Strahovi i snaga "posebne krvi"

Za ljude koji pate od retke bolesti poznate kao hereditarni angioedem (HAE) otok traje i po nekoliko dana i može da se bude toliki da ostavi ožiljke kad splasne. Može da se pojavi od najmanje fizičke traume, emocionalnog stresa, infekcija, određenih lekova pa čak i iz neobjašnjivih razloga. Može da se pojavi na bilo kom delu tela, pa čak i na unutrašnjim organima. A ako se pojavi na grlu, može da dovede do smrtnog ishoda.

Ova bolest je izuzetno retka i procenjuje se da od nje boluje oko 5.000 ljudi na svetu – toliko bar ima tačnu dijagnozu. Pitanje je koliko ljudi boluje u tišini, dok im doktori pogrešno propisuju lekove protiv alergija, ni ne znajući da ova bolest postoji. Zato je važno da se o njoj govori i da se u javnosti podigne svest o ovom oboljenju.

Nagrađivanja rediteljka Natali Mecger (Natalie Metzger) i sama pati od ove bolesti koju nazivaju „posebnom krvlju“ zbog njenog uzroka – nedostatka jednog proteina u krvi. Ona je odlučila da skrene pažnju na svoju malu zajednicu i pruži utehu onima koji boluju od ove, ali i drugih retkih bolesti, dajući im do znanja da nisu sami.

NJen film „Posebna krv“ (Special Blood) je dirljiv dokumentarac koji prikazuje život četvoro ljudi pogođenih ovim stanjem, njihove borbe, strahove, ali pre svega neverovatnu snagu i volju da žive normalnim životima uprkos svemu. HAE je genetski poremećaj i često ga više generacija porodice ima, što je izuzetno težak teret sa kojim se roditelji nose. Takođe, pogrešna dijagnoza i prekasna reakcija u trenutku napada često dovode i do tragičnih slučajeva. O ovome govori film „Posebna krv“ – o najtežim momentima beznađa i najlepšim momentima snage i inspiracije.

Rediteljka je istakla da joj je veoma drago što su prethodnim projekcijama filmova prisustvovali i lekari koji nikad pre nisu čuli za to stanje. Ukoliko bi više onih koji se bave medicinom postalo svesno postojanja ove bolesti, ukoliko bi više ljudi umelo da prepozna simptome napada i odreaguje na pravi način u pravom trenutku, ukoliko bi oboleli videli kako i drugi ljudi žive sa istim stanjem – cilj filma bio bi postignut.

U Srbiji trenutno živi 78 pogođenih ovom bolešću, od čega 12 mališana. Iako je veoma malo pažnje posvećeno ovoj bolesti, postoji napredak u lečenju i razvijeno je čak pet preparata za efikasno tretiranje akutnih napada HAE. Vlada Srbije je prošle nedelje donela zaključak kojim pacijenti u Srbiji, posle trideset godina, napokon dobijaju adekvatnu terapiju u okviru našeg zdravstvenog sistema.

Svetski dan HAE, 16. maj, posvećen je svima onima koji boluju od HAE, a tom prilikom u Kinoteci u Uzun Mirkovoj u 16.30 biće upriličena projekcija filma „Posebna krv“ za sve one koji žele da saznaju nešto više o ovom retkom stanju, u organizaciji Udruženja za hereditarni angioedem HAE Srbija. Promena dolazi na mala vrata, a možda je upravo podizanje svesti na ovaj način jedan mali, ali značajan korak ka nečemu mnogo većem.

Beograd sutra u ljubičastoj boji

U znak podrške obolelima od HAE (Hereditarni angioedem), Grad Beograd će na Međunarodni dan HAE glavna gradska zdanja osvetliti ljubičastom bojom. Ljubičastom bojom će 16. maja svetleti Narodna skupština, Most na Adi i Palata Albanija.