Selin Dion o borbi za zdravlje: Bolest, od koje boluje samo 8.000 ljudi na svetu, nije uspela da je slomi

Selin Dion je bila od 2022. godine na pauzi u svojoj muzičkoj karijeri zbog dijagnoze autoimune bolesti. Iako je muzička diva suočena sa sindromom ukočene osobe, koji se još uvek ne može izlečiti, ona je odlučna da se ne preda.

Sindrom ukočene osobe je retka autoimuna bolest koja uzrokuje iscrpljujuće simptome i trenutno ne postoji lek za nju. Ovaj poremećaj nastaje zbog nepravilnog funkcionisanja nervnih ćelija koje šalju signale mišićima, što može dovesti do bolnih grčeva i ukočenosti mišića. Tokom najtežih epizoda, grčevi su toliko intenzivni da Selin teško može da se kreće.

Gotovo dve godine nakon što je saznala da pati od sindroma ukočene osobe, Selin Dion je konačno progovorila o životu sa ovom teškom bolešću. Ovaj izuzetno redak neurološki poremećaj, koji pogađa oko 8.000 ljudi širom sveta, uzrokuje grčeve i ukočenost mišića, a u teškim slučajevima može dovesti do potpune nepokretnosti.

Selin Dion i život sa sindromom ukočene osobe

Selin je priznala da bolest utiče na njen hod i glas, čineći pevanje onakvim kakvo je bila navikla, gotovo nemogućim. Nakon dijagnoze, bila je primorana da obustavi turneju i druge nastupe planirane za 2023. i 2024. godinu.

U razgovoru za francusko izdanje Voga, pevačica je opisala svoj šok i osećaj očaja kada je saznala za svoju bolest: „Na početku sam se stalno pitala – Zašto ja? Kako se ovo dogodilo? Da li je to moja krivica?“. Niko nije znao kroz šta prolazi iza scene, ali Selin je osećala da nije mogla da napravi pauzu dok su koncerti širom sveta bili rasprodati godinu i po unapred.

„Šta da kažem ljudima: ‘Izvinite zbog mog problema sa glasom? Izvinite zbog nečega što ni sama ne razumem?’“, prisetila se. Iako je izdržala turneju uprkos simptomima koje nije mogla da objasni, postalo je očigledno da njeno stanje nije samo rezultat umora. Kada je konačno dobila dijagnozu, shvatila je da su njeni simptomi trajni.

Selin naglašava da život ne donosi odgovore: „Samo treba da živite! Imam ovu bolest bez jasnog razloga“. Pevačica je odlučila da se maksimalno posveti svom lečenju i fizičkoj rehabilitaciji, radeći sa medicinskim timom kako bi se što bolje pripremila za život sa ovom bolešću. Njen cilj je da ponovo vidi Ajfelov toranj, veruje u svoju unutrašnju snagu i ističe da je ništa neće zaustaviti.

Sindrom ukočene osobe trenutno nema lek, a Selin Dion, u dobi od 56 godina, mora da se nauči živeti sa njim. Pet dana u nedelji prolazi kroz različite terapije, uključujući atletske, fizičke i vokalne, kako bi poboljšala svoju pokretljivost i sposobnost pevanja.

U intervjuu, Selin priznaje da ne može da obeća povratak na scenu u određenom roku: „Godinama govorim sebi da li sam spremna ili nisam. Sada, ne mogu da kažem: ‘Da, vraćam se za četiri meseca’. Ne znam. Moje telo će mi reći“. Iako zna da je svaki novi dan sve teži, ona veruje da će njena volja ostati nepromenjena.

Šta je sindrom ukočene osobe?

Sindrom ukočene osobe, poznat i kao Moersch-Woltman sindrom, uzrokuje bolne mišićne grčeve koji se mogu javiti nasumično ili kao reakcija na buku, stres ili lagane fizičke dodire. Kako stanje napreduje, može doći do promene u držanju tela, a u teškim slučajevima može ograničiti sposobnost hodanja i zahtevati dugotrajno lečenje za održavanje kvaliteta života.

Ko može da dobije sindrom ukočene osobe?

Ova bolest je retka i pogađa samo jednog od milion ljudi, pri čemu žene češće obolevaju nego muškarci. Simptomi se obično pojavljuju između 30. i 60. godine, a sindrom može biti povezan sa autoimunim poremećajima kao što su dijabetes i tiroiditis, ili sa određenim vrstama karcinoma.

Šta uzrokuje sindrom ukočene osobe?

Precizan uzrok sindroma ukočene osobe nije potpuno razjašnjen, ali se smatra da je autoimuni poremećaj u kojem imuni sistem greškom napada zdrave ćelije. Mnogi oboleli proizvode antitela koja napadaju enzim GAD, ključan za proizvodnju neurotransmitera GABA, koji pomaže u kontroli mišićnih pokreta, piše EKlinika.

Koji su simptomi sindroma ukočene osobe?

Simptomi mogu da se razvijaju od nekoliko meseci do nekoliko godina i obično započinju ukočenošću mišića trupa i abdomena. Ostali simptomi uključuju bol, ukočenost, pogrbljeno držanje i bolne mišićne grčeve koji mogu biti veoma intenzivni.

Kako se dijagnostikuje ovaj sindrom?

Dijagnoza sindroma ukočene osobe može uključivati testove krvi za prisustvo antitela, elektromiografiju za merenje električne aktivnosti mišića, i lumbalnu punkciju za analizu tečnosti iz kičmenog kanala.

Kako se leči sindrom ukočene osobe?

Lečenje se fokusira na kontrolu simptoma i poboljšanje mobilnosti i može uključivati lekove kao što su benzodiazepini i baklofen, kao i fizioterapiju, masažu i druge opcije. Terapije poput IVIG, plazmafereze i autologne transplantacije matičnih ćelija mogu takođe biti deo plana lečenja.