Udruženje Evo ruka: Vaspitani smo da trpimo, ćutimo i da se povlačimo

Ovo udruženje neguje društveni aktivizam kao i povezivanje zajednice kako bi pružili pomoć porodicama i deci. U okviru ovog udruženja radi Inkluzivni Centar Mesto Susreta koji služi za organizovanje dnevnog boravka za decu leti, volonterskih akcija, zanimljivih druženja, proizvodnju zimnice, sastanke i razmenu.

Sa predsednicom udruženja Anom Knežević, razgovarali smo o tome zašto je važan društevni aktivizam, koliko država pomaže ili odmaže, da li roditelji greše u komunikaciji sa nadležnima i koliko društvene mreže mogu pomoći u privlačenju pažnje javnosti i rešavanju problema.

Na koji način negujete i zašto je po vašem mišljenju važan društveni aktivizam?

Društveni aktivizam je važan da bi se ljudi ojačali i našli svrhu. Mislim na pojedince. U Srbiji davno vlada apatija, što zbog ove mučene tranzicije kroz koju prolazimo više od 20 godina, što od nasleđa koje su nam ostavile babe i dede. Vaspitani smo da trpimo, da se povlačimo, da čekamo, da se smanjujemo… da ne pričam o položaju žena, ili o bolesnom detetu koje treba kriti od očiju sveta… Ja sam o društvenom aktivizmu i ljudskim pravima počela da učim tek pre osam godina, kada sam osnovala organizaciju. Do tada nisam znala da imam neka posebna prava koja mi pripadaju. Nestvarna je ta snaga i samopošovanje koju dobiješ kad shvatiš da ima ko da te čuje i da možeš da promeniš nešto što te nervira. I da imaš pravo to da radiš. Mi tako negujemo aktivizam, osnažujemo pojedince da se suprotstave i da se bore. Svojim delovanjem dajemo primer drugima da je moguće. Ja sam lično svesna svoje snage i upornosti, i shvatila sam davno da nema svako tu snagu i viziju. Ali postoje ljudi koji ni sami ne znaju koliko su moćni i sposobni da budu nosioci promena. Nisam ni ja znala, rekao mi jedan prijatelj. I eto! Zadovoljna sam svojim učinkom i moj projekat mi daje snagu da idem dalje i stvaram. Moj projekat i moja deca.

Greše li roditelji u komunikaciji sa nadležnima kada žele da potraže pomoć?

Ima nekoliko struja roditelja. Oni koji su aktivni, vode svoje organizacije, okupljaju ljude i kreiraju i sprovode programe. Oni su fokusirani na svoju misiju i viziju, i ne rasipaju energiju na teme na koje ne mogu trenutno da utiču. To naravno ne znači da nisu u toku.

Postoje oni koji znaju šta je problem i ljute se na ceo svet što ih ne razume. Ljuti su na državu što im ne rešava problem, preokupirani su svojom mukom i prepuni kritike. Društvene mreže su im glavni kanal komunikacije.

Mi smo svi pomalo u stvari ljuti na život što nas je tako počastio “izazovima” koje ne možemo da rešimo. Tuga je velika. Svako traži način da kaže nešto. Svako radi onako kako misli da je najbolje. Nije lako prihvatiti tako surovu istinu. Kada ti se dete razboli, ostaješ doslovno bez vazduha.

Ipak, ukoliko želimo da se bavimo ovim poslom, da javno zastupamo prava sve dece i utičemo na promene i unapređenje položaja svih roditelja i osoba sa invaliditetom, moramo biti pažljivi. Ja kada pričam o mom detetu govorim u ime svih njegovih drugara. Kada pričam o svojim problemima u stvari predstavljam sve majke bolesne dece. Nije lako to shvatiti i balansirati.

Mi grešimo u odnosu sa nadležnima jer očekujemo da ti ljudi razumeju naš bol i da znaju šta nam je potrebno i da to reše, ako može danas. A onda da mi nastavimo da živimo svoj život i da nas baš briga za sve ostale. I često govorimo nerazumljivim jezikom i mislimo da se neke stvari podrazumevaju. Na žalost, to ne može tako. I sa nadležnima moramo negovati odnose, onda kada uspemo da ih uspostavimo. Vidite koliko je za uspešnu komunikaciju potrebno napora! To je dvosmerna ulica.

Gde država ili društvo mogu da pomognu, a to ipak ne čine?

Država bi mogla da bude efikasnija u donošenju pravilnika i zakona. Takođe u ispravljanju pogrešno donešenih zakona koji su nekad na štetu građana. Uzmite za primer Zakon o finansijskoj podršci porodici sa decom, gde su članom 12 oštećeni roditelji teško bolesne dece. Taj nonsens su osudile sve organizacije i savezi koji se bave decom, retkim bolestima i osobama sa invaliditetom, poverenica za zaštitu ravnopravnosti je dala mišljenje, predata je žalba ustavnom sudu jer je ova izmena neustavna, i još uvek ništa. Niko ne želi da uvede na raspravu taj zakon u skupštinsku procedure jer se država trenutno bavi pitanjem Kosova i protestima. Ko ispašta? Ispaštaju bolesna deca i njihovi roditelji.

Društvo se sa druge strane bavi trendovima i isključivo modernim temama. Pomaže se samo tamo gde neka poznata ličnost skrene pažnju i proglasi hitnost, dok se konkretna podrška za život deci sa invaliditetom nikad nije nametnula kao tema. Osim kada propadne neka dobra priča kao što je prošle godine ugašen projekat stanovanja uz podršku, Asocijacije za promociju inkluzije Srbija, i 23 korisnika usluge vraćeno u dom u Sremčicu. Oni koji imaju rodbinu imaju sreću, pa su im rođaci našli rešenje i brinu o njima u otvorenoj zajednici, ali neki nisu imali tu sreću. Ta vest je bila na programu nekoliko dana i sad niko više o tome ne priča. Ovaj scenario je bio poznat bar dve godine ranije i niko nije prstom mrdnuo da se to promeni. Pitate šta je društvo moglo da uradi? Mogli su ljudi da skupljaju novac za pomoć ovoj divnoj inicijativi, ne samo da se održi već i da se razvija dalje.

Mogu li društvene mreže pomoći i olakšati komunikaciju kako među roditeljima tako i u privlačenju pažnje javnosti?

Društvene mreže su dobre za razmenu informacija i brzo dogovaranje, ali su veoma opasne. Dešavalo se da nezadovoljni roditelji svoju muku i nezadovoljsto “istresaju” na društvenim mrežama i tako prave veću štetu nego korist. Ljudi su nesvesni težine svake izgovorene reči, ali i odgovornosti koja ona nosi. Dešavalo se da se roditelji po raznim FB grupama toliko posvađaju između sebe i jedni druge klevetaju, da je i nama samima to strašno. Dok toga bude bilo niko nas neće ozbiljno shvatiti. To rasteruje čak i one koji su želeli da se uključe.

Kada pričam u ime svog deteta, pričam u ime sve dece i moram da vodim računa.

Pojedini roditelji misle da se na društvenim mrežama mogu rešiti veliki državni problem. Izbegavaju lične susrete i pravo upoznavanje jer “nemaju vremena” i “neće da se smaraju”. Posle se žale na izneverena očekivanja, netransparentnost i neefikasnost.

Moj je savet: samo lični kontakti i lična poznanstva imaju smisla. I bez osuđivanja. Svi mi imamo svoje lične muke i demone sa kojima ustajemo i budimo se. Razmislite šta želite za sebe i svoje dete za 10 godina i nađite sagovornike, oni postoje.

Kako izgleda put koji Udruženje treba da pređe da bi nadležnima ukazalo na svakodnevne probleme sa kojima se suočava?

Svako udruženje može da ukazuje nadležnima na svakodnevne probleme svojih korisnika ili populacije koju zastupa, ali pitanje je šta zaista želimo da postignemo i koji nam je način na koji šaljemo poruku. Velika je zabluda da na silu mogu da se menjaju stvari. Oblast u kojoj moja organizacija deluje je oblast socijalne zaštite, odnosno svakodnevnog života dece sa smetnjama u razvoju u zajednici. Na početku delovanja nisu nam baš bile jasne uloge u društvu i imali smo prevelika očekivanja od države. Kreirati organizaciju koja ima uticaj na vlasti je jako težak i dugoročan proces. U našoj temi imamo problem što vlada pregovara samo sa tradicionalnim organizacijama i onda se nama koji se bavimo inkluzijom ponekad čini da neko nedovoljno zastupa naša prava. To je na visokom nivou. Nije lako zadobiti pažnju nadležnih. Važno je građenje odnosa i poverenja.

Koji su najveći problemi sa kojima se suočavate u radu?

Najveći problem je nedostatak novca za svakodnevno funkcionisanje i dalji razvoj usluga prema potrebama dece. Veliki je problem što naše društvo ne razume da je humanitarni rad veliki posao i da se mora raditi profesionalno. Pogotovo sa decom sa smetnjama u razvoju i pogotovo sa vulnerabilnim grupama. Ovo je ozbiljan posao, a ljudi ne shvataju da je ulaganje u ovakve inicijative jednako važno kao i doniranje za neku operaciju ili lečenje. Lečenje je samo jedan deo života kroz koji bolesna deca i njihovi roditelji moraju da prođu. A šta sa životom pre i životom posle?