Kao da ti se pali i gasi deo tela, sam po sebi, a ti nemaš uticaj na to niti možeš da biraš, počinje priču o multiploj sklerozi naš sagovornik Nikola Bošković kojem je multipla skleroza dijagnostifikovana 2010. godine.
Nikoli Boškoviću su se simptomi pojavili u 14. godini, pa je bolest mirovala četiri godine pre nego što je simptome opet dobio.
„Mislio sam da se radi o povredi pri igranju fudbala, ali su potom krenuli učestaliji problemi pa sam otišao kod neurologa. Nisam do tada znao ništa o bolesti jer se nisam susretao sa istom i nije je imao niko u mom okruženju“, priča Nikola o prvim simptomima MS.
Ova bolest se najčešće pojavljuje između 20. i 40. godine. Simptomi su različiti za svaku osobu, od otežanog hodanja i blage ukočenosti do potpunog oslepljenja. Ne postoji mogućnost izlečenja, već lekovi koji zaustavljaju progresiju multiple skleroze.
Nikola je svoje lečenje prvo započeo pulsnom terapijom (kortikosteroidi).
„Kada sam dobio prve simptome, lečio sam se pulsnom terapijom na koju sam dobro reagovao, dok neki ljudi ne. Pulsna terapija traje od tri do pet dana, ja sam je obično primao pet, pa se posle sedam ili osam dana vrate funkcije. Primao sam je dok je imala efekta“, kaže on.
Kod njega bolest je napredovala postepeno, a od 2016. je sekundarno progresivna. S obzirom da je, kako kaže, za lekove kasno, najbolji vid pomoći da se zaustavi progresija bolesti bi bila transplatacija matičnih ćelija. Ovu operaciju ne rade u Srbiji, a za istu su mu potrebna sredstva. O načinima pomoći možete pročitati ovde.
U Srbiji od MS pati 12.000 ljudi, a samo oko 13 odsto se leči, kako kaže Nikola. Na pitanje kakva je situacija u Srbiji što se tiče MS, odgovara: „U državi ne postoji registar obolelih, kao ni jasni kriterijumi na osnovu kojih se dobijaju lekovi a zbog nelečenja mnogi dostignu progresiju bolesti. Podrška države nije zadovoljavajuća“.
Za lekove kaže da se mogu uglavnom dobiti u Beogradu i na VMA, ali su tu rezervisani za vojna lica ili one čiji su članovi porodice vojna lica.
„Ukoliko se boriš, najčešće se boriš sam, eventualno uz pomoć najbližih“, kaže on.
Kao podršku obolelima od MS naveo je MS platformu Srbije čiji je i sam član na nivou Smedereva.
„Otkako se MS platforma pojavila dosta lekova se pojavilo u Srbiji. MS platforma je vršila pritisak i zalagala se za sve obolele od MS i to nam je i cilj – da svi dobiju pravo na lečenje i trudimo se da to i ostvarimo“, priča Nikola.
O borbi za poboljšanje kvaliteta života obolelih pričali smo sa Društvom Multiple Skleroze Srbije iz Zaječara. Društvo iz Zaječara deluje i na nivou svog regiona, time i u Boru, Knjaževcu i Negotinu.
„Cilj je borba za osnovna klinička prava osoba sa invaliditetom, posebno na lokalnom nivou i u lokalnim institucijama kao i podizanje svesti o lekovima i tretmanima za MS“, pričaju iz Društva.
Oni takođe imaju kreativne radionice za slikanje, gde često dolaze i slikari da drže časove. Pored škole za crtanje, bave se kreativnim razvojem obolelih pa postoji mogućnost da se stvari koje oni naprave prodaju. Sarađivali su i sa Srpskom pravoslavnom crkvom.
Na pitanje šta su oni kroz svoj rad primetili da je obolelima najteže, rekli su: „Najteža je dijagnostička procedura jer ona traje jako dugo, a potom i prvo suočavanje sa bolesti koja često pogađa mlade ljude. Čovek od zdravog stanja dođe u potpuno drugo“.
Sličnog je mišljenja i naš sagovornik Nikola Bošković. Pored simptoma koji se odražavaju telesno, MS sa sobom nosi i posledice za obolele u društvu.
„Kada obolite od MS-a teže je naći i partnera i porodicu. Sve vam to poremeti planove koje ste imali ranije. Ja sam čak 2017. imao depresivne epizode što je često simptom multiple sklreoze“, priča on.
Ono što je i Nikola sam pomenuo, Društvo iz Zaječara je potvrdilo – postoji niska svest ljudi u Srbiji o MS-u, ali i nedovoljno informacija. Ne samo o tome, već i o invaliditetu uopšte.
„MS ljudi su nevidljivi. Svest građana o ovoj bolesti je mala jer svi misle da se to njima ne može desiti. I sam sam tako mislio, a kad sam oboleo onda sam počeo da se edukujem“, zaključuje Nikola.
O daljim detaljima njegove priče, borbi sa MS i o bolesti uopšte možete naći na njegovom YouTube kanalu.
Pratite nas na našoj Facebook i Instagram stranici, ali i na X nalogu. Pretplatite se na PDF izdanje lista Danas.