Vojinović: Lupus loše utiče na kvalitet života pacijenata, boriti se protiv stigmatizacije

Konferencija je održana pod sloganom „Hajde da ne ćutimo“, u organizaciji Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Srbije čija je predsednica doktorka Mirijana Lapčević. Ona je istakla kako u Srbiji od lupusa boluje oko 2.500 ljudi, te da je ovo veoma ozbiljna bolest o kojoj pe potrebno više pričati u javnosti.

– Na bolest utiču mnogi faktori, počev od genetskih, preko godina života, socio-ekonomskog statusa, ali ono što ja posebno podvlačim jeste da nema ni tog leka, ni tog doktora, koji će nas uspešno lečiti ukoliko mi sami nismo aktivni učesnici. To znači da verujemo da će nam pomoći lek i lečenje. Taj placebo efekat nosi sigurno 30 odsto, vera u lekara, vera u sebe, vera u lek – rekla je za Danas Lapčević.

Ona je naglasila da mnogi pacijenti koji boluju od zapaljenskih artritisa puše, što je faktor rizika da se bolest ispolji. Sve ove bolesti se, objasnila je Lapčević, ne nasleđuju direktno već se stiče predispozicija za oboljevanje, a od nas zavisi kako ćemo se ponašati u odnosu na faktore rizika poput infekcija, stresnih situacija, kao i pušenja cigareta.

Život  sa lupusom nosi sa sobom brojne izazove, kako zdravstvene, tako socio-ekonomske i psihološke prirode. Borba protiv stigmatizacije i kod ovih pacijenata je svakodnevnica.

– Ovo je bolest koja nažalost jako loše utiče na kvalitet života pacijenata, prvo zbog stigmatizacije koja se javlja od ranog adolescentnog perioda, zbog čega oni ne mogu da se formiraju kao ličnosti na ispravan način. Zamislite adolescentkinju koja treba da sazri u zrelu, samosvesnu ličnost, u ovo vreme kada je izgled sve, koja ima kožne promene, koja se oseća loše, koja ne može i ima ograničenja. Zatim, ta neizvesnost vezano za porod, trudnoću i slično, sve to ozbiljno narušava kvalitet i oni objektivno, kada je bolest aktivna, imaju fizički manje sposobnosti – objasnila je za Danas doktorka Jelena Vojinović, stručnjakinja iz oblasti pedijatrije, imunologije i reumatologije sa Medicinskog fakulteta u Nišu.

Kada se, recimo, lupus otkrije u adolescentnom periodu, važno je da se obrazovni sistem prilagodi pacijentima dok bolest ne dođe u stadijum mirovanja. Prema rečima Vojinović, naše društvo još uvek ne prepoznaje ove i druge probleme obolelih od lupusa, zbog čega nema sistemskih rešenja koja bi im poboljšala kvalitet života.

Doktorka Tatjana Jeftović-Stoimenov kroz svoja istraživanja traži odgovore na mnoge dileme i nepoznanice o lupusu koje još uvek postoje u medicini. Pored toga, ona već 29 godina boluje od lupusa, pa je na konferenciji govorila i kao predstavnica pacijenata.

– Pitanje zbog čega žene najčešće oboljevaju je zaintrigirala čitavu naučnu i stručnu javnost. U literaturi postoje podaci, ali verujem da još nemamo pravi odgovor na ovo pitanje. Veruje se da su hormoni ti koji čine da organizam jedne žene u reproduktivnom periodu bude osetljiviji – objasnila je Jeftović-Stoimenov.

Kada postoji genetska predispozicija za oboljevanje, kako je rekla, postoje faktori rizika o kojima posebno treba povesti računa, poput infekcija, stresa i UV zračenja.

– Verujem da postoje geni koji predisponiraju žene da češće oboljevaju, ali moji rezultati pokazuju da se broj muškaraca povećava. Jedno od objašnjenja je porast prolaktina, koji je više odgovoran za ženski pol, a pad testosterona. Verujem da jedan od razloga sigurno leži u hormonima – rekla je Jeftović-Stoimenov.

Kako se lupus najčešće javlja u reproduktivnom periodu, sve žene koje žele da se ostvare kao majke to moraju da planiraju sa svojim lekarima.

– U periodu od 15. do 49. godine devet puta češće oboljevaju žene nego muškarci, ali se može javiti u dečijem i drugim životnim dobima. Žene koje boluju od sistemskog eritemskog lupusa se najčešće pitaju da li mogu da se ostvare kao majke, i prvi odgovor je da mogu, ali postoje određeni preduslovi. Bolest mora da bude dobro kontrolisana, da se primenjuju lekovi koji neće štetno delovati na plod i tokom turdnoće moraju da se obavljaju redovne kontrole reumatologa i ginekologa, rekla je doktorka Mirjana Šefik-Bukilica sa Instituta za reumatologiju, Medicinskog fakulteta u Beogradu, i predsednica Udruženja reumatologa Srbije (UReS).

U Pandemiji lekari i pacijenti prešli na onlajn komunikaciju

Zbog restriktivnih mera Vlade Srbije uvedenih da bi se sprečilo širenje korona virusa, prema rečima lekara, učesnica konferencije, komunikacija se odvijala onlajn, najčešće putem grupa na Viberu.

– U ovakvoj jednoj vanrednoj situaciji reumatolozi su se organizovali, a mi kao Udruženje smo maksimalno bili uz njih, da se svim pacijentima na kućnu adresu dostavi biološka terapija, bez obzira gde oni žive. To je, morate priznati, fantastično, rekla je doktorka Mirijana Lapčević, i dodala da su u svakom trenutku bile otvorene linije gde su pacijenti mogli da se dodatno informišu.