitna pomoć da ga doveze jer oni svoj sanitet nemaju. Zbog čitave situacije oko korona virusa, međutim, mislila sam da nema šanse da ga puste, jer je rizičan pacijent. U jednom trenutku su se sjatili, izneli ga na bolničkom krevetu, niti je obučen, sa sve braunilom“, rekla je Tijana dodajući da je od šoka zanemela i nije bila u stanju da bilo kako reaguje.

„Znam kako otpust treba da izgleda, da doktorka dođe i objasni terapiju. Kažem im, ja sam slepo lice, ne vidim da pročitam otpusnu listu, hoću da mi pročitate njegovo dekubitno stanje. Niko nije hteo da mi pročita otpusnu listu. Oni su što pre, samo da nam vide leđa“.

Hitna pomoć ih je dovezla do stana u Rakovici, i uz pomoć dečka koji je tada prolazio ulicom, smestili su ga u krevet koji je Tijana morala da iznajmi i, na sve troškove, sada plaća 150 evra mesečno. Od tog trenutka, ona brine o njemu i svojoj ćerki od tri godine, kako je istakla, patronaže zbog vanrednog stanja nema a njena majka, takođe teško bolesna, donese im iz apoteke i prodavnice ono što im je potrebno.

„Rekli su mi da su mu zamenili kateter, ali nisu napisali na otpusnoj listi jer je ranije kucana. Ja taj kateter treba da ispiram, a kako da ispiram kad ne vidim. Niko nije rekao, dajte gospođo da Vam pokažemo kako se pacijenti presvlače, kako da mu presvučem pampers. Sva sreća nije imao stolicu danas“, rekla je Tijana, zabrinuta kako će ga presvući kada prvi put dobije stolicu.

Dok razgovaramo, u jednom trenuku više ne čujemo jedno drugo od glasnog uzvikivanja Slobodana, ona ga hvata za ruku uz opasku da se pita kako će komšiluk da reaguje na buku.

„U decembru je tiho počeo da pravi zvuke, mislila sam da je to super, krenulo je i doći će do govora. Posle par dana je došlo do dranja i oni kažu da se on tamo konstantno drao. Kažu da to nije svesno. Meni deluje da nije svesno, evo dete mu sad priđe kaže tatice, on i dalje jauče. Ili je njemu toliko jak bol da on ne može sebe da iskontroliše. Počeo je od pre neki dan da klima glavom, ali danas evo neće da kima glavom, samo viče – aaa! i ti po tome treba da vidiš da li mu odgovara nešto ili ne“.

Kaže da kiriju za ovaj mesec još nije platila, a sredinom meseca će morati da plati zakup kreveta koji koristi Slobodan. Garsonjera u kojoj žive je mala, tu provode dane i zbog aktuelne situacije i proglašenog vanrednog stanja napolje uopšte ne izlaze. Sada je već pri kraju sa novcem, i dok se bori oko čuvanja deteta i nege supruga, Tijani još uvek svaki dan prolazi u neizvesnosti.

„Najbitnije je da se sa čovekom radi. Treba mi fizioterapeut, treba mi pomoć oko njega. Imam osećaj da su svi od njega digli ruke jer su velika oštećenja. Ja bih volela da neko sa njim radi godinu dana, pa da kažemo – Pokušali smo! Skoro je napunio 32 godine, da digneš ruke od njega, pa to je strašno! Možda stvarno ne postoji šansa, ali nismo ni probali“, objasnila je Tijana.

Svakako da bi im adekvatniji smeštaj mnogo olakšao svakodnevni život. Oni su predali zahtev za dodelu socijalnih stanova i kao prvi ispod crte, nisu uspeli da ostvare to pravo.