Predsednik Srbije Aleksandar Vučić razgovarao je danas sa predstavnicima Udruženja za buloznu epidermolizu „DEBRA“ o konkretnim koracima za nabavku neophodnih lekova koji znače život za obolele od te teške i retke bolesti.
Vučić je na Instagramu naveo da je sa velikom pažnjom saslušao predstavnike Udruženja, koji su ga detaljnije upoznali sa potrebama obolelih, kao i sa prvom efikasnom terapijom za buloznu epidermolizu koja je odobrena u Americi.
„Izrazio sam apsolutnu posvećenost države da svakom pacijentu, a pogotovo svakom našem detetu, obezbedimo normalan i zdrav život i da nećemo odustati dok svakom detetu ne vratimo osmeh na lice“, rekao je Vučić.
Bulozna epidermoliza je teško, retko oboljenje kože u kome je koža veoma nežna i osetljiva, tako da i pri najmanjem dodiru ili pritisku nastaju njena oštećenja. Nastaje mutacijom gena, a pacijenti sa tim oboljenjem nazivaju se još i „deca leptiri“.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.