Hranimo se na minut i gram, godinama nemamo normalan san

Glikogenoza je retka genetska bolesti, metabolički poremećaj za koju ne postoji lek. Jedino što se može jeste da se bolest drži pod kontrolom specifičnim režimom ishrane na svaka četiri sata.

Zbog nedostatka jednog enzima u jetri, osobama sa ovom bolešću potrebno je obezbediti kontinuirani izvor glukoze. U suprotnom, oboleli su u stalnom riziku od hipoglikemija koja može imati fatalni ishod. Dugoročno, bez adekvatne kontrole, javlja se uvećana jetra i bubrezi sa poremećajem funkcija, hronična metabolička acidoza, uvećani trigliceridi, mokraćna kiselina u krvi i niži rast.

Prof. dr Maja Đorđević Milošević, načelnica Odeljenja za lečenje bolesti metabolizma na Institutu za zdravstvenu zaštitu majke, kazala je da od ove bolesti boluje oko 50 dece u Srbiji.

– Glikogenoza spada u retke bolesti. Dijeta je jedini način lečenja, kazala je doktorka i dodala da je jedan deo dece sa ovom bolešću ima niska bela krvna zrnca zbog čega su skloni infekcijama.

– Nedavno je otkriven jedan lek koji se koristi u potpuno druge svrhe, koji značajno pomaže tu funkciju i značajno pomaže – ređe su infekcije, rekla je dr Đorđević Milošević, objasnivši da pacijenti, odnosno roditelji dece koja boluju od glikogenoze sami kupuju ovaj lek „jer sistem ne prepoznaje ovaj lek koji se inače koristi u svrhe lečenja šećernih bolesti“ kaže doktorka.

Jelena Antić iz udruženje pacijenata obolelih od glikogenoze GSD Srbija kazala je u trenutku kada shvatite da dete ima glikogenozu ulazite u jedan začarani kriug koji se dešava i danju i noću.

– Noću naša deca ulaze u opasne hipoglikemije koje mogu da se završe smrtnim ishodom ukoliko se ne probude u toku noći i ne unesu predviđeni obrok, objasnila je Jelena Antić apelujući na javnost i institucije kao i RFZO da im omoguće terapiju glukozidom.

– Glukozid je dodatak ishrani, modifikovani kukuruzni skrob koji pacijentima može obezbediti da održavaju potreban nivo šećera u periodu od osam časova. Tako bismo imali privilegiju da prespavamo noć bez bojazni da li ćete dočekati svoje dete ujutru živo, rekla je, zaključivši da već tri i po godine nema redovan san i da dete hrani na „gram i minut“.