Foto: Freeimages Udruženje građana za pomoć u lečenju obolelih od Gošeove bolesti (UGOŠ) obeležava 1. oktobra 2017. godine Međunarodni Goše dan, kako bi istakli potrebe dece i odraslih obolelih od ove retke i teške bolesti.
Ovaj dan će biti obeležen u preko 40 zemalja, različitim aktivnostima koje će ukazati na potrebu što ranijeg dijagnostikovanja i lečenja bolesti, saopštava UGOŠ.
U Srbiji je 36 osoba obolelih od ovog genetskog oboljenja, petoro dece i 31 odrasli. Trenutno se trinaest odraslih leči iz humanitarnih programa ili posle završetka kliničkih studija, kada neko vreme imaju pravo na besplatan lek. Međutim, ovakva terapija znači neizvesnost, česta kašnjenja i stalnu bojazan da će program biti prekinut. Lečenje obolelih od Gošeove bolesti je rešeno u skoro svim evropskim zemljama, čak i u susednim državama koje su siromašnije od Srbije. Razvoj enzimske supstitucione terapije 1991. godine omogućio je lečenje koje spasava živote mnogim obolelima. Ova terapija omogućava obolelima potpuno normalan rast i razvoj.
Biljana Jovanović, predsednica Udruženja, podseća da su do 2012. neki pacijenti bili i bez ikakve terapije. Od tada deca se leče o trošku Fonda, a deo odraslih je započeo lečenje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja 2015.
– Ono što za obolele sada predstavlja problem jeste to što država kupuje minimalne doze leka, tako da su oni koji se leče iz sredstava obaveznog osiguranja u nepovoljnom položaju, jer dobijaju dozu i do četiri puta manju od preporučene. Zato se mi borimo da svi oboleli pređu na državno lečenje i da se doze usklade sa svetskim standardima, a ne da se štedi na račun zdravlja pacijenata, ističe Jovanovićeva.
Dr Đorđević: Veoma uspešna terapija
Gošeova bolest je genetski poremećaj koji se javlja otprilike kod jedne od 100.000 osoba, a nasleđuje se ako su oba roditelja nosioci neispravnog gena. Doc. dr Maja Đorđević iz Instituta „Dr Vukan Čupić“ objašnjava da je to urođena bolest metabolizma, kada se neke materije ne mogu razgraditi u organizmu, jer nedostaje neki od enzima. „Kod Gošea se nagomilava mast u raznim organima i remete njihovu funkciju. Kod dece su oblici bolesti komplikovaniji, a kod odraslih nešto lakši. Ukoliko se ne leči, ona bi napredovala i bivala sve ozbiljnija, a kod jednog broja bolesnika završila bi i smrtnim ishodom. Na sreću, to se danas ne dešava, zato što postoji veoma uspešan lek. Terapija je izuzetno efikasna i uspešna, pacijenti je dobijaju svake nedelje venskim putem, celog života.“
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.
