„Za razliku od odraslih, deca jednostavnije prihvataju bolest, život, ali i smrt“

– Način zavisi, pre svega, od uzrasta deteta, ali i od dečjeg intelektualnog razvojnog nivoa, kao i okruženja u kojem živi. Ne može se sa svima isto i neophodna je stručna i iskustvena procena psihologa – priča sagovornica Danasa.

Ovo udruženje roditelja dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti osnovano je još davne 1992. godine, nakon početka rata u Jugoslaviji, zbog tadašnje velike potrebe za donacijama, pre svega lekova za onkološke bolesnike. Svoju prvu svrhu dobilo je 2010. godine izgradnjom prve u Srbiji, i u regionu, Roditeljske kuće pri Institutu za majku i dete. Sve do danas pomažu bolnici, brinući o objektu od 860 kvadrata i o porodicama čija se deca leče u najvećoj pedijatrijskoj bolnici u Srbiji.

Podrška roditeljima bolesne dece nije samo pružiti rame za plakanje. Treba ih osnažiti da oni budu prva podrška svojoj deci, ističe Irina Ban. Godinama su imali, kako kaže, psihosocijalne radionice za decu pre svega sa hematoonkologije i iz Roditeljske kuće, a udruženje je upošljavalo šest do osam “zvončica” (socijalni radnici, specijalni pedagozi) i do dva psihologa. Pratili su stanje malih pacijenata i pružali ono najvažnije – igru.

Pomagati bolesnoj deci u samoj bolnici ponekad može da bude, kaže Irina Ban, veoma komplikovano.

– Nije svako u stanju da komunicira i da se igra sa detetom bez kosice, bledog lica i neraspoloženog usled citostatske terapije i priključeno za infuziju. Članovi našeg tima su pre svega bile mlade osobe sa izuzetno visokom svešću o tome da su ta deca bez ikakvog imuniteta i veoma ranjiva, tako da su uvek morali da se pridržavaju veoma strogih pravila o higijeni, ali i načinu komunkacije. Kada kažem deca, mislim na bebe mlađe i mlade uzrasta i do 19. godina. Pored njih su uglavnom majke, kojima je neophodna stručna psihološka podrška, kako bi bile u stanju da na adekvatan način pomognu svojoj deci. Ali, sa druge strane, ima li šta jednostavnije od igre sa decom? Igra je dečji posao i mi im moramo omogućiti da rade svoj posao. Kroz igru se deca oslobađaju ogromnog stresa i straha, igra je nešto najzdravije i najnormalnije za dete, pa makar ono bilo u bolnici i imalo i potencijalno smrtonosnu bolest – naglašava ona.

Pandemija sve promenila

Pandemija kovid 19, kako kaže, sve je promenila, a deca koja se leče od malignih i drugih retkih bolesti su do dana današnjeg potpuno izolovana.

– Nije dozvoljen pristup odeljenjima, a u Roditeljskoj kući je velika soba za igranje prazna. Sva su deca u svojim sobama, nije im dozvoljeno da borave u istoj prostoriji i da se igraju. Posebno i zbog toga što, od 2019. godine, u Roditeljskoj kući borave isključivo pacijenti iz Službe za transplantaciju kostne srži. U svetu su se bolnice polako otvorile i vratile u normalu, kod nas ne. I to nije kritika, zaista je zdravlje i život pacijenta najvažniji i nikako se to ne sme dovesti u pitanje. Ali jeste pitanje na koji način deci pomoći, i omogućiti im psihosocijalne aktivnosti. Kako da znamo koje su potrebe ako nemamo pristup? – ukazuje naša sagovornica.

Usled pandemije znatno se smanjio i broj donacija, te je udruženje ostalo i bez psihologa, a kako kaže Ban, sada i ne bi mogao da pomogne jer je zabranjen kontakt sa decom i roditeljima.

– Deca na odeljenjima hematoonkologije već četvrtu godinu i ne znaju da su postojale Zvončice za igru i jedino što možemo je da im, s vremena na vreme, pošaljemo poklone. To je ipak tužno – dodaje ona.

Prema njenim rečima, udruženje Zvončica je i zaslužno što na Institutu za majku i dete uopšte postoji radno mesto psihologa, ali da jedan bolnički psiholog nije nedovoljan. Pola radnog vremena angažovan je u Službi za transplantaciju, a drugi deo na dva odeljenja hematoonkologije.

– Jedan psiholog je trebalo da bude početak i da se polako osnuje Služba za psihoonkologiju. Nažalost, mi smo i dalje na početku. Jedan psiholog ne samo da nije dovoljan, već je i pitanje koliko je ta jedna osoba u stanju da pokrije sve potrebe pacijenata i njihovih pratioca?! Naravno da to nije moguće, dolazi do izgaranja i do napuštanja radnog mesta, tako da smo došli do toga da je tačno ono što se kaže „jedan – kao nijedan“. Svesni smo veoma koliko je zdravstvo u teškom položaju, nedostaju lekari, medicinske sestre i tehničari, nedostaju higijeničarke. I naravno da će svako reći da je psiholog manje bitan. A da li je tako?- pita naša sagovornica.

Deca koja se leče na dva odeljenja hematoonkologije u bolnici borave od tri meseca do duže od jedne godine. Dnevno bude od 30 do 40 pacijenata, i još osmoro „stanara“ u Roditeljskoj kući. Dolaze deca iz celog regiona. Ona koja su iz Beograda na terapije dolaze od svojih kuća, dok je Roditeljska kuća napravljena da u njoj borave deca koja nisu iz Beograda, međutim i to se promenilo.

– Sada su kod nas isključivo pacijenti Sterilnog bloka za transplantaciju kostne srži a ne i deca sa odeljenja hematoonkologije. Ta deca i njihove porodice su prinuđene da iznajmljuju stanove u okolini bolnice, što nije svako u mogućnosti, ili da sve vreme borave u bolnici – ukazuje Irina Ban.

I posle 30 godina rada sa bolesnom decom, naša sagovornica kaže, da je naučila da ih nikada ne smemo lagati.

– Ako je dete dovoljno odraslo da pita, onda i zaslužuje odgovor. Decu ne smemo lagati, koliko god bili mali, oni sve osećaju i sve znaju! Njihova pitanja su direktna i takav odgovor i zahtevaju. Prečesto se deci govori kako ih intervencija neće bolesti, a boli i to jako. Kada deca pitaju gde su im neki drugari, retko ko se usudi da kaže istinu, da je to dete preminulo…a dete oseća, vidi uplakana lica oko sebe. I ono što je jako važno, decu treba pitati šta žele, a ne da im mi činimo ono što mi mislimo da im je potrebno – zaključuje Irina Ban.

Praznici – posebno težak period u bolnici

Praznici su posebno težak period u bolnici, iako se svi veoma trude da ih obasipaju pažnjom i poklonima.

– Od svih poklona, deca najviše žele da ozdrave i da odu svojim kućama. Tužno je i to što deca budu bukvalno zatrpana paketićima tokom praznika, a tokom ostatka godine ih darujemo isključivo zahvaljujući manjem broju divnih ljudi, građanima i firmama, koji su svesni koliko je pomoć neophodna ne samo povodom praznika – navodi Irina Ban. Oni koji žele mogu da im pomognu SMS porukom u kojoj se napiše 13 i pošalje na broj 2407 ili uplatom na račun koji se nalazi na sajtu www.zvoncica.org.rs