Marija Pavlović je mama osmogodišnjih blizanaca Viktora i Teodore. Specifičnost njenog roditeljstva je, kako kaže, u tome što je osim dve bebe rođene u isto vreme dobila i jednog nezvanog gosta – gospodina Dauna.
– Ovaj gospodin nam je došao nepozvan, ali sa idejom da nas nauči šta je to istinska ljubav, šta nam je bitno u životu, kako da negujemo i budemo zahvalni za ono što imamo, a ne da tražimo uvek ono što nemamo – objašnjava Marija svoj susret i doživljaj činjenice da je Teodora rođena sa Daunovim sindromom.
Put otkrivanja ovih pozitivnih stvari je, dodaje Marija, bio dosta komplikovan. Suočavanje sa činjenicom šta jedno dete može, a drugo ne, koliko brzo napreduju, kako se razvijaju bilo je traumatično u početku. Teodora je od treće godine sa bratom bila u redovnom vrtiću, gde je potpuno socijalizovana, naučena na red i igru uz vaspitačice koje je obožavala.
– Deca su bila divna, svi su joj pružali podršku za stvari koje nije mogla samostalno da uradi. Uz pomoć ličnog pratioca koga obezbeđuje Grad Beograd, vaspitačica i dece, dani u vrtiću su bili bezbrižni za nju. U to vreme ja sam koristila bolovanje za negu deteta do pete godine, tako da sam potpuno mogla da se posvetim oboma. Ono što je nju razlikovalo od ostale dece je odlazak na fizikalne vežbe svaki dan do treće godine, a zatim dva puta nedeljno, odlazak kod logopeda tri puta nedeljno i odlazak kod defektologa jednom nedeljno. Time smo dobili da se izvuče maksimum potencijala iz deteta i ona spremi za školu u skladu sa mogućnostima – ističe Marija.
Prirodni nastavak za Teodoru je bilo redovno školstvo u inkluzivnoj školi sa bratom, ali se ispostavilo da je škola potpuno drugačija priča od vrtića.
– Plan i program koji prvaci prelaze je težak i izazovan za svu decu, a posebno za nju koja ni ne razume ponekad šta joj se kaže. Ona bi morala da radi po IOP-u, uz saradnju sa svim strukturama u školi, od učiteljice do pedagoga, psihologa i direktora. Mi smo društvo koje pokušava da primeni primere dobre prakse iz Evrope, doneti su zakoni i podzakonski akti koji to omogućavaju, ali ono što po mom mišljenju nedostaje jeste edukacija nastavnika, uključivanje defektologa u redovno školstvo i praktičnija primena inkluzije – objašnjava Marija.
Odlučila je da ćerku prebaci u specijalnu školu, gde bi gradivo prelazila usporenijim tempom. Želela je da izbegne da Teodora bude frustrirana onim što ne može i da bude ponosna na sebe zbog onoga što može. Jer, i Teodora, kao i sve osobe sa Daunovim sindromom mogu mnogo toga.
– Mogu biti korisni članovi društva, a ne teret lokalnoj samoupravi ili centrima za socijalni rad kao socijalni slučajevi. Teodora će biti u sistemu školstva do svoje 19. godine, kada treba da završi srednju školu. Škola joj omogućava sticanje određenih veština, kao što su kozmetičarske, frizerske, maserske. Ova zanimanja, kao i mnoga druga ona može da radi. Moj sledeći korak kao roditelja je da joj obezbedim šta će biti sa njom posle školovanja. To je dužnost svakog roditelja koji želi da pruži detetu najbolje, u skladu sa detetovim mogućnostima i željama i to nas ne razlikuje od ostalih – kaže Marija.
Strahovi roditelja dece ometene u razvoju su isti: šta će biti sa decom kada roditelja ne bude bilo, ko će brinuti o njima, od čega će živeti, šta će raditi, s kim će se družiti…Nastojeći da sagleda šta konkretno može da se uradi, kako za Teodoru, tako i za ostalu decu sa istom dijagnozom, naša sagovornica je odlučila da u Beograd prenese primer dobre prakse iz Banjaluke, pa se uskoro očekuje otvaranje Centra za rehabilitaciju i habilitaciju osoba sa DS po modelu Evropske unije.
– Prvi korak u Beogradu će biti održavanje seminara, 30. januara u 17 sati u prostorijama Centra za brigu o starima, deci i osobama sa invaliditetom „Novi Beograd“. Predavanje je usmereno na prezentaciju iskustava u oblasti rehabilitacije i uključivanja osoba sa Daunovim sindromom u samostalni život. Predavač će biti Zoran Jelić, psihoterapeut-refleksolog, upravnik Daun sindrom centra Banjaluka, a organizatori su Centar za brigu o starima, deci i osobama sa invaliditetom „Novi Beograd“ i Udruženje za pomoć osobama sa Daunovim sindromom Beograd. Nakon seminara, očekujemo uključivanje šire društvene zajednice kao podrške u ostvarivanju ovih ciljeva koji bi doneli višestruku korist – kaže Marija, uz poruku da „nemamo vremena za odlaganje i odustajanje da se osobe sa Daunovim sindromom uključe u društvo kao ravnopravni članovi.
Marija pojašnjava da Centar u Banjaluci radi već godinama na rehabilitaciji i radnom osposobljavanju osoba sa DS za život prema programu PAIN (Pokušaj, Analiziraj, Izvrši, Nastavi) time što im pruža samostalni život u zajednici uz podršku terapeuta i ostalog stručnog osoblja. Ovi mladi ljudi žive zajedno, odvojeni od roditelja, što je izazov kako za njih, tako i za roditelje, a takođe i za terapeute koji su 24 sata zajedno sa njima. Primenom psihoterapije, refleksomasaže, ayurveda masaže, hidromasaže, vežbanja, druženja, oni se osposobljavaju za kuvarske i konobarske veštine i postaju sertifikovani kuvari i konobari koji se zapošljavaju.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.