Udruženje hemofiličara Srbije obeležava Svetski dan i nedelju hemofilije

Predsednik tog udruženja Dejan Petrović rekao je da se ovogodišnja kampanja obeležava pod sloganom „Za korak bez bola“ da bi se ukazalo na važnost i neophodnost ponovnog uspostavljanja redovne ortopedske hirurgije kod osoba sa znatnim oštećenjima vitalnih zglobova.

Osobe sa hemofilijom uz primenu adekvatne terapije mogu da vode normalan život, školuju se, rade i budu potpuno socijalno integrisane, navodi se u saopštenju.

Istaknuto je da je zahvaljujući angažovanošću nadležnih državnih organa, lekara i udruženja pacijenata, u Srbiji omogućena dostupnost savremene terapije koja se koristi i u zemljama regiona.

Osobama sa hemofilijom u Srbiji, a pre svega deci, omogućena je primena inovativne terapije koja za cilj ima da poboljša kvalitet života tih osoba, spreči pojavu krvarenja i omogući regularno funkcionisanje tokom svakodnevnih aktivnosti.

„Ove godine obeležićemo i nedelju hemofilije, jer će se na ovogodišnjem Beogradskom maratonu 23. aprila zajednički okupiti predstavnici pacijenata, lekari i prijatelji udruženja. Predvidjeno je da osobe sa hemofilijom i ostali prisutni prepešače deonicu Trke zadovoljstva u dužini od 2,3 km i pokažu da uz adekvatno lečenje mogu funkcionisati kao i druge osobe“, rekao je Petrović.

Govoreći o problemima sa kojima se suočavaju pacijenti oboleli od hemofilije, Petrović je istakao da je veoma važno pravovremeno postavljanje dijagnoze, kada ne postoji porodična anamneza bolesti. Očuvanje mišićno-skeletnog sistema tokom života osobe sa hemofilijom je glavni cilj lekara i pacijenta.

„Ortopedsko zbrinjavanje pacijenata sa trajnim i značajnim oštećenjima zglobova je posebno kompleksno i zahtevno. Takav vid terapije zaustavljen je početkom pandemije korona virusom i još uvek nije obnovljen“, rekao je Petrović.

Ocenio je da će nedavno ukidanje Republičke stručne komisije za hemofiliju, kao jedinog zvaničnog stručnog organa sastavljenog od eminentnih hematologa sa iskustvom u lečenju hemofilije i drugih retkih koagulopatija, imati ozbijne posledice na uspostavljeni kvalitet lečenja i njegov uzlazni trend, ukoliko se ponovo ne oformi ovakvo telo u kratkom roku.