U susret Svetskom danu borbe protiv MS: Veliki broj obolelih zaposlen, često se krije bolest zbog straha od otkaza

Klinička manifestacija multiple skleroze može da varira, od blažih formi gde se na osobi ni ne vidi da ima neurološki poremećaj, do onih pacijenata koji imaju ograničene mogućnosti kretanja.

U susret Svetskom danu borbe protiv multiple skleroze, koji se obeležava 30. maja, dnevni list „Danas“ razgovarao je sa Nikolom Boškovićem, aktivnim članom MS platforme Smederevo.

Osobe kojima je ustanovljen MS, pored borbe sa samom bolešću, na probleme i poteškoće nailaze i u svakodnevnom životu.

„Verujte mi nije lako i ograničeni smo na svakom koraku. I dalje se malo pažnje posvećuje obolelima od MS-a, nemamo adekvatne prilaze javnim institucijama i drugim objektima, a na nekim mestima je prosto nemoguće popeti se uz rampu bez nečije pomoći. Ukratko, država nedovoljno čini za osobe sa MS-om“, kaže sagovornik našeg lista.

Kao jedan od problema ističe se i izostanak adekvatne podrške medicinskog osoblja, te nedostatak informacija koje je neophodno tražiti putem drugih kanala.

„Meni nije mnogo objašnjeno i nisam bio toliko upućen u to šta sve ova bolest nosi. Lek nisam nikada dobio iako mi je rečeno da sam stavljen na spisak“, kaže Bošković.

Kako napominje, MS utiče dosta i na mentalno zdravlje, te i da postoji potreba za specijalizovanim lekarima koji bi pružali  vid psihološke podrške osobama sa pomenutom dijagnozom.

„Česte promene raspoloženja, nemogućnost da radimo, živimo normalan život. Smatram da bi mnogima pomogao razgovor i podrška“, ističe sagovornik.

U razgovoru za list „Danas“ krajem prošle godine, Bošković je napomenuo da u Srbiji ne postoji registar obolelih, kao ni jasni kriterijumi na osnovu kojih se dobijaju lekovi, te da zbog nelečenja mnogi dostignu progresiju bolesti. Ističe, situacija je i danas gotovo ista.

„Situacija se nije značajno promenila. Registar osoba koje boluju od multiple skleroze i dalje ne postoji. U Srbiji je broj obolelih od MS-a nešto malo manji od 12.000, a samo oko 2.500 obolelih ima pristup terapiji“, pojašnjava Bošković okvirne brojke kojima raspolaže MS platforma Srbije.

Među 26 inovativnih medikamenata koje je nedavno usvojio Republički fond za zdravstveno osiguranje je i lek nove generacije za multiplu sklerozu. Ipak, bojazan da većini pacijenata ovo neće pomoći, obistinila se.

„Stigao je jedan novi lek, Siponimod, namenjen osobama koje imaju sekundarno progresivni oblik multiple skleroze i njega će da prima 500 pacijenata. Opet, nedovoljno. Šta ćemo s preostalih 9.000 koji nemaju pristup lekovima“, kaže sagovornik lista „Danas“.

Dragana Šuković Ilić ispred Društva multipla skleroza Srbije nedavno je izjavila da se situacija u poslednje dve godine poboljšala, te da se danas govori „o personalizovanoj medicini gde svaki pacijent može da dobije lek ili terapiju koja je njemu neophodna“. Ipak, kako ističe Bošković, u praksi je to još uvek neizvodljivo.

„Govoriti o personizovanoj medicini je moguće kada se obuhvate lečenjem svi koji mogu još uvek da se leče. Nakon toga se može reagovati prema svakom obolelom i menjati lek. Sada pričati o tome, dok hiljade ljudi nema lek je besmisleno. Trenutno klinički centri ne mogu primiti ni sve relapse koji se javljaju, pa oboleli čekaju i po mesec dana. Pritisak je veliki i jedino ako bi se deo lečenja prebacio i na zdravstvene centre moglo bi se personalizovano lečenje učiniti mogućim“, pojašnjava on.

Kao značajan faktor u postizanju neophodnih koraka kako bi pacijenti koji se bore sa ovom bolešću postali „vidljiviji“ u očima donosioca odluka vidi i same medije.

„MS Platforma Smederevo i ja kao njen član se trudimo da što više podižemo svest o ovoj bolesti. Naši članovi često gostuju na televizijama. Trebalo bi još više angažovanja medija oko ove teme, kao i raznih edukacija udruženja u javnosti. Bilo bi dobro raditi edukacije i po preduzećima, jer je veliki broj obolelih od MS zaposlen. Često se krije bolest zbog nerazumevanja i straha od otkaza. Donosioci odluka moraju naći rešenje da se leče svi, a ne da, kao do sada, većina budu otpisani ili diskriminisani“, kaže Bošković.

Povodom 30. maja, Svetskog dana borbe protiv multiple skleroze, MS platforma Smederevo organizuje tribinu u Centru za kulturu u Smederevu sa početkom u 15 časova.

„Osvrnućemo se na naš, dosadašnji rad i uručiti zahvalnice zaslužnim građanima koji su nam pomogli u zadnje tri godine da problem MS u Srbiji postane vidljiv. Očekujemo i naše sugrađane, prijatelje i porodice da nas podrže u ponedeljak kao što su to uvek činili“, ističe Bošković.

Zahvalnica i premijerki Brnabić

Kako pojašnjava sagovornik lista „Danas“, zbog sastanka premijerke Ane Brnabić sa pokojnom prof. dr Draganom Obradović i članovima MS platforne Srbije, došlo je do uvođenja još 1.300 terapija u prošloj godini. Zbog premijerkine sprečenosti da dođe u Smederevo, a tim povodom, zahvalnicu će u njeno ime primiti njen savetnik Vukašin Grozdić. Među zaslužnima su se našli i neurolozi ZC Sveti Luka, TV KCNi iz Smedereva kao i Jasmina Vojinović iz Gradske uprave.